Kriterier for familieplejekonferencer på den pædiatriske intensivafdeling

Tværfaglige eksperter fra to Pediatric Intensive Care Units (PICU'er) brugte en iterativ modificeret Delphi-proces til at udvikle og forfine kriterier for at bestemme PICU-patienter, for hvem en familieplejekonference ville være gavnlig. Et foreløbigt sæt kriterier blev udviklet med ekspertinput og gennemgang af litteraturen. Efterforskerne vurderede derefter de foreløbige kriterier ved retrospektivt at gennemgå PICU-patienters medicinske journaler på de to deltagende steder. Efter at have foretaget revisioner efter behov vurderede efterforskerne pålideligheden af ​​familieplejekonferencens kriterier ved prospektivt at gennemgå de medicinske journaler for to måneders PICU-patientindlæggelser på begge deltagende steder. Baseret på disse bestræbelser har efterforskerne beskrevet et sæt familieplejekonferencekriterier, som vil blive undersøgt i denne undersøgelse.

Primært mål: Vurdere rummeligheden af ​​de udviklede Family Care Conference-kriterier (FCC).

Sekundært mål: Beskriv forældres syn på PICU-familieplejekonferencer (FCC) og faktorer forbundet med at have PICU-familieplejekonferencer.

Metoder: Ved at tage en videnskabelig implementeringstilgang vil efterforskerne bruge plan-do-studie-act-cyklusser til at optimere målet om at tilbyde en FCC til alle forældre til patienter med ethvert FCC-kriterie. Formålet med implementeringen er, at inden for 6 måneder vil sundhedsteammedlemmer tilbyde en FCC til forældrene til >95 % af patienterne, som har mindst ét ​​FCC-kriterie.

• Planlægning (Plan). Udviklingsteams på deltagende institutioner har bestemt, hvordan de skal informere PICU-sundhedsteammedlemmer (HTM'er), når en patient har et FCC-kriterium. Et informationsark på én side (skrevet på 6. klasses niveau), der beskriver FCC'er, deres potentielle rolle og værdi vil blive brugt, når familier tilbydes en FCC. Udviklingsteamene har også oprettet en elektronisk sundhedsjournal (EHR) noteskabelon til at dokumentere tilbud og gennemførelse af FCC'er.
• Implementering (Do). Hver ugedag vil et studieteammedlem på hvert sted gennemgå EPJ'en for at identificere patienter, der har ét FCC-kriterie. Et studieteammedlem vil informere PICU-teamet, når en patient har mindst ét ​​FCC-kriterium og anmode om, at en HTM giver forældrene FCC-informationsarket, tilbyder forældrene en FCC og dokumenterer samtalen med forælderen. (s) i EPJ. Processerne for organisering og gennemførelse af FCC'er vil ske i henhold til PICU-holdenes skøn.
• Dataindsamling (Studie). Efterforskerne vil spore forekomsten af ​​FCC'er ved at gennemgå EPJ'en og indhente input fra PICU HTM'er. For patienter, der opfylder mindst ét ​​FCC-kriterie, men for hvem en FCC ikke var dokumenteret, vil et studieteammedlem spørge patientens PICU-team (enten beboer, fellow, APRN eller tilstedeværende), om en FCC opstod, mens patienten blev indlagt. For patienter, der opfylder FCC-kriterierne, men for hvem en FCC ikke fandt sted, vil undersøgelsesteammedlemmer også dokumentere, om en FCC blev tilbudt ved gennemgang af EPJ. Hvis der ikke er nogen EPJ-dokumentation om at tilbyde forældre en FCC, vil et studieteammedlem spørge patientens PICU-team (inden for en uge efter at have informeret dem om, at en patient opfyldte et FCC-kriterie), om forældrene blev tilbudt en FCC og hvis ikke hvorfor forældrene ikke blev tilbudt og FCC. Ved hjælp af input fra HTM'er vil efterforskerne registrere årsager til ikke at tilbyde en FCC og finde ud af, hvorfor forældre har fravalgt en FCC. Ud over data om FCC-kriterierne vil efterforskerne uddrage følgende patientdata fra EPJ: alder; køn; Pediatric Index of Mortality 3 (PIM3) score (mål for sværhedsgraden af ​​PICU-indlæggelsessygdom) indikation for PICU-indlæggelse; behov for intubation; behov for pressorer/vasoaktive lægemidler; antal konsulterede subspecialteams; og brug af ECMO.
• Revidere implementeringsplan (lov). Udviklingsteamene mødes hver anden uge x 4, derefter månedligt x 4 og derefter hver anden måned for at gennemgå dataene, vurdere implementeringen og ændre processen efter behov.

