Kryteria Konferencji Opieki Rodzinnej na Oddziale Intensywnej Terapii Pediatrycznej

Multidyscyplinarni eksperci z dwóch Pediatrycznych Oddziałów Intensywnej Terapii (PICU) wykorzystali iteracyjny zmodyfikowany proces Delphi do opracowania i udoskonalenia kryteriów określania pacjentów na OIOM-ie, dla których konferencja dotycząca opieki rodzinnej byłaby korzystna. Przy udziale ekspertów i przeglądzie literatury opracowano wstępny zestaw kryteriów. Następnie badacze ocenili wstępne kryteria, retrospektywnie przeglądając dokumentację medyczną pacjenta PICU w dwóch uczestniczących ośrodkach. Dokonując w razie potrzeby poprawek, badacze ocenili następnie wiarygodność kryteriów konferencji opieki rodzinnej, prospektywnie przeglądając dokumentację medyczną z dwóch miesięcy przyjęć pacjentów na PICU w obu uczestniczących ośrodkach. Na podstawie tych wysiłków badacze opisali zestaw kryteriów konferencji dotyczących opieki nad rodziną, które zostaną zbadane w tym badaniu.

Główny cel: Ocena inkluzywności opracowanych kryteriów konferencji Family Care (FCC).

Cel drugorzędny: Opisanie opinii rodziców na temat konferencji dotyczących opieki nad rodziną na PICU (FCC) oraz czynników związanych z organizowaniem konferencji dotyczących opieki nad rodziną na PICU.

Metody: Przyjmując naukowe podejście do wdrażania, badacze wykorzystają cykle plan-zrób-zbadaj-działaj, aby zoptymalizować cel, jakim jest zaoferowanie FCC wszystkim rodzicom (rodzicom) pacjentów z dowolnymi kryteriami FCC. Deklaracja celu wdrożenia jest taka, że ​​w ciągu 6 miesięcy członkowie zespołu opieki zdrowotnej zaproponują FCC rodzicowi (rodzicom) > 95% pacjentów, którzy spełniają co najmniej jedno kryterium FCC.

• Planowanie (Planowanie). Zespoły rozwojowe w uczestniczących instytucjach ustaliły, w jaki sposób informować członków zespołu opieki zdrowotnej PICU (HTM), gdy pacjent spełnia kryterium FCC. Jednostronicowy arkusz informacyjny (napisany na poziomie 6. klasy) opisujący FCC, ich potencjalną rolę i wartość zostanie wykorzystany przy oferowaniu rodzinom FCC. Zespoły programistyczne stworzyły również szablon elektronicznej dokumentacji medycznej (EHR) w celu udokumentowania oferowania i przeprowadzania FCC.
• Implementacja (wykonaj). Każdego dnia tygodnia członek zespołu badawczego w każdym ośrodku dokona przeglądu EHR, aby zidentyfikować pacjentów spełniających jedno kryterium FCC. Członek zespołu badawczego poinformuje zespół OIOM, gdy pacjent spełnia co najmniej jedno kryterium FCC i poprosi HTM o przekazanie rodzicowi (rodzicom) arkusza informacyjnego FCC, zaoferowanie rodzicowi (rodzicom) FCC i udokumentowanie rozmowy z rodzicem (s) w EHR. Procesy organizacji i przeprowadzania FCC będą przebiegać według uznania zespołów PICU.
• Gromadzenie danych (badanie). Badacze będą śledzić występowanie FCC, przeglądając EHR i uzyskując informacje od PICU HTM. W przypadku pacjentów spełniających co najmniej jedno kryterium FCC, ale dla których FCC nie zostało udokumentowane, członek zespołu badawczego zapyta zespół OIOM pacjenta (rezydenta, współpracownika, APRN lub uczestniczącego), czy FCC wystąpiło podczas przyjęcia pacjenta. W przypadku pacjentów spełniających kryteria FCC, ale u których FCC nie wystąpiło, członkowie zespołu badawczego również udokumentują, czy zaoferowano FCC, przeglądając EHR. Jeśli nie ma dokumentacji EHR o zaoferowaniu rodzicowi (rodzicom) FCC, członek zespołu badawczego zapyta zespół PICU pacjenta (w ciągu tygodnia od poinformowania go, że pacjent spełnia kryteria FCC), czy rodzicowi (rodzicom) zaproponowano FCC a jeśli nie, dlaczego rodzice nie zostali zaoferowani i FCC. Korzystając z danych uzyskanych od HTM, śledczy odnotują powody, dla których nie zaoferowano FCC i ustalą, dlaczego rodzice zrezygnowali z FCC. Oprócz danych dotyczących kryteriów FCC, badacze wyodrębnią następujące dane pacjentów z EHR: wiek; seks; Wynik Pediatric Index of Mortality 3 (PIM3) (miara ciężkości choroby przy przyjęciu na OIOM) wskazanie do przyjęcia na OIOM; potrzeba intubacji; potrzeba leków presyjnych/wazoaktywnych; liczba konsultowanych zespołów specjalistycznych; i stosowania ECMO.
• Zrewidować plan wdrażania (ustawa). Zespoły programistyczne będą spotykać się co drugi tydzień x 4, następnie co miesiąc x 4, a następnie co dwa miesiące w celu przeglądu danych, oceny wdrożenia i modyfikacji procesu w razie potrzeby.

