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Registro para CADASIL

15 de octubre de 2025 actualizado por: University of Wisconsin, Madison

Registro de Investigación de Arteriopatía Cerebral Autosómica Dominante con Infartos Subcorticales y Leucoencefalopatía (CADASIL)

Este estudio se realiza con el fin de crear un registro (listado) de personas interesadas en la investigación de Arteriopatía Cerebral Autosómica Dominante con Infartos Subcorticales y Leucoencefalopatía (CADASIL). Puede ser que tenga un familiar u otro ser querido con CADASIL, o que tenga CADASIL o esté en riesgo. La participación significa que su nombre se agregará a una lista de personas que serán invitadas a participar en futuros estudios de investigación sobre CADASIL. Los participantes deben tener 18 años o más y permanecerán en el registro hasta que soliciten ser eliminados.

Descripción general del estudio

Estado

Reclutamiento

Condiciones

Intervención / Tratamiento

Descripción detallada

El propósito de este registro es permitir que la Dra. Jane Paulsen y sus equipos de investigación de CADASIL se comuniquen con las personas de la lista que puedan cumplir con los requisitos de elegibilidad de un estudio. Todas las personas interesadas en la investigación de CADASIL que tengan un familiar o un ser querido, o que estén en riesgo, son elegibles para participar en este registro. La información recopilada como parte del registro se utilizará únicamente para determinar la elegibilidad del participante potencial para participar en la investigación.

Un registro de pacientes es un sistema organizado que utiliza métodos de estudio de observación para recopilar datos uniformes (clínicos y de otro tipo) para evaluar resultados específicos para una población definida por una enfermedad, afección o exposición en particular, y que sirve a un propósito científico, clínico o de política predeterminado. propósito(s).

Tipo de estudio

De observación

Inscripción (Estimado)

2500

Contactos y Ubicaciones

Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.

Estudio Contacto

Ubicaciones de estudio

  • Estados Unidos
    • Wisconsin
      • Madison, Wisconsin, Estados Unidos, 53705
        • Reclutamiento
        • University of Wisconsin
        • Contacto:
        • Investigador principal:
          • Jane Paulsen, PhD

Criterios de participación

Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.

Criterio de elegibilidad

Edades elegibles para estudiar

18 años a 90 años (Adulto, Adulto Mayor)

Acepta Voluntarios Saludables

Sí

Método de muestreo

Muestra no probabilística

Población de estudio

El equipo de estudio informará a la comunidad laica ya los miembros de la sociedad profesional sobre el registro para ayudar con las referencias para la inscripción. A los participantes que estén siendo contactados para otros proyectos de investigación de CADASIL se les preguntará si también les gustaría inscribirse en el registro. Los médicos u otros miembros del equipo de atención de un paciente también pueden reclutar participantes fuera de sus clínicas.

Descripción

Criterios de inclusión:

  • 18 años de edad o más
  • tienen un ser querido o un familiar con CADASIL, o están en riesgo de contraer CADASIL ellos mismos

Criterio de exclusión:

  • Menores de 18 años

Plan de estudios

Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.

¿Cómo está diseñado el estudio?

Detalles de diseño

  • Modelos observacionales: Grupo
  • Perspectivas temporales: Otro

Cohortes e Intervenciones

Grupo / Cohorte
Intervención / Tratamiento
Participantes del Registro CADASIL
Tiene un ser querido o familiar con CADASIL, o cualquier persona con o en riesgo de CADASIL
Otro: Registro
Registro

¿Qué mide el estudio?

Medidas de resultado primarias

Medida de resultado
Medida Descripción
Periodo de tiempo
Un Registro de Arteriopatía Cerebral Autosómica Dominante con Infartos Subcorticales y Leucoencefalopatía (CADASIL)
Periodo de tiempo: Hasta 20 años
Cree una lista de personas dispuestas a ser voluntarias para la investigación relacionada con CADASIL para facilitar el reclutamiento eficiente.
Hasta 20 años

Colaboradores e Investigadores

Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.

Patrocinador

University of Wisconsin, Madison

Investigadores

  • Investigador principal: Jane Paulsen, PhD, University of Wisconsin, Madison

Fechas de registro del estudio

Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados ​​por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.

Fechas importantes del estudio

Inicio del estudio (Actual)

3 de junio de 2022

Finalización primaria (Estimado)

1 de octubre de 2027

Finalización del estudio (Estimado)

1 de octubre de 2027

Fechas de registro del estudio

Enviado por primera vez

28 de septiembre de 2022

Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad

30 de septiembre de 2022

Publicado por primera vez (Actual)

5 de octubre de 2022

Actualizaciones de registros de estudio

Última actualización publicada (Estimado)

16 de octubre de 2025

Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad

15 de octubre de 2025

Última verificación

1 de octubre de 2025

Más información

Términos relacionados con este estudio

Palabras clave

Términos MeSH relevantes adicionales

Otros números de identificación del estudio

  • 2022-0827
  • A535100 (Otro identificador: UW Madison)
  • SMPH/NEUROLOGY/NEUROLOGY (Otro identificador: UW Madison)
  • Protocol Version 9/22/2022 (Otro identificador: UW Madison)

Plan de datos de participantes individuales (IPD)

¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?

NO

Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio

Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.

No

Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.

No

Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .

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