Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Registreer voor CADASIL

15 oktober 2025 bijgewerkt door: University of Wisconsin, Madison

Onderzoeksregister voor cerebrale autosomaal dominante arteriopathie met subcorticale infarcten en leuko-encefalopathie (CADASIL)

Deze studie wordt uitgevoerd om een ​​register (lijst) te creëren van mensen die geïnteresseerd zijn in onderzoek naar cerebrale autosomaal dominante arteriopathie met subcorticale infarcten en leuko-encefalopathie (CADASIL). Het kan zijn dat u een familielid of een andere geliefde heeft met CADASIL, of dat u CADASIL heeft of risico loopt. Deelname betekent dat uw naam wordt toegevoegd aan een lijst met mensen die worden uitgenodigd om deel te nemen aan toekomstig onderzoek naar CADASIL. Deelnemers moeten 18 jaar of ouder zijn en blijven in het register staan ​​totdat ze om verwijdering verzoeken.

Studie Overzicht

Toestand

Werving

Conditie

Interventie / Behandeling

Gedetailleerde beschrijving

Het doel van dit register is om Dr. Jane Paulsen en haar CADASIL-onderzoeksteams in staat te stellen contact op te nemen met personen op de lijst die mogelijk voldoen aan de toelatingseisen van een studie. Alle personen die geïnteresseerd zijn in CADASIL-onderzoek en die een familielid of geliefde hebben, of zelf risico lopen, komen in aanmerking voor deelname aan dit register. Informatie die wordt verzameld als onderdeel van het register zal uitsluitend worden gebruikt om te bepalen of potentiële deelnemers in aanmerking komen voor deelname aan onderzoek.

Een patiëntenregistratie is een georganiseerd systeem dat gebruikmaakt van observationele onderzoeksmethoden om uniforme (klinische en andere) gegevens te verzamelen om gespecificeerde uitkomsten te evalueren voor een populatie die wordt gedefinieerd door een bepaalde ziekte, aandoening of blootstelling, en dat een vooraf bepaald wetenschappelijk, klinisch of beleidsplan dient. doel(en).

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Geschat)

2500

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studiecontact

Studie Locaties

  • Verenigde Staten
    • Wisconsin
      • Madison, Wisconsin, Verenigde Staten, 53705
        • Werving
        • University of Wisconsin
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Jane Paulsen, PhD

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

18 jaar tot 90 jaar (Volwassen, Oudere volwassene)

Accepteert gezonde vrijwilligers

Ja

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

Het studieteam zal de leden van de lekengemeenschap en de beroepsverenigingen van het register op de hoogte brengen om hen te helpen met doorverwijzingen voor inschrijving. Deelnemers die gecontacteerd worden voor andere CADASIL-onderzoeksprojecten zullen worden gevraagd of ze zich ook willen inschrijven in het register. Artsen of andere leden van het zorgteam van een patiënt kunnen ook deelnemers uit hun kliniek rekruteren.

Beschrijving

Inclusiecriteria:

  • 18 jaar of ouder
  • een geliefde of een familielid hebben met CADASIL, of zelf risico lopen op CADASIL

Uitsluitingscriteria:

  • Onder de 18 jaar

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

  • Observatiemodellen: Cohort
  • Tijdsperspectieven: Ander

Cohorten en interventies

Groep / Cohort
Interventie / Behandeling
CADASIL-registerdeelnemers
Een geliefde of familielid hebben met CADASIL, of iemand met of risico lopen op CADASIL
Ander: Register
Register

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Een cerebrale autosomaal dominante arteriopathie met subcorticale infarcten en leuko-encefalopathie (CADASIL) register
Tijdsspanne: Tot 20 jaar
Maak een lijst van personen die bereid zijn om vrijwilligerswerk te doen voor CADASIL-gerelateerd onderzoek om efficiënte werving te vergemakkelijken.
Tot 20 jaar

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

University of Wisconsin, Madison

Onderzoekers

  • Hoofdonderzoeker: Jane Paulsen, PhD, University of Wisconsin, Madison

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Werkelijk)

3 juni 2022

Primaire voltooiing (Geschat)

1 oktober 2027

Studie voltooiing (Geschat)

1 oktober 2027

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

28 september 2022

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

30 september 2022

Eerst geplaatst (Werkelijk)

5 oktober 2022

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Geschat)

16 oktober 2025

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

15 oktober 2025

Laatst geverifieerd

1 oktober 2025

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Trefwoorden

Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden

Andere studie-ID-nummers

  • 2022-0827
  • A535100 (Andere identificatie: UW Madison)
  • SMPH/NEUROLOGY/NEUROLOGY (Andere identificatie: UW Madison)
  • Protocol Version 9/22/2022 (Andere identificatie: UW Madison)

Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)

Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?

NEE

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel

Nee

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Abonneren