Conferenties voor gezinszorg op de pediatrische intensive care

Multidisciplinaire experts van twee Pediatrische Intensive Care Units (PICU's) gebruikten een iteratief aangepast Delphi-proces om criteria te ontwikkelen en te verfijnen voor het bepalen van PICU-patiënten voor wie een familiezorgconferentie nuttig zou zijn. Met input van experts en bestudering van de literatuur werd een voorlopige reeks criteria ontwikkeld. De onderzoekers beoordeelden vervolgens de voorlopige criteria door retrospectief de medische dossiers van de PICU-patiënt op de twee deelnemende locaties te bekijken. Waar nodig revisies makend, beoordeelden de onderzoekers vervolgens de betrouwbaarheid van de criteria van de familiezorgconferentie door prospectief de medische dossiers van twee maanden opnames van PICU-patiënten op beide deelnemende locaties te bekijken. Op basis van deze inspanningen hebben de onderzoekers een reeks criteria voor de conferentie voor gezinszorg beschreven die in dit onderzoek zullen worden bestudeerd.

Primair doel: Beoordeel de inclusiviteit van de ontwikkelde Family Care Conference Criteria (FCC).

Secundair doel: Beschrijf de mening van ouders over PICU-conferenties voor gezinszorg (FCC) en factoren die verband houden met het houden van PICU-conferenties voor gezinszorg.

Methoden: Met een implementatiewetenschappelijke benadering zullen de onderzoekers plan-do-study-act-cycli gebruiken om het doel te optimaliseren om een ​​FCC aan te bieden aan alle ouder(s) van patiënten met een FCC-criterium. Het doel van de implementatie is dat de leden van het zorgteam binnen 6 maanden een FCC zullen aanbieden aan de ouder(s) van >95% van de patiënten die ten minste één FCC-criterium hebben.

• Plannen (plannen). Ontwikkelteams van deelnemende instellingen hebben bepaald hoe PICU-zorgteamleden (HTM's) moeten worden geïnformeerd wanneer een patiënt een FCC-criterium heeft. Een informatieblad van één pagina (geschreven op niveau 6) met een beschrijving van FCC's, hun potentiële rol en waarde zal worden gebruikt bij het aanbieden van een FCC aan gezinnen. De ontwikkelingsteams hebben ook een notitiesjabloon voor elektronische medische dossiers (EHR) gemaakt om het aanbieden en uitvoeren van FCC's te documenteren.
• Implementatie (Doen). Elke doordeweekse dag zal een lid van het onderzoeksteam op elke locatie het EPD beoordelen om patiënten te identificeren die één FCC-criterium hebben. Een lid van het onderzoeksteam informeert het PICU-team wanneer een patiënt ten minste één FCC-criterium heeft en verzoekt een HTM om de ouder(s) het FCC-informatieblad te geven, de ouder(s) een FCC aan te bieden en het gesprek met de ouder te documenteren (s) in het EPD. De processen voor het organiseren en uitvoeren van FCC's zullen plaatsvinden naar goeddunken van de PICU-teams.
• Gegevensverzameling (studie). De onderzoekers zullen het optreden van FCC's volgen door het EPD te bekijken en input te verkrijgen van PICU HTM's. Voor patiënten die aan ten minste één FCC-criterium voldoen, maar voor wie geen FCC is gedocumenteerd, zal een lid van het onderzoeksteam het PICU-team van de patiënt (ofwel bewoner, collega, APRN of behandelend) vragen of er een FCC heeft plaatsgevonden terwijl de patiënt werd opgenomen. Voor patiënten die aan de FCC-criteria voldoen, maar bij wie geen FCC heeft plaatsgevonden, zullen de leden van het onderzoeksteam ook documenteren of een FCC is aangeboden door het EPD te bekijken. Als er geen EPD-documentatie is over het aanbieden van ouder(s) een FCC, zal een lid van het onderzoeksteam het PICU-team van de patiënt vragen (binnen een week na te hebben geïnformeerd dat een patiënt voldeed aan een FCC-criterium) of de ouder(s) een FCC hebben gekregen en zo niet waarom de ouder(s) niet werden aangeboden en FCC. Met behulp van input van HTM's zullen de onderzoekers redenen vastleggen voor het niet aanbieden van een FCC en nagaan waarom ouders zich afmelden voor een FCC. Naast gegevens over de FCC-criteria, zullen de onderzoekers de volgende patiëntgegevens uit het EPD halen: leeftijd; seks; Pediatric Index of Mortality 3 (PIM3) score (metingen van de ernst van de ziekte bij opname op de PICU) indicatie voor opname op de PICU; behoefte aan intubatie; behoefte aan pressoren/vasoactieve medicatie; aantal geraadpleegde subspecialisatieteams; en gebruik van ECMO.
• Herzien uitvoeringsplan (wet). De ontwikkelingsteams komen om de week x 4 bijeen, daarna maandelijks x 4 en vervolgens om de twee maanden om de gegevens te bekijken, de implementatie te beoordelen en het proces indien nodig aan te passen.

