Critérios das Conferências de Cuidados Familiares na Unidade de Cuidados Intensivos Pediátricos

Especialistas multidisciplinares de duas Unidades de Terapia Intensiva Pediátrica (PICUs) usaram um processo Delphi iterativo modificado para desenvolver e refinar critérios para determinar pacientes de UTIP para os quais uma conferência de cuidados familiares seria benéfica. Um conjunto preliminar de critérios foi desenvolvido com contribuições de especialistas e revisão da literatura. Os investigadores então avaliaram os critérios preliminares revisando retrospectivamente os registros médicos dos pacientes da UTIP nos dois centros participantes. Fazendo revisões conforme necessário, os investigadores avaliaram a confiabilidade dos critérios da conferência de cuidados familiares revisando prospectivamente os registros médicos de dois meses de internações de pacientes na UTIP em ambos os locais participantes. Com base nesses esforços, os investigadores descreveram um conjunto de critérios de conferência de cuidados familiares que serão estudados nesta investigação.

Objetivo principal: Avaliar a inclusão dos critérios de conferência de cuidados familiares (FCC) desenvolvidos.

Objetivo secundário: Descrever a opinião dos pais sobre as conferências de cuidados familiares (FCC) da UTIP e os fatores associados a reuniões de cuidados familiares da UTIP.

Métodos: Adotando uma abordagem científica de implementação, os investigadores usarão ciclos de planejar-fazer-estudar-agir para otimizar o objetivo de oferecer um FCC a todos os pais de pacientes com qualquer critério do FCC. A declaração do objetivo da implementação é que, dentro de 6 meses, os membros da equipe de saúde oferecerão um FCC ao(s) pai(s) de >95% dos pacientes que tenham pelo menos um critério do FCC.

• Planejamento (Plano). As equipes de desenvolvimento nas instituições participantes determinaram como informar os membros da equipe de saúde da UTIP (HTMs) quando um paciente tem um critério FCC. Uma folha de informações de uma página (escrita no nível da 6ª série) descrevendo os FCCs, seu papel potencial e valor será usado ao oferecer um FCC às famílias. As equipes de desenvolvimento também criaram um modelo de nota de registro eletrônico de saúde (EHR) para documentar a oferta e a realização de FCCs.
• Implementação (Fazer). Todos os dias da semana, um membro da equipe de estudo em cada local revisará o EHR para identificar pacientes que tenham um critério FCC. Um membro da equipe do estudo informará a equipe da UTIP quando um paciente tiver pelo menos um critério do FCC e solicitará que um HTM forneça aos pais a folha de informações do FCC, ofereça aos pais um FCC e documente a conversa com o pai (s) no EHR. Os processos de organização e condução dos CCFs ocorrerão a critério das equipes da UTIP.
• Recolha de dados (Estudo). Os investigadores rastrearão a ocorrência de FCCs revisando o EHR e obtendo informações dos HTMs da UTIP. Para pacientes que atendem a pelo menos um critério FCC, mas para os quais um FCC não foi documentado, um membro da equipe do estudo perguntará à equipe da UTIP do paciente (residente, bolsista, APRN ou assistente) se ocorreu um FCC enquanto o paciente estava internado. Para pacientes que atendem aos critérios do FCC, mas para os quais um FCC não ocorreu, os membros da equipe do estudo também documentarão se um FCC foi oferecido revisando o EHR. Se não houver documentação EHR sobre a oferta de um FCC aos pais, um membro da equipe do estudo perguntará à equipe da UTIP do paciente (dentro de uma semana após informá-los de que um paciente atendeu aos critérios do FCC) se o(s) pai(s) recebeu um FCC e se não, por que os pais não foram oferecidos e FCC. Usando informações dos HTMs, os investigadores registrarão os motivos para não oferecer um FCC e verificarão por que os pais optaram por não receber um FCC. Além dos dados sobre os critérios do FCC, os investigadores extrairão os seguintes dados do paciente do EHR: idade; sexo; Pontuação do Índice Pediátrico de Mortalidade 3 (PIM3) (medidas da gravidade da doença na admissão na UTIP) indicação para admissão na UTIP; necessidade de intubação; necessidade de medicamentos pressores/vasoativos; número de equipes de subespecialidades consultadas; e uso de ECMO.
• Revisar o plano de implementação (Lei). As equipes de desenvolvimento se reunirão a cada duas semanas x 4, depois mensalmente x 4, depois a cada dois meses para revisar os dados, avaliar a implementação e modificar o processo conforme necessário.

Para descrever a opinião dos pais sobre os FCCs da UTIP e os fatores associados a ter FCCs da UTIP, os investigadores recrutarão pais falantes de inglês e espanhol (os materiais estarão disponíveis em espanhol) (um ou ambos) de pacientes com menos de 18 anos de idade na UTIP para os quais um FCC ocorreu ou cujo filho tinha pelo menos um critério de FCC. Pais falantes de inglês e espanhol (um ou ambos) de pacientes de UTIP com menos de 18 anos cujo filho não tinha um critério FCC e que não tinha um FCC também serão elegíveis até que os investigadores tenham inscrito 100 pais. os investigadores convidarão os pais qualificados a preencher uma pesquisa pós-FCC dentro de três dias após um FCC (para aqueles que têm um FCC). Os investigadores convidarão todos os pais elegíveis a preencher uma pesquisa pós-PICU e participar de uma entrevista individual dentro de três dias após a alta da UTIP.

A Pesquisa Pós-FCC solicitará informações sobre as características dos pais e feedback sobre o FCC. As variáveis ​​relacionadas às características dos pais incluirão dados demográficos, estilo de relacionamento familiar (usando o Family Apgar), suporte informativo (usando o Informational Support SF4a) e saúde mental (usando a escala de saúde mental PROMIS® de dois itens) e saúde física global ( usando a escala global de saúde física PROMIS® de dois itens). Itens que pedem feedback sobre o FCC (adaptado de trabalhos anteriores) avaliarão: utilidade geral do FCC; os temas discutidos e sua importância para os pais; o que foi útil e o que pode ser melhorado; e se o pai gostaria de ter outro FCC no futuro. A Pesquisa pós-PICU incluirá os mesmos itens que perguntam sobre as características familiares da Pesquisa Pós-FCC (não incluído para pais que concluíram uma Pesquisa pós-FCC). A pesquisa pós-UTIP também incluirá itens perguntando sobre a utilidade de outros modos de comunicação na UTIP (rodas diárias, portais eletrônicos de pacientes, informações escritas, interações à beira do leito e por telefone com médicos/APRNs e enfermeiras à beira do leito e comunicação com assistentes sociais, capelães, e gerentes de caso). Finalmente, a Pesquisa pós-PICU perguntará se um FCC foi oferecido, solicitará feedback sobre os FCCs (veja acima) que ocorreram (não incluídos se uma Pesquisa pós-FCC foi concluída) e perguntará por que os FCCs oferecidos não ocorreram. Todos os itens de pesquisa não validados foram revisados ​​pela equipe de estudo, para validação de face. Os pais de pacientes que faleceram na UTIP receberão a Pesquisa pós-PICU por correio ou e-mail 3 a 5 semanas após a morte de seus filhos, como os investigadores e outros fizeram anteriormente. Os pais completarão as pesquisas eletronicamente em um tablet usando o REDCap. Entrevistas individuais gravadas em áudio serão conduzidas por um membro da equipe de estudo usando um guia de entrevista que enfoca as seguintes áreas de conteúdo: percepções das comunicações da UTIP em geral; modos específicos de comunicação; por que um FCC ocorreu ou não; e percepções da utilidade do FCC.