Dados de saúde gerados pelo paciente para prever resultados de sobrevivência ao câncer infantil

Este estudo foi elaborado para coletar sintomas/outros PGHD como fatores de risco de resultados adversos subsequentes, incluindo PROs (qualidade de vida prejudicada, uso não planejado de cuidados de saúde) avaliados por meio de smartphones e resultados clínicos (déficits de desempenho físico, início/agravamento de CHCs) avaliados no SJCRH's After Clínica de Conclusão de Terapia (ACT). Cada sobrevivente será avaliado em 6 momentos ao longo de um período de 2 anos: T0 (linha de base: semana 0) para avaliação de PROs de linha de base e resultados clínicos na ACT Clinic; T1 (7 dias na semana 1), T2 (7 dias na semana 5) e T3 (7 dias na semana 9) para coletar sintomas/PGHD e PROs em ambientes não clínicos de vida diária; T4 (semana 60) e T5 (semana 108) para coleta de PRO e resultados clínicos na ACT Clinic. Os sobreviventes irão relatar sintomas/PGHD durante um período de 3 meses para fins de coleta de fatores de risco.

Objetivo primário

Objetivo 1: Usar uma plataforma mHealth para coletar e integrar sintomas, atividade e dados comportamentais de saúde e desenvolver/validar modelos de previsão de risco para resultados futuros de QV usando esses dados dinâmicos.

Objetivo 1a: Investigar a variabilidade dos dados de saúde gerados pelo paciente (PGHD), ou seja, sintomas (via smartphone) e atividade física, gasto de energia, comportamento do sono e variabilidade da frequência cardíaca (via acelerômetro vestível/sensor biométrico) dentro e entre sobreviventes com doenças especiais atenção aos seus padrões de mudança temporal.

Objetivo 1b: Avaliar associações e padrões temporais do PGHD coletado por mHealth, considerando clínica (exposição/doses de tratamento de câncer, idade no diagnóstico de câncer, tipos de câncer infantil, etc.) e sociodemográfico (idade no estudo, sexo, nível educacional, renda, etc.).

Objetivo 1c: Desenvolver modelos de previsão de risco para resultados futuros de QV usando dados de treinamento com validação cruzada e validar o desempenho do modelo usando dados de teste independentes.

Objetivo 1d: Estabelecer pontuações personalizadas de previsão de risco para uso potencial em ambientes clínicos.

Objetivos Secundários

Objetivo 2: Desenvolver/validar modelos de previsão de risco e estabelecer pontuações personalizadas de previsão de risco para outros resultados (utilização não planejada de atendimento, incluindo atendimentos de emergência e hospitalizações, déficits de desempenho físico, início de condições crônicas de saúde) usando a mesma abordagem do Objetivo 1.

Objetivo 3: Criar uma ferramenta baseada na web para calcular e relatar riscos específicos de resultados personalizados e facilitar a integração de pontuações de risco no portal do paciente do sobrevivente e no EHR do hospital para uso/avaliação futuro potencial no gerenciamento clínico.