Om de opvattingen van ouders over PICU FCC's en factoren die samenhangen met het hebben van PICU FCC's te beschrijven, zullen de onderzoekers Engels- en Spaanssprekende (materiaal zal beschikbaar zijn in het Spaans) ouders (een of beide) van PICU-patiënten <18 jaar oud voor wie een FCC heeft plaatsgevonden of wiens kind ten minste één FCC-criterium had. Engels- en Spaanstalige ouders (een of beide) van PICU-patiënten < 18 jaar oud van wie het kind geen FCC-criteria had en die geen FCC hadden, komen ook in aanmerking totdat de onderzoekers 100 ouders hebben ingeschreven. de onderzoekers zullen in aanmerking komende ouders uitnodigen om binnen drie dagen na een FCC een post-FCC-enquête in te vullen (voor degenen die een FCC hebben). De onderzoekers zullen alle in aanmerking komende ouders uitnodigen om binnen drie dagen na ontslag uit de PICU een post-PICU-enquête in te vullen en deel te nemen aan een een-op-een-interview.

De Post-FCC-enquête zal vragen om informatie over ouderkenmerken en feedback over de FCC. De variabelen die verband houden met ouderkenmerken omvatten demografie, familierelatiestijl (met behulp van de Family Apgar), informatieve ondersteuning (met behulp van de Informational Support SF4a) en geestelijke gezondheid (met behulp van de PROMIS®-schaal voor geestelijke gezondheid met twee items) en algemene fysieke gezondheid ( met behulp van de PROMIS® wereldwijde fysieke gezondheidsschaal met twee items). Items die om feedback vragen over de FCC (overgenomen van eerder werk) beoordelen: algemeen FCC-nut; de besproken onderwerpen en hun belang voor de ouders; wat was nuttig en wat kan beter; en of de ouder in de toekomst nog een FCC zou willen hebben. De post-PICU-enquête bevat dezelfde vragen over gezinskenmerken als in de post-FCC-enquête (niet opgenomen voor ouders die een post-FCC-enquête hebben ingevuld). De post-PICU-enquête zal ook items bevatten waarin wordt gevraagd naar het nut van andere vormen van PICU-communicatie (dagelijkse rondes, elektronische patiëntenportalen, schriftelijke informatie, bed- en telefooninteracties met artsen/APRN's en bedverpleegkundigen, en communicatie met maatschappelijk werkers, aalmoezeniers, en casemanagers). Ten slotte zal de post-PICU-enquête vragen of er een FCC is aangeboden, feedback vragen over FCC's (zie hierboven) die hebben plaatsgevonden (niet opgenomen als een post-FCC-enquête is voltooid) en vragen waarom aangeboden FCC's niet hebben plaatsgevonden. Alle niet-gevalideerde enquête-items werden beoordeeld door het onderzoeksteam op gezichtsvaliditeit. Ouders van patiënten die op de PICU overlijden, ontvangen de post-PICU-enquête 3-5 weken na het overlijden van hun kind per post of e-mail, zoals de onderzoekers en anderen eerder hebben gedaan. Ouders vullen enquêtes elektronisch in op een tablet met behulp van REDCap. Audio-opgenomen een-op-een interviews zullen worden uitgevoerd door een lid van het onderzoeksteam met behulp van een interviewgids die zich richt op de volgende inhoudsgebieden: percepties van PICU-communicatie in het algemeen; specifieke communicatiemiddelen; waarom er wel of geen FCC heeft plaatsgevonden; en percepties van FCC-nut.