Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

CADASIL-rekisteröinti

tiistai 21. marraskuuta 2023 päivittänyt: University of Wisconsin, Madison

Tutkimusrekisteri aivoautosomaaliseen dominanttiin arteriopatiaan, johon liittyy subkortikaalinen infarkti ja leukoenkefalopatia (CADASIL)

Tätä tutkimusta tehdään rekisterin (luettelon) luomiseksi ihmisistä, jotka ovat kiinnostuneita aivoautosomaalisen dominantin arteriopatian ja subkortikaalisten infarktien ja leukoenkefalopatian (CADASIL) tutkimuksesta. Saattaa olla, että sinulla on perheenjäsen tai muu läheinen, jolla on CADASIL, tai sinulla saattaa olla CADASIL tai olet vaarassa. Osallistuminen tarkoittaa, että nimesi lisätään niiden ihmisten luetteloon, jotka kutsutaan osallistumaan tuleviin CADASIL-tutkimuksiin. Osallistujien on oltava vähintään 18-vuotiaita, ja he pysyvät rekisterissä, kunnes he pyytävät poistamista.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Yksityiskohtainen kuvaus

Tämän rekisterin tarkoituksena on antaa tohtori Jane Paulsenille ja hänen CADASIL-tutkimusryhmälleen ottaa yhteyttä luettelossa oleviin henkilöihin, jotka saattavat täyttää tutkimuksen kelpoisuusvaatimukset. Kaikki CADASIL-tutkimuksesta kiinnostuneet henkilöt, joilla on perheenjäsen tai läheinen tai jotka ovat itse riskiryhmissä, voivat osallistua tähän rekisteriin. Rekisterin osana kerättyjä tietoja käytetään yksinomaan mahdollisen osallistujan kelpoisuuden selvittämiseen osallistua tutkimukseen.

Potilasrekisteri on organisoitu järjestelmä, joka käyttää havainnointitutkimusmenetelmiä yhtenäisten (kliinisten ja muiden) tietojen keräämiseen tietyn sairauden, tilan tai altistuksen määrittelemän populaation tiettyjen tulosten arvioimiseksi, ja joka palvelee ennalta määrättyä tieteellistä, kliinistä tai politiikkaa. tarkoitus(t).

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Arvioitu)

1500

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskeluyhteys

Opiskelupaikat

    • Wisconsin
      • Madison, Wisconsin, Yhdysvallat, 53705
        • Rekrytointi
        • University of Wisconsin
        • Ottaa yhteyttä:
        • Päätutkija:
          • Jane Paulsen, PhD

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

18 vuotta - 90 vuotta (Aikuinen, Vanhempi Aikuinen)

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Joo

Näytteenottomenetelmä

Ei-todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Tutkimusryhmä ilmoittaa maallikoille ja ammattiyhdistyksen jäsenille rekisteristä avustaakseen ilmoittautumista koskevien lähetteiden kanssa. Osallistujilta, joihin ollaan yhteydessä muissa CADASIL-tutkimusprojekteissa, kysytään, haluavatko he myös ilmoittautua rekisteriin. Kliinikot tai muut potilaan hoitotiimin jäsenet voivat myös rekrytoida osallistujia klinikoiltaan.

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

  • 18 vuotta täyttänyt tai vanhempi
  • sinulla on rakastettu henkilö tai perheenjäsen, jolla on CADASIL, tai he ovat itse CADASIL-riskissä

Poissulkemiskriteerit:

  • Alle 18-vuotiaat

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

  • Havaintomallit: Kohortti
  • Aikanäkymät: Muut

Kohortit ja interventiot

Ryhmä/Kohortti
Interventio / Hoito
CADASIL-rekisterin osallistujat
Sinulla on rakkaasi tai perheenjäsen, jolla on CADASIL, tai kuka tahansa, jolla on CADASIL tai jolla on CADASIL-riski
Rekisteri

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Aivoautosomaalinen dominoiva arteriopatia, johon liittyy subkortikaalinen infarkti ja leukoenkefalopatia (CADASIL)
Aikaikkuna: Jopa 20 vuotta
Luo luettelo henkilöistä, jotka haluavat tehdä vapaaehtoistyötä CADASIL-tutkimuksessa tehokkaan rekrytoinnin helpottamiseksi.
Jopa 20 vuotta

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Tutkijat

  • Päätutkija: Jane Paulsen, PhD, University of Wisconsin, Madison

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Perjantai 3. kesäkuuta 2022

Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)

Perjantai 1. lokakuuta 2027

Opintojen valmistuminen (Arvioitu)

Perjantai 1. lokakuuta 2027

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Keskiviikko 28. syyskuuta 2022

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Perjantai 30. syyskuuta 2022

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Keskiviikko 5. lokakuuta 2022

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Keskiviikko 22. marraskuuta 2023

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Tiistai 21. marraskuuta 2023

Viimeksi vahvistettu

Keskiviikko 1. marraskuuta 2023

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)

Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?

EI

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Kliiniset tutkimukset Rekisteri

3
Tilaa