Tato stránka byla automaticky přeložena a přesnost překladu není zaručena. Podívejte se prosím na anglická verze pro zdrojový text.

Registr pro CADASIL

15. října 2025 aktualizováno: University of Wisconsin, Madison

Výzkumný registr cerebrální autozomálně dominantní arteriopatie se subkortikálními infarkty a leukoencefalopatií (CADASIL)

Tato studie se provádí za účelem vytvoření registru (seznamu) lidí se zájmem o výzkum mozkové autozomální dominantní arteriopatie se subkortikálními infarkty a leukoencefalopatií (CADASIL). Může se stát, že máte člena rodiny nebo jiného blízkého s CADASILem, nebo že můžete mít CADASIL nebo jste ohroženi. Účast znamená, že vaše jméno bude přidáno do seznamu lidí, kteří budou pozváni k účasti na budoucích výzkumných studiích o CADASIL. Účastníci musí být starší 18 let a zůstanou v registru, dokud nepožádají o odstranění.

Přehled studie

Postavení

Nábor

Podmínky

Intervence / Léčba

Detailní popis

Účelem tohoto registru je umožnit Dr. Jane Paulsen a jejím výzkumným týmům CADASIL kontaktovat jednotlivce na seznamu, kteří mohou splňovat požadavky na způsobilost studie. Do tohoto registru se mohou zapojit všichni jednotlivci, kteří se zajímají o výzkum CADASIL a kteří mají buď člena rodiny nebo někoho blízkého, nebo jsou sami ohroženi. Informace shromážděné v rámci registru budou použity výhradně k určení způsobilosti potenciálního účastníka zúčastnit se výzkumu.

Registr pacientů je organizovaný systém, který využívá metody pozorovací studie ke shromažďování jednotných dat (klinických a jiných) k vyhodnocení specifikovaných výsledků pro populaci definovanou konkrétním onemocněním, stavem nebo expozicí, a který slouží předem stanovené vědecké, klinické nebo zásadě. účel(y).

Typ studie

Pozorovací

Zápis (Odhadovaný)

2500

Kontakty a umístění

Tato část poskytuje kontaktní údaje pro ty, kteří studii provádějí, a informace o tom, kde se tato studie provádí.

Studijní kontakt

Studijní místa

  • Spojené státy
    • Wisconsin
      • Madison, Wisconsin, Spojené státy, 53705
        • Nábor
        • University of Wisconsin
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Jane Paulsen, PhD

Kritéria účasti

Výzkumníci hledají lidi, kteří odpovídají určitému popisu, kterému se říká kritéria způsobilosti. Některé příklady těchto kritérií jsou celkový zdravotní stav osoby nebo předchozí léčba.

Kritéria způsobilosti

Věk způsobilý ke studiu

18 let až 90 let (Dospělý, Starší dospělý)

Přijímá zdravé dobrovolníky

Ano

Metoda odběru vzorků

Vzorek nepravděpodobnosti

Studijní populace

Studijní tým bude informovat laickou komunitu a členy odborné společnosti o registru, aby pomohl s doporučeními k zápisu. Účastníci, kteří jsou kontaktováni pro další výzkumné projekty CADASIL, budou dotázáni, zda by se také chtěli zapsat do registru. Kliničtí lékaři nebo jiní členové týmu péče o pacienta mohou také přijímat účastníky ze svých klinik.

Popis

Kritéria pro zařazení:

  • 18 let nebo starší
  • mají někoho blízkého nebo člena rodiny s CADASILem nebo jsou sami pro CADASIL ohroženi

Kritéria vyloučení:

  • Ve věku do 18 let

Studijní plán

Tato část poskytuje podrobnosti o studijním plánu, včetně toho, jak je studie navržena a co studie měří.

Jak je studie koncipována?

Detaily designu

  • Observační modely: Kohorta
  • Časové perspektivy: Jiný

Kohorty a intervence

Skupina / kohorta
Intervence / Léčba
Účastníci registru CADASIL
Mít někoho blízkého nebo člena rodiny s CADASILem nebo kohokoli, kdo má CADASIL nebo u něj existuje riziko
Jiný: Registr
Registr

Co je měření studie?

Primární výstupní opatření

Měření výsledku
Popis opatření
Časové okno
Registr cerebrální autozomálně dominantní arteriopatie se subkortikálními infarkty a leukoencefalopatií (CADASIL)
Časové okno: Až 20 let
Vytvořte seznam osob ochotných dobrovolně se zúčastnit výzkumu souvisejícího s CADASILem, abyste usnadnili efektivní nábor.
Až 20 let

Spolupracovníci a vyšetřovatelé

Zde najdete lidi a organizace zapojené do této studie.

Sponzor

University of Wisconsin, Madison

Vyšetřovatelé

  • Vrchní vyšetřovatel: Jane Paulsen, PhD, University of Wisconsin, Madison

Termíny studijních záznamů

Tato data sledují průběh záznamů studie a předkládání souhrnných výsledků na ClinicalTrials.gov. Záznamy ze studií a hlášené výsledky jsou před zveřejněním na veřejné webové stránce přezkoumány Národní lékařskou knihovnou (NLM), aby se ujistily, že splňují specifické standardy kontroly kvality.

Hlavní termíny studia

Začátek studia (Aktuální)

3. června 2022

Primární dokončení (Odhadovaný)

1. října 2027

Dokončení studie (Odhadovaný)

1. října 2027

Termíny zápisu do studia

První předloženo

28. září 2022

První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality

30. září 2022

První zveřejněno (Aktuální)

5. října 2022

Aktualizace studijních záznamů

Poslední zveřejněná aktualizace (Odhadovaný)

16. října 2025

Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality

15. října 2025

Naposledy ověřeno

1. října 2025

Více informací

Termíny související s touto studií

Klíčová slova

Další relevantní podmínky MeSH

Další identifikační čísla studie

  • 2022-0827
  • A535100 (Jiný identifikátor: UW Madison)
  • SMPH/NEUROLOGY/NEUROLOGY (Jiný identifikátor: UW Madison)
  • Protocol Version 9/22/2022 (Jiný identifikátor: UW Madison)

Plán pro data jednotlivých účastníků (IPD)

Plánujete sdílet data jednotlivých účastníků (IPD)?

NE

Informace o lécích a zařízeních, studijní dokumenty

Studuje lékový produkt regulovaný americkým FDA

Ne

Studuje produkt zařízení regulovaný americkým úřadem FDA

Ne

Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .

Klinické studie na Registr

Prohledejte podobné pokusy

Sponzoři a spolupracovníci

Zdravotní podmínky

Drogové intervence

CROs by country

CROs in Congo, DR of

Podmínky

Vzácné nemoci

Drogové intervence

Doplňky stravy

Sponzor / Spolupracovníci

Místa

Předplatit