Données sur la santé générées par les patients pour prédire les résultats de survie au cancer infantile

Cette étude est conçue pour collecter les symptômes/autres PGHD en tant que facteurs de risque d'effets indésirables ultérieurs, y compris les PRO (qualité de vie altérée, utilisation non planifiée des soins de santé) évalués via les smartphones, et les résultats cliniques (déficits de performance physique, apparition/aggravation des CHC) évalués au SJCRH's After Clinique de fin de thérapie (ACT). Chaque survivant sera évalué à 6 moments sur une période de 2 ans : T0 (référence : semaine 0) pour évaluer les PRO de référence et les résultats cliniques à la clinique ACT ; T1 (7 jours de la semaine 1), T2 (7 jours de la semaine 5) et T3 (7 jours de la semaine 9) pour la collecte des symptômes/PGHD et des PRO dans les contextes non cliniques de la vie quotidienne ; T4 (semaine 60) et T5 (semaine 108) pour la collecte des résultats PRO et cliniques à la clinique ACT. Les survivants signaleront les symptômes/PGHD sur une période de 3 mois dans le but de collecter les facteurs de risque.

Objectif principal

Objectif 1 : Utiliser une plate-forme mHealth pour collecter et intégrer des données sur les symptômes, l'activité et le comportement en matière de santé, et développer/valider des modèles de prédiction des risques pour les résultats futurs de la qualité de vie à l'aide de ces données dynamiques.

Objectif 1a : Étudier la variabilité des données de santé générées par le patient (PGHD), c'est-à-dire les symptômes (via smartphone), et l'activité physique, la dépense énergétique, le comportement de sommeil et la variabilité de la fréquence cardiaque (via accéléromètre portable/capteur biométrique) chez et entre les survivants avec des attention à leurs schémas de changement temporel.

Objectif 1b : Évaluer les associations et les schémas temporels du PGHD collecté par mHealth tout en tenant compte des aspects cliniques (exposition/doses de traitement du cancer, âge au moment du diagnostic du cancer, types de cancer infantile, etc.) et sociodémographiques (âge à l'étude, sexe, niveau d'instruction, revenu, etc.).

Objectif 1c : développer des modèles de prédiction des risques pour les résultats futurs de la qualité de vie à l'aide de données d'entraînement avec validation croisée et valider les performances du modèle à l'aide de données de test indépendantes.

Objectif 1d : Établir des scores de prédiction de risque personnalisés pour une utilisation potentielle en milieu clinique.

Objectifs secondaires

Objectif 2 : développer/valider des modèles de prédiction des risques et établir des scores de prédiction des risques personnalisés pour d'autres résultats (utilisation de soins non planifiés, y compris les visites aux urgences et les hospitalisations, déficits de performance physique, apparition de maladies chroniques) en utilisant la même approche que l'objectif 1.

Objectif 3 : créer un outil Web pour calculer et signaler les risques spécifiques aux résultats personnalisés et faciliter l'intégration des scores de risque dans le portail patient du survivant et le DSE de l'hôpital pour une utilisation/évaluation future potentielle dans la gestion clinique.