Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Rejestracja dla CADASIL

15 października 2025 zaktualizowane przez: University of Wisconsin, Madison

Rejestr badań mózgowej autosomalnej dominującej arteriopatii z zawałami podkorowymi i leukoencefalopatią (CADASIL)

Niniejsze badanie jest prowadzone w celu stworzenia rejestru (listy) osób zainteresowanych badaniami nad mózgową autosomalną dominującą arteriopatią z zawałami podkorowymi i leukoencefalopatią (CADASIL). Może się zdarzyć, że masz członka rodziny lub inną ukochaną osobę z CADASIL, możesz mieć CADASIL lub jesteś w grupie ryzyka. Uczestnictwo oznacza, że ​​Twoje nazwisko zostanie dodane do listy osób, które zostaną zaproszone do udziału w przyszłych badaniach nad CADASIL. Uczestnicy muszą mieć ukończone 18 lat i pozostaną w rejestrze, dopóki nie poproszą o usunięcie.

Przegląd badań

Status

Rekrutacyjny

Warunki

Interwencja / Leczenie

Szczegółowy opis

Celem tego rejestru jest umożliwienie dr Jane Paulsen i jej zespołom badawczym CADASIL kontaktowania się z osobami znajdującymi się na liście, które mogą spełniać wymagania kwalifikacyjne badania. Wszystkie osoby zainteresowane badaniami CADASIL, które mają członka rodziny lub kogoś bliskiego albo same są zagrożone, mogą uczestniczyć w tym rejestrze. Informacje zebrane w ramach rejestru zostaną wykorzystane wyłącznie w celu określenia uprawnień potencjalnego uczestnika do udziału w badaniu.

Rejestr pacjentów to zorganizowany system, który wykorzystuje metody badań obserwacyjnych do zbierania jednolitych danych (klinicznych i innych) w celu oceny określonych wyników dla populacji określonej przez określoną chorobę, stan lub ekspozycję, i który służy z góry określonej polityce naukowej, klinicznej lub cele).

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Szacowany)

2500

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Kontakt w sprawie studiów

Lokalizacje studiów

  • Stany Zjednoczone
    • Wisconsin
      • Madison, Wisconsin, Stany Zjednoczone, 53705
        • Rekrutacyjny
        • University of Wisconsin
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Jane Paulsen, PhD

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

18 lat do 90 lat (Dorosły, Starszy dorosły)

Akceptuje zdrowych ochotników

Tak

Metoda próbkowania

Próbka bez prawdopodobieństwa

Badana populacja

Zespół badawczy poinformuje członków społeczności świeckiej i stowarzyszeń zawodowych o rejestrze, aby pomóc w skierowaniu na rejestrację. Uczestnicy, z którymi kontaktuje się w sprawie innych projektów badawczych CADASIL, zostaną zapytani, czy chcieliby również zarejestrować się w rejestrze. Klinicyści lub inni członkowie zespołu opieki nad pacjentem mogą również rekrutować uczestników spoza swoich klinik.

Opis

Kryteria przyjęcia:

  • 18 lat lub więcej
  • mają ukochaną osobę lub członka rodziny z CADASIL-em lub sami są narażeni na CADASIL

Kryteria wyłączenia:

  • Poniżej 18 roku życia

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

  • Modele obserwacyjne: Kohorta
  • Perspektywy czasowe: Inny

Kohorty i interwencje

Grupa / Kohorta
Interwencja / Leczenie
Uczestnicy Rejestru CADASIL
Mieć kogoś bliskiego lub członka rodziny z CADASIL-em lub kogokolwiek z CADASIL-em lub zagrożonego CADASIL-em
Inny: Rejestr
Rejestr

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Rejestr autosomalnej dominującej arteriopatii mózgowej z zawałami podkorowymi i leukoencefalopatią (CADASIL)
Ramy czasowe: Do 20 lat
Utwórz listę osób chętnych do udziału w badaniach związanych z CADASIL, aby ułatwić skuteczną rekrutację.
Do 20 lat

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

University of Wisconsin, Madison

Śledczy

  • Główny śledczy: Jane Paulsen, PhD, University of Wisconsin, Madison

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)

3 czerwca 2022

Zakończenie podstawowe (Szacowany)

1 października 2027

Ukończenie studiów (Szacowany)

1 października 2027

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

28 września 2022

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

30 września 2022

Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)

5 października 2022

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Szacowany)

16 października 2025

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

15 października 2025

Ostatnia weryfikacja

1 października 2025

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Słowa kluczowe

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

  • 2022-0827
  • A535100 (Inny identyfikator: UW Madison)
  • SMPH/NEUROLOGY/NEUROLOGY (Inny identyfikator: UW Madison)
  • Protocol Version 9/22/2022 (Inny identyfikator: UW Madison)

Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)

Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?

NIE

Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze

Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Subskrybuj