For at beskrive forældres syn på PICU FCC'er og faktorer, der er forbundet med at have PICU FCC'er, vil efterforskerne tilmelde engelsk- og spansktalende (materialer vil være tilgængeligt på spansk) forældre (en eller begge) af PICU-patienter <18 år gamle, for hvem en FCC opstod, eller hvis barn havde mindst ét ​​FCC-kriterie. Engelsk- og spansktalende forældre (en eller begge) af PICU-patienter under 18 år, hvis barn ikke havde et FCC-kriterie, og som ikke havde et FCC, vil også være berettiget, indtil efterforskerne har tilmeldt 100 forældre. efterforskerne vil invitere berettigede forældre til at gennemføre en post-FCC-undersøgelse inden for tre dage efter en FCC (for dem, der har en FCC). Efterforskerne vil invitere alle berettigede forældre til at gennemføre en post-PICU-undersøgelse og deltage i et en-til-en-interview inden for tre dage efter PICU-udskrivning.

Post-FCC-undersøgelsen vil bede om oplysninger om forældrekarakteristika og feedback på FCC. Variablerne relateret til forældrekarakteristika vil omfatte demografi, familieforholdsstil (ved hjælp af Family Apgar), informationsstøtte (ved hjælp af Informationsstøtte SF4a) og mental sundhed (ved hjælp af to-element PROMIS® mental sundhed skala) og global fysisk sundhed ( ved at bruge PROMIS® globale fysiske sundhedsskala med to elementer). Elementer, der beder om feedback om FCC (tilpasset fra tidligere arbejde) vil vurdere: overordnet FCC nytte; de diskuterede emner og deres betydning for forældrene; hvad var nyttigt, og hvad kunne forbedres; og om forælderen gerne vil have en anden FCC i fremtiden. Post-PICU-undersøgelsen vil omfatte de samme punkter, der spørger om familiekarakteristika som i Post-FCC-undersøgelsen (ikke inkluderet for forældre, der har gennemført en post-FCC-undersøgelse). Post-PICU-undersøgelsen vil også omfatte emner, der spørger om nytten af ​​andre former for PICU-kommunikation (daglige runder, elektroniske patientportaler, skriftlig information, senge- og telefoninteraktioner med læger/APRN'er og sengesygeplejersker og kommunikation med socialarbejdere, præster, og sagsbehandlere). Endelig vil post-PICU-undersøgelsen spørge, om en FCC blev tilbudt, anmode om feedback på FCC'er (se ovenfor), der fandt sted (ikke inkluderet, hvis en post-FCC-undersøgelse blev gennemført), og spørge, hvorfor tilbudte FCC'er ikke fandt sted. Alle ikke-validerede undersøgelseselementer blev gennemgået af undersøgelsesteamet for ansigtsvaliditet. Forældre til patienter, der dør i PICU, vil modtage post-PICU Survey via post eller e-mail 3-5 uger efter deres barns død, som efterforskerne og andre har gjort tidligere. Forældre vil udfylde undersøgelser elektronisk på en tablet ved hjælp af REDCap. Lydoptagede en-til-en-interviews vil blive udført af et studieteammedlem ved hjælp af en interviewguide, der fokuserer på følgende indholdsområder: opfattelser af PICU-kommunikation generelt; specifikke kommunikationsformer; hvorfor en FCC opstod eller ikke fandt sted; og opfattelser af FCC nytte.