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Registro per CADASIL

21 novembre 2023 aggiornato da: University of Wisconsin, Madison

Registro di ricerca per l'arteriopatia cerebrale autosomica dominante con infarti sottocorticali e leucoencefalopatia (CADASIL)

Questo studio è stato condotto al fine di creare un registro (elenco) di persone interessate alla ricerca sull'arteriopatia cerebrale autosomica dominante con infarti subcorticali e leucoencefalopatia (CADASIL). Può darsi che tu abbia un familiare o un'altra persona cara con CADASIL, o che tu possa avere CADASIL o che tu sia a rischio. Partecipazione significa che il tuo nome verrà aggiunto a un elenco di persone che saranno invitate a partecipare a futuri studi di ricerca su CADASIL. I partecipanti devono avere almeno 18 anni e rimarranno nel registro fino a quando non chiederanno di essere rimossi.

Panoramica dello studio

Stato

Reclutamento

Condizioni

Intervento / Trattamento

Descrizione dettagliata

Lo scopo di questo registro è consentire alla dott.ssa Jane Paulsen e ai suoi team di ricerca CADASIL di contattare le persone nell'elenco che potrebbero soddisfare i requisiti di ammissibilità di uno studio. Tutti gli individui interessati alla ricerca CADASIL che hanno un familiare o una persona cara, o sono essi stessi a rischio, possono partecipare a questo registro. Le informazioni raccolte come parte del registro saranno utilizzate esclusivamente per determinare l'idoneità del potenziale partecipante a partecipare alla ricerca.

Un registro dei pazienti è un sistema organizzato che utilizza metodi di studio osservazionale per raccogliere dati uniformi (clinici e di altro tipo) per valutare risultati specifici per una popolazione definita da una particolare malattia, condizione o esposizione e che serve un obiettivo scientifico, clinico o politico predeterminato scopo/i.

Tipo di studio

Osservativo

Iscrizione (Stimato)

1500

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Contatto studio

Luoghi di studio

  • Stati Uniti
    • Wisconsin
      • Madison, Wisconsin, Stati Uniti, 53705
        • Reclutamento
        • University of Wisconsin
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Jane Paulsen, PhD

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

Da 18 anni a 90 anni (Adulto, Adulto più anziano)

Accetta volontari sani

Sì

Metodo di campionamento

Campione non probabilistico

Popolazione di studio

Il gruppo di studio informerà la comunità laica e gli iscritti alla società professionale del registro per assistere con i rinvii per l'iscrizione. Ai partecipanti che vengono contattati per altri progetti di ricerca CADASIL verrà chiesto se desiderano iscriversi anche loro al registro. I medici o altri membri del team di cura di un paziente possono anche reclutare partecipanti al di fuori delle loro cliniche.

Descrizione

Criterio di inclusione:

  • 18 anni o più
  • hanno una persona cara o un familiare con CADASIL o sono a rischio per CADASIL

Criteri di esclusione:

  • Minori di 18 anni

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

  • Modelli osservazionali: Coorte
  • Prospettive temporali: Altro

Coorti e interventi

Gruppo / Coorte
Intervento / Trattamento
Partecipanti al Registro CADASIL
Avere una persona cara o un familiare con CADASIL, o chiunque abbia o sia a rischio di CADASIL
Altro: Registro di sistema
Registro di sistema

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
Un registro di arteriopatia cerebrale autosomica dominante con infarti sottocorticali e leucoencefalopatia (CADASIL)
Lasso di tempo: Fino a 20 anni
Creare un elenco di persone disposte a fare volontariato per la ricerca relativa a CADASIL per facilitare un reclutamento efficiente.
Fino a 20 anni

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Sponsor

University of Wisconsin, Madison

Investigatori

  • Investigatore principale: Jane Paulsen, PhD, University of Wisconsin, Madison

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (Effettivo)

3 giugno 2022

Completamento primario (Stimato)

1 ottobre 2027

Completamento dello studio (Stimato)

1 ottobre 2027

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

28 settembre 2022

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

30 settembre 2022

Primo Inserito (Effettivo)

5 ottobre 2022

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)

22 novembre 2023

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

21 novembre 2023

Ultimo verificato

1 novembre 2023

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Parole chiave

Termini MeSH pertinenti aggiuntivi

Altri numeri di identificazione dello studio

  • 2022-0827
  • A535100 (Altro identificatore: UW Madison)
  • SMPH/NEUROLOGY/NEUROLOGY (Altro identificatore: UW Madison)
  • Protocol Version 9/22/2022 (Altro identificatore: UW Madison)

Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)

Hai intenzione di condividere i dati dei singoli partecipanti (IPD)?

NO

Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio

Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

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