RxWell w pediatrycznym nieswoistym zapaleniu jelit w leczeniu chorób i gotowości do przejścia

Wyjściowe wyniki TRAQ i PHQ-4 zostaną uzyskane od pacjenta w ramach rutynowej opieki podczas corocznych wizyt lub jako narzędzie przesiewowe po wyrażeniu zgody w celu określenia kwalifikowalności. Jeśli pacjent jest rekrutowany z wizyty innej niż wizyta roczna, TRAQ i PHQ4 zostaną wypełnione w celu określenia uprawnień po wyrażeniu zgody. Jeśli kwalifikuje się, uczestnik wypełni skalę samoskuteczności IBD, GAD7 i PHQ8 oraz otrzyma kod dostępu do pobrania RxWell i zostanie sparowany z cyfrowym trenerem zdrowia UPMC, który poprowadzi osobę przez sesje i tekst w aplikacji, aby dać im narzędzia potrzebne do aktywnego radzenia sobie z lękiem i/lub depresją. Dostosowana wersja RxWell zawiera te same treści/techniki RxWell, ale model coachingu w dostosowanej wersji ma zwiększoną odpowiedzialność trenera, zachęcając pacjenta do rozwijania niezbędnej wiedzy i umiejętności przejściowych. Trenerzy w tej wersji będą również uczestniczyć w szkoleniu dotyczącym najlepszych sposobów interakcji z pacjentami z nieswoistym zapaleniem jelit w odniesieniu do ich przewlekłej choroby, przejścia do lekarza dla dorosłych i zarządzania opieką. Trenerzy ci będą nadzorowani przez licencjonowanego klinicystę zdrowia psychicznego UPMC. Trenerzy zostaną poinformowani o przyczynie dostępu każdego użytkownika do wyniku dCBI, TRAQ lub PHQ lub obu i odpowiednio wejdą w interakcję z użytkownikiem. Uczestnicy zostaną poproszeni o wypełnienie wszystkich pomiarów badawczych (TRAQ, PHQ8, IBD Self-Efficacy i GAD7) we wszystkich punktach czasowych, wyjściowych, 3 i 6 miesięcy.

Użytkownik będzie miał dostęp do aplikacji i trenera przez sześć miesięcy po wyrażeniu zgody. Każda technika, która zostanie zastosowana w ciągu tych sześciu miesięcy, zostanie zapisana w sekcji „praktykuj ponownie” i będzie dostępna dla uczestnika do wykorzystania podczas badania. Po sześciu miesiącach uczestnicy utracą dostęp do aplikacji i zostaną poinformowani o tej zmianie. Uczestnicy są informowani, kiedy rejestrują się w tej aplikacji, która nie jest narzędziem do zarządzania kryzysowego. W UPMC obowiązuje protokół eskalacji ryzyka, jeśli treść wiadomości pacjenta do trenerów jest alarmująca.

Losowo wybrana grupa pacjentów, którzy wyrażą zgodę na to badanie i zaangażują się w aplikację, czyli wykonają 3 lub więcej technik i/lub aktywnie zaangażują się z trenerem, wezmą udział w wywiadach jakościowych w celu ustalenia, jak najlepiej wdrożyć narzędzia samokontroli choroby w ramach cyfrowe narzędzie behawioralne. Z każdym trzecim uczestnikiem, który wyrazi zgodę i spełni kryteria zaangażowania, skontaktujemy się w celu przeprowadzenia wywiadu jakościowego.

Wszyscy uczestnicy zostaną również poproszeni o wypełnienie ocen ilościowych na początku badania oraz ponownie 3 i 6 miesięcy później.