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Registro para CADASIL

15 de outubro de 2025 atualizado por: University of Wisconsin, Madison

Registro de Pesquisa para Arteriopatia Cerebral Autossômica Dominante com Infartos Subcorticais e Leucoencefalopatia (CADASIL)

Este estudo está sendo feito para criar um registro (lista) de pessoas interessadas na pesquisa Arteriopatia Cerebral Autossômica Dominante com Infartos Subcorticais e Leucoencefalopatia (CADASIL). Pode ser que você tenha um familiar ou outro ente querido com CADASIL, ou que você tenha CADASIL ou esteja em risco. A participação significa que seu nome será adicionado a uma lista de pessoas que serão convidadas a participar de futuras pesquisas no CADASIL. Os participantes devem ter 18 anos ou mais e permanecerão no registro até que solicitem a remoção.

Visão geral do estudo

Status

Recrutamento

Condições

Intervenção / Tratamento

Descrição detalhada

O objetivo deste registro é permitir que a Dra. Jane Paulsen e suas equipes de pesquisa CADASIL entrem em contato com indivíduos na lista que possam atender aos requisitos de elegibilidade de um estudo. Todos os indivíduos interessados ​​na pesquisa CADASIL que tenham um membro da família ou ente querido, ou que estejam em risco, são elegíveis para participar deste registro. As informações coletadas como parte do registro serão usadas exclusivamente para determinar a elegibilidade do participante em potencial para participar da pesquisa.

Um registro de paciente é um sistema organizado que usa métodos de estudo observacional para coletar dados uniformes (clínicos e outros) para avaliar resultados específicos para uma população definida por uma determinada doença, condição ou exposição, e que atende a um objetivo científico, clínico ou político predeterminado. finalidade(s).

Tipo de estudo

Observacional

Inscrição (Estimado)

2500

Contactos e Locais

Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.

Contato de estudo

Locais de estudo

  • Estados Unidos
    • Wisconsin
      • Madison, Wisconsin, Estados Unidos, 53705
        • Recrutamento
        • University of Wisconsin
        • Contato:
        • Investigador principal:
          • Jane Paulsen, PhD

Critérios de participação

Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.

Critérios de elegibilidade

Idades elegíveis para estudo

18 anos a 90 anos (Adulto, Adulto mais velho)

Aceita Voluntários Saudáveis

Sim

Método de amostragem

Amostra Não Probabilística

População do estudo

A equipe de estudo informará a comunidade leiga e os membros da sociedade profissional sobre o registro para ajudar com os encaminhamentos para inscrição. Os participantes que estão sendo contatados para outros projetos de pesquisa CADASIL serão questionados se também gostariam de se inscrever no registro. Os médicos ou outros membros da equipe de atendimento de um paciente também podem recrutar participantes fora de suas clínicas.

Descrição

Critério de inclusão:

  • 18 anos de idade ou mais
  • tem um ente querido ou um membro da família com CADASIL, ou está em risco de CADASIL

Critério de exclusão:

  • Menores de 18 anos

Plano de estudo

Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.

Como o estudo é projetado?

Detalhes do projeto

  • Modelos de observação: Coorte
  • Perspectivas de Tempo: Outro

Coortes e Intervenções

Grupo / Coorte
Intervenção / Tratamento
Participantes do Cadastro CADASIL
Tenha um ente querido ou familiar com CADASIL, ou qualquer pessoa com ou em risco de CADASIL
Outro: Registro
Registro

O que o estudo está medindo?

Medidas de resultados primários

Medida de resultado
Descrição da medida
Prazo
Registro de Arteriopatia Autossômica Dominante Cerebral com Infartos Subcorticais e Leucoencefalopatia (CADASIL)
Prazo: Até 20 anos
Crie uma lista de pessoas dispostas a se voluntariar para pesquisas relacionadas ao CADASIL para facilitar o recrutamento eficiente.
Até 20 anos

Colaboradores e Investigadores

É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.

Patrocinador

University of Wisconsin, Madison

Investigadores

  • Investigador principal: Jane Paulsen, PhD, University of Wisconsin, Madison

Datas de registro do estudo

Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados ​​pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.

Datas Principais do Estudo

Início do estudo (Real)

3 de junho de 2022

Conclusão Primária (Estimado)

1 de outubro de 2027

Conclusão do estudo (Estimado)

1 de outubro de 2027

Datas de inscrição no estudo

Enviado pela primeira vez

28 de setembro de 2022

Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ

30 de setembro de 2022

Primeira postagem (Real)

5 de outubro de 2022

Atualizações de registro de estudo

Última Atualização Postada (Estimado)

16 de outubro de 2025

Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade

15 de outubro de 2025

Última verificação

1 de outubro de 2025

Mais Informações

Termos relacionados a este estudo

Palavras-chave

Termos MeSH relevantes adicionais

Outros números de identificação do estudo

  • 2022-0827
  • A535100 (Outro identificador: UW Madison)
  • SMPH/NEUROLOGY/NEUROLOGY (Outro identificador: UW Madison)
  • Protocol Version 9/22/2022 (Outro identificador: UW Madison)

Plano para dados de participantes individuais (IPD)

Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?

NÃO

Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo

Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA

Não

Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA

Não

Essas informações foram obtidas diretamente do site clinicaltrials.gov sem nenhuma alteração. Se você tiver alguma solicitação para alterar, remover ou atualizar os detalhes do seu estudo, entre em contato com register@clinicaltrials.gov. Assim que uma alteração for implementada em clinicaltrials.gov, ela também será atualizada automaticamente em nosso site .

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