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Registre pour CADASIL

15 octobre 2025 mis à jour par: University of Wisconsin, Madison

Registre de recherche sur l'artériopathie cérébrale autosomique dominante avec infarctus sous-corticaux et leucoencéphalopathie (CADASIL)

Cette étude est réalisée dans le but de créer un registre (liste) de personnes intéressées par la recherche sur l'artériopathie cérébrale autosomique dominante avec infarctus sous-corticaux et leucoencéphalopathie (CADASIL). Il se peut qu'un membre de votre famille ou un autre proche soit atteint de CADASIL, ou que vous ayez CADASIL ou que vous soyez à risque. La participation signifie que votre nom sera ajouté à une liste de personnes qui seront invitées à participer à de futures études de recherche sur CADASIL. Les participants doivent être âgés de 18 ans ou plus et resteront inscrits au registre jusqu'à ce qu'ils demandent à être supprimés.

Aperçu de l'étude

Statut

Recrutement

Les conditions

Intervention / Traitement

Description détaillée

L'objectif de ce registre est de permettre au Dr Jane Paulsen et à ses équipes de recherche CADASIL de contacter les personnes figurant sur la liste susceptibles de répondre aux critères d'éligibilité d'une étude. Toutes les personnes intéressées par la recherche CADASIL qui ont un membre de leur famille ou un être cher, ou qui sont elles-mêmes à risque, peuvent participer à ce registre. Les informations recueillies dans le cadre du registre seront utilisées uniquement pour déterminer l'éligibilité des participants potentiels à participer à la recherche.

Un registre de patients est un système organisé qui utilise des méthodes d'étude par observation pour collecter des données uniformes (cliniques et autres) afin d'évaluer des résultats spécifiques pour une population définie par une maladie, une condition ou une exposition particulière, et qui sert un objectif scientifique, clinique ou politique prédéterminé. finalité(s).

Type d'étude

Observationnel

Inscription (Estimé)

2500

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Coordonnées de l'étude

Lieux d'étude

  • États-Unis
    • Wisconsin
      • Madison, Wisconsin, États-Unis, 53705
        • Recrutement
        • University of Wisconsin
        • Contact:
        • Chercheur principal:
          • Jane Paulsen, PhD

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

18 ans à 90 ans (Adulte, Adulte plus âgé)

Accepte les volontaires sains

Oui

Méthode d'échantillonnage

Échantillon non probabiliste

Population étudiée

L'équipe d'étude informera la communauté laïque et les membres de la société professionnelle du registre pour faciliter les références pour l'inscription. Il sera demandé aux participants contactés pour d'autres projets de recherche CADASIL s'ils souhaitent également s'inscrire au registre. Les cliniciens ou d'autres membres de l'équipe de soins d'un patient peuvent également recruter des participants à l'extérieur de leur clinique.

La description

Critère d'intégration:

  • 18 ans ou plus
  • ont un être cher ou un membre de leur famille atteint de CADASIL, ou sont eux-mêmes à risque pour CADASIL

Critère d'exclusion:

  • Moins de 18 ans

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

  • Modèles d'observation: Cohorte
  • Perspectives temporelles: Autre

Cohortes et interventions

Groupe / Cohorte
Intervention / Traitement
Participants au registre CADASIL
Avoir un proche ou un membre de la famille avec CADASIL, ou toute personne avec ou à risque pour CADASIL
Autre: Enregistrement
Enregistrement

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Registre CADASIL (Cerebral Autosomal Dominant Arteriopathy with Subcortical Infarcts and Leukoencephalopathy)
Délai: Jusqu'à 20 ans
Créer une liste de personnes prêtes à se porter volontaires pour la recherche liée à CADASIL afin de faciliter un recrutement efficace.
Jusqu'à 20 ans

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Parrainer

University of Wisconsin, Madison

Les enquêteurs

  • Chercheur principal: Jane Paulsen, PhD, University of Wisconsin, Madison

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude (Réel)

3 juin 2022

Achèvement primaire (Estimé)

1 octobre 2027

Achèvement de l'étude (Estimé)

1 octobre 2027

Dates d'inscription aux études

Première soumission

28 septembre 2022

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

30 septembre 2022

Première publication (Réel)

5 octobre 2022

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Estimé)

16 octobre 2025

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

15 octobre 2025

Dernière vérification

1 octobre 2025

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Mots clés

Termes MeSH pertinents supplémentaires

Autres numéros d'identification d'étude

  • 2022-0827
  • A535100 (Autre identifiant: UW Madison)
  • SMPH/NEUROLOGY/NEUROLOGY (Autre identifiant: UW Madison)
  • Protocol Version 9/22/2022 (Autre identifiant: UW Madison)

Plan pour les données individuelles des participants (IPD)

Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?

NON

Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude

Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine

Non

Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine

Non

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .

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