Данные о здоровье, полученные от пациентов, для прогнозирования результатов выживания рака у детей

Это исследование предназначено для сбора симптомов/других PGHD как факторов риска последующих неблагоприятных исходов, включая PRO (ухудшение качества жизни, незапланированное обращение за медицинской помощью), оцениваемых с помощью смартфонов, и клинических исходов (дефицит физической работоспособности, начало/ухудшение CHC), оцениваемых в SJCRH’s After. Клиника завершения терапии (ACT). Каждый выживший будет оцениваться в 6 временных точках в течение 2-летнего периода: T0 (исходный уровень: неделя 0) для оценки исходных PRO и клинических результатов в клинике ACT; T1 (7 дней в неделю 1), T2 (7 дней в неделю 5) и T3 (7 дней в неделю 9) для сбора симптомов/PGHD и PRO в неклинических, повседневных условиях; T4 (неделя 60) и T5 (неделя 108) для сбора PRO и клинических результатов в клинике ACT. Выжившие будут сообщать о симптомах / PGHD в течение 3-месячного периода с целью сбора факторов риска.

Основная цель

Цель 1: использовать платформу мобильного здравоохранения для сбора и интеграции данных о симптомах, активности и поведении в отношении здоровья, а также разрабатывать/проверять модели прогнозирования рисков для будущих результатов качества жизни с использованием этих динамических данных.

Цель 1a: исследовать изменчивость данных о состоянии здоровья, сгенерированных пациентом (PGHD), т. е. симптомов (через смартфон) и физической активности, расхода энергии, поведения во сне и вариабельности сердечного ритма (через носимый акселерометр/биометрический датчик) внутри и между выжившими со специальными внимание на закономерности их временных изменений.

Цель 1b: Оценить ассоциации и временные закономерности PGHD, собранных с помощью mHealth, с учетом клинических (воздействие/дозы лечения рака, возраст на момент постановки диагноза рака, типы рака у детей и т. д.) и социально-демографических (возраст на момент обучения, пол, уровень образования, доход и др.) факторы.

Цель 1c: Разработать модели прогнозирования риска для будущих результатов КЖ с использованием обучающих данных с перекрестной проверкой и проверить эффективность модели с использованием данных независимого тестирования.

Цель 1d: Установить персонализированные оценки прогнозирования риска для потенциального использования в клинических условиях.

Второстепенные цели

Цель 2: Разработать/проверить модели прогнозирования риска и установить персонализированные оценки прогнозирования риска для других исходов (незапланированное обращение за медицинской помощью, включая посещения отделений неотложной помощи и госпитализации, ухудшение физической работоспособности, возникновение хронических заболеваний), используя тот же подход, что и для Цели 1.

Цель 3: Создать веб-инструмент для расчета и отчетности по персонализированным рискам, связанным с исходом, и облегчить интеграцию показателей риска в портал пациента выжившего и электронную медицинскую карту больницы для потенциального будущего использования/оценки в клиническом ведении.