RxWell dans les MII pédiatriques pour la gestion des maladies et la préparation à la transition

Les scores TRAQ et PHQ-4 de base seront obtenus du patient dans le cadre des soins de routine lors des visites annuelles ou comme outil de dépistage après consentement pour déterminer l'éligibilité. Si le patient est recruté à partir d'une visite autre que la visite annuelle, le TRAQ et le PHQ4 seront remplis pour déterminer l'éligibilité après consentement. S'il est éligible, le participant remplira l'échelle d'auto-efficacité IBD, GAD7 et PHQ8, et recevra un code d'accès pour télécharger RxWell et sera jumelé à un coach de santé numérique de l'UPMC qui guidera la personne à travers les sessions et le texte. dans l'application pour aider à leur donner les outils nécessaires pour faire face activement à l'anxiété et/ou à la dépression. La version adaptée de RxWell comprend le même contenu/techniques RxWell, mais le modèle de coaching dans la version adaptée a accru les responsabilités du coach, encourageant le développement des connaissances et des compétences de transition nécessaires pour le patient. Les entraîneurs de cette version participeront également à une formation sur la meilleure façon d'interagir avec les patients atteints de MII concernant leur maladie chronique, les transitions vers un médecin adulte et la gestion des soins. Ces coachs seront encadrés par un clinicien en santé mentale agréé UPMC. Les entraîneurs seront informés de la raison de l'accès de chaque utilisateur au score dCBI, TRAQ ou PHQ ou aux deux et interagiront avec l'utilisateur en conséquence. Les participants seront invités à compléter toutes les mesures de l'étude (TRAQ, PHQ8, IBD Self-Efficacy et GAD7) à tous les moments, ligne de base, 3 et 6 mois.

L'utilisateur aura accès à l'application et au coach pendant six mois après avoir donné son consentement. Chaque technique utilisée au cours de ces six mois sera stockée dans la section de répétition et mise à la disposition du participant pour une utilisation pendant l'étude. Après six mois, les participants n'auront plus accès à l'application et seront informés de ce changement. Les participants sont informés lors de leur inscription à cette application qui n'est pas un outil de gestion de crise. Un protocole d'escalade des risques est en place à l'UPMC si le contenu des messages du patient aux entraîneurs est alarmant.

Un groupe de patients sélectionnés au hasard qui consentent à cette étude et s'engagent avec l'application, c'est-à-dire en complétant 3 techniques ou plus et/ou en s'engageant activement avec le coach, participeront à des entretiens qualitatifs pour déterminer la meilleure façon de mettre en œuvre des outils d'autogestion de la maladie au sein du outil comportemental numérique. Chaque troisième participant qui consent et répond aux critères d'engagement sera contacté pour compléter l'entretien qualitatif.

Tous les participants seront également invités à effectuer des évaluations quantitatives au départ et à nouveau 3 et 6 mois plus tard.