Denne siden ble automatisk oversatt og nøyaktigheten av oversettelsen er ikke garantert. Vennligst referer til engelsk versjon for en kildetekst.

Register for CADASIL

15. oktober 2025 oppdatert av: University of Wisconsin, Madison

Forskningsregister for cerebral autosomal dominant arteriopati med subkortikale infarkter og leukoencefalopati (CADASIL)

Denne studien gjøres for å lage et register (liste) over personer som er interessert i Cerebral Autosomal Dominant Arteriopati med subkortikale infarkter og leukoencefalopati (CADASIL) forskning. Det kan være at du har et familiemedlem eller en annen kjær med CADASIL, eller at du kan ha CADASIL eller er i faresonen. Deltakelse betyr at navnet ditt vil bli lagt til en liste over personer som vil bli invitert til å delta i fremtidige forskningsstudier på CADASIL. Deltakere må være 18 år eller eldre, og vil forbli i registeret til de ber om å bli fjernet.

Studieoversikt

Status

Rekruttering

Forhold

Intervensjon / Behandling

Detaljert beskrivelse

Formålet med dette registeret er å la Dr. Jane Paulsen og hennes CADASIL-forskerteam kontakte personer på listen som kan passe til en studies kvalifikasjonskrav. Alle individer som er interessert i CADASIL-forskning som enten har et familiemedlem eller en kjær, eller selv er i faresonen, er kvalifisert til å delta i dette registeret. Informasjon som samles inn som en del av registeret vil utelukkende brukes til å fastslå potensielle deltakers kvalifisering til å delta i forskning.

Et pasientregister er et organisert system som bruker observasjonsstudiemetoder for å samle inn enhetlige data (kliniske og andre) for å evaluere spesifiserte utfall for en populasjon definert av en bestemt sykdom, tilstand eller eksponering, og som tjener en forhåndsbestemt vitenskapelig, klinisk eller policy. formål(er).

Studietype

Observasjonsmessig

Registrering (Antatt)

2500

Kontakter og plasseringer

Denne delen inneholder kontaktinformasjon for de som utfører studien, og informasjon om hvor denne studien blir utført.

Studiekontakt

Studiesteder

  • Forente stater
    • Wisconsin
      • Madison, Wisconsin, Forente stater, 53705
        • Rekruttering
        • University of Wisconsin
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Jane Paulsen, PhD

Deltakelseskriterier

Forskere ser etter personer som passer til en bestemt beskrivelse, kalt kvalifikasjonskriterier. Noen eksempler på disse kriteriene er en persons generelle helsetilstand eller tidligere behandlinger.

Kvalifikasjonskriterier

Alder som er kvalifisert for studier

18 år til 90 år (Voksen, Eldre voksen)

Tar imot friske frivillige

Ja

Prøvetakingsmetode

Ikke-sannsynlighetsprøve

Studiepopulasjon

Studieteamet vil informere lekfellesskapet og fagforeningens medlemskap i registeret for å bistå med henvisninger til påmelding. Deltakere som blir kontaktet for andre CADASIL-forskningsprosjekter vil bli spurt om de også ønsker å melde seg inn i registeret. Klinikere eller andre medlemmer av en pasients omsorgsteam kan også rekruttere deltakere ut av klinikkene deres.

Beskrivelse

Inklusjonskriterier:

  • 18 år eller eldre
  • har en kjær eller et familiemedlem med CADASIL, eller er i faresonen for CADASIL selv

Ekskluderingskriterier:

  • Under 18 år

Studieplan

Denne delen gir detaljer om studieplanen, inkludert hvordan studien er utformet og hva studien måler.

Hvordan er studiet utformet?

Designdetaljer

  • Observasjonsmodeller: Kohort
  • Tidsperspektiver: Annen

Kohorter og intervensjoner

Gruppe / Kohort
Intervensjon / Behandling
CADASIL-registerdeltakere
Har en kjær eller et familiemedlem med CADASIL, eller noen med eller i faresonen for CADASIL
Annen: Register
Register

Hva måler studien?

Primære resultatmål

Resultatmål
Tiltaksbeskrivelse
Tidsramme
En cerebral autosomal dominant arteriopati med subkortikale infarkter og leukoencefalopati (CADASIL) register
Tidsramme: Inntil 20 år
Lag en liste over personer som er villige til å melde seg frivillig for CADASIL-relatert forskning for å lette effektiv rekruttering.
Inntil 20 år

Samarbeidspartnere og etterforskere

Det er her du vil finne personer og organisasjoner som er involvert i denne studien.

Sponsor

University of Wisconsin, Madison

Etterforskere

  • Hovedetterforsker: Jane Paulsen, PhD, University of Wisconsin, Madison

Studierekorddatoer

Disse datoene sporer fremdriften for innsending av studieposter og sammendragsresultater til ClinicalTrials.gov. Studieposter og rapporterte resultater gjennomgås av National Library of Medicine (NLM) for å sikre at de oppfyller spesifikke kvalitetskontrollstandarder før de legges ut på det offentlige nettstedet.

Studer hoveddatoer

Studiestart (Faktiske)

3. juni 2022

Primær fullføring (Antatt)

1. oktober 2027

Studiet fullført (Antatt)

1. oktober 2027

Datoer for studieregistrering

Først innsendt

28. september 2022

Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene

30. september 2022

Først lagt ut (Faktiske)

5. oktober 2022

Oppdateringer av studieposter

Sist oppdatering lagt ut (Antatt)

16. oktober 2025

Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene

15. oktober 2025

Sist bekreftet

1. oktober 2025

Mer informasjon

Begreper knyttet til denne studien

Nøkkelord

Ytterligere relevante MeSH-vilkår

Andre studie-ID-numre

  • 2022-0827
  • A535100 (Annen identifikator: UW Madison)
  • SMPH/NEUROLOGY/NEUROLOGY (Annen identifikator: UW Madison)
  • Protocol Version 9/22/2022 (Annen identifikator: UW Madison)

Plan for individuelle deltakerdata (IPD)

Planlegger du å dele individuelle deltakerdata (IPD)?

NEI

Legemiddel- og utstyrsinformasjon, studiedokumenter

Studerer et amerikansk FDA-regulert medikamentprodukt

Nei

Studerer et amerikansk FDA-regulert enhetsprodukt

Nei

Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .

Abonnere