小児がんサバイバーシップの転帰を予測するための患者生成の健康データ

この研究は、スマートフォンを介して評価された PRO (QOL の障害、計画外のヘルスケアの使用) や、SJCRH のアフター治療の完了（ACT）クリニック。 各生存者は、2 年間にわたって 6 つの時点で評価されます。T0 (ベースライン: 0 週) は、ベースライン PRO と ACT クリニックでの臨床転帰を評価します。 T1 (第 1 週に 7 日)、T2 (第 5 週に 7 日)、および T3 (第 9 週に 7 日) は、非臨床の日常生活環境で症状/PGHD および PRO を収集します。 T4 (60 週目) および T5 (108 週目) は、ACT Clinic で PRO および臨床結果を収集します。 生存者は、リスク要因を収集する目的で、3 か月間にわたって症状/PGHD を報告します。

第一目的

目的 1: mHealth プラットフォームを使用して、症状、活動、および健康行動データを収集および統合し、これらの動的データを使用して将来の QOL アウトカムのリスク予測モデルを開発/検証します。

目的 1a: 患者生成健康データ (PGHD) の変動性、つまり症状 (スマートフォン経由)、身体活動、エネルギー消費量、睡眠行動、心拍数変動 (ウェアラブル加速度計/バイオメトリック センサー経由) を特殊な生存者内および生存者間で調査する時間変化のパターンに注意してください。

目的 1b: mHealth で収集された PGHD の関連性と時間的パターンを評価し、臨床的 (がん治療への曝露/用量、がん診断時の年齢、小児がんの種類など) および社会人口統計学的 (研究時の年齢、性別、学歴、収入など）要因。

目的 1c: トレーニング データと相互検証を使用して、将来の QOL の結果のリスク予測モデルを開発し、独立したテスト データを使用してモデルのパフォーマンスを検証します。

目的 1d: 臨床現場での潜在的な使用のために、パーソナライズされたリスク予測スコアを確立します。

副次的な目的

目的 2: リスク予測モデルを開発/検証し、目的 1 と同じアプローチを使用して、他の結果 (緊急治療室の訪問や入院、身体能力の低下、慢性的な健康状態の発症を含む計画外のケアの利用) の個別のリスク予測スコアを確立します。

目的 3: Web ベースのツールを作成して、パーソナライズされた転帰固有のリスクを計算および報告し、リスク スコアを生存者の患者ポータルおよび病院の EHR に統合して、臨床管理における将来の使用/評価の可能性を促進します。