Aby opisać poglądy rodziców na PICU FCC i czynniki związane z posiadaniem PICU FCC, badacze zwerbują anglojęzycznych i hiszpańskich (materiały będą dostępne w języku hiszpańskim) rodziców (jednego lub obojga) pacjentów PICU w wieku <18 lat, dla których wystąpił FCC lub którego dziecko miało co najmniej jedno kryterium FCC. Anglojęzyczni i hiszpańskojęzyczni rodzice (jeden lub oboje) pacjentów OIOM w wieku < 18 lat, których dziecko nie spełniało kryteriów FCC i które nie miało FCC, również będą kwalifikować się do badania, dopóki badacze nie zwerbują 100 rodziców. śledczy zaproszą uprawnionych rodziców do wypełnienia ankiety po FCC w ciągu trzech dni od FCC (dla tych, którzy mają FCC). Śledczy zaproszą wszystkich kwalifikujących się rodziców do wypełnienia ankiety po zakończeniu PICU i wzięcia udziału w indywidualnej rozmowie w ciągu trzech dni od wypisu z PICU.

Ankieta po FCC poprosi o informacje na temat cech rodziców i opinie na temat FCC. Zmienne związane z cechami rodziców będą obejmowały dane demograficzne, styl relacji rodzinnych (przy użyciu Family Apgar), wsparcie informacyjne (przy użyciu Informational Support SF4a) oraz zdrowie psychiczne (przy użyciu dwupunktowej skali zdrowia psychicznego PROMIS®) i ogólne zdrowie fizyczne ( przy użyciu dwuelementowej globalnej skali zdrowia fizycznego PROMIS®). Pozycje proszące o opinię na temat FCC (zaadaptowane z poprzedniej pracy) będą oceniać: ogólną użyteczność FCC; omawiane tematy i ich znaczenie dla rodziców; co było przydatne, a co można poprawić; oraz czy rodzic chciałby mieć w przyszłości kolejną FCC. Ankieta po zakończeniu PICU będzie zawierała te same pytania dotyczące charakterystyki rodziny, co w ankiecie po zakończeniu FCC (nie dotyczy rodziców, którzy wypełnili ankietę po zakończeniu FCC). Ankieta post-PICU będzie zawierała również pytania dotyczące przydatności innych sposobów komunikacji OIOM (codzienne obchody, elektroniczne portale pacjentów, informacje pisemne, interakcje przyłóżkowe i telefoniczne z lekarzami/APRN i pielęgniarkami przyłóżkowymi oraz komunikacja z pracownikami socjalnymi, kapelanami, i kierowników spraw). Na koniec ankieta po PICU zapyta, czy zaoferowano FCC, poprosi o informacje zwrotne na temat FCC (patrz wyżej), które miały miejsce (nieuwzględnione, jeśli ankieta po FCC została zakończona) i zapyta, dlaczego oferowane FCC nie wystąpiły. Wszystkie niezweryfikowane elementy ankiety zostały sprawdzone przez zespół badawczy pod kątem wiarygodności twarzy. Rodzice pacjentów, którzy zmarli na OIOM-ie, otrzymają ankietę pocztą lub e-mailem 3-5 tygodni po śmierci dziecka, tak jak zrobili to wcześniej badacze i inne osoby. Rodzice wypełnią ankiety elektronicznie na tablecie za pomocą REDCap. Nagrane audio wywiady jeden na jednego zostaną przeprowadzone przez członka zespołu badawczego przy użyciu przewodnika wywiadu, który koncentruje się na następujących obszarach treści: ogólne postrzeganie komunikacji PICU; określone tryby komunikacji; dlaczego FCC wystąpiło lub nie wystąpiło; i postrzeganie użyteczności FCC.