Denne side blev automatisk oversat, og nøjagtigheden af ​​oversættelsen er ikke garanteret. Der henvises til engelsk version for en kildetekst.

Registrering for CADASIL

15. oktober 2025 opdateret af: University of Wisconsin, Madison

Forskningsregister for cerebral autosomal dominant arteriopati med subkortikale infarkter og leukoencefalopati (CADASIL)

Denne undersøgelse udføres for at skabe et register (liste) over personer, der er interesseret i cerebral autosomal dominant arteriopati med subkortikale infarkter og leukoencefalopati (CADASIL) forskning. Det kan være, at du har et familiemedlem eller en anden elsket med CADASIL, eller at du kan have CADASIL eller er i fare. Deltagelse betyder, at dit navn vil blive tilføjet en liste over personer, der vil blive inviteret til at deltage i fremtidige forskningsstudier om CADASIL. Deltagere skal være 18 år eller ældre og vil forblive på registreringsdatabasen, indtil de anmoder om at blive fjernet.

Studieoversigt

Status

Rekruttering

Betingelser

Intervention / Behandling

Detaljeret beskrivelse

Formålet med dette register er at give Dr. Jane Paulsen og hendes CADASIL-forskerhold mulighed for at kontakte personer på listen, som kan passe til en undersøgelses berettigelseskrav. Alle personer, der er interesseret i CADASIL-forskning, og som enten har et familiemedlem eller en elsket, eller selv er i fare, er berettiget til at deltage i dette register. Oplysninger indsamlet som en del af registret vil udelukkende blive brugt til at bestemme potentielle deltageres berettigelse til at deltage i forskning.

Et patientregister er et organiseret system, der bruger observationelle undersøgelsesmetoder til at indsamle ensartede data (kliniske og andre) til at evaluere specificerede resultater for en population defineret af en bestemt sygdom, tilstand eller eksponering, og som tjener en forudbestemt videnskabelig, klinisk eller politik formål(er).

Undersøgelsestype

Observationel

Tilmelding (Anslået)

2500

Kontakter og lokationer

Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.

Studiekontakt

Studiesteder

  • Forenede Stater
    • Wisconsin
      • Madison, Wisconsin, Forenede Stater, 53705
        • Rekruttering
        • University of Wisconsin
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Jane Paulsen, PhD

Deltagelseskriterier

Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.

Berettigelseskriterier

Aldre berettiget til at studere

18 år til 90 år (Voksen, Ældre voksen)

Tager imod sunde frivillige

Ja

Prøveudtagningsmetode

Ikke-sandsynlighedsprøve

Studiebefolkning

Studieholdet vil informere lægsamfundet og det professionelle samfunds medlemskaber af registret for at hjælpe med henvisninger til indskrivning. Deltagere, der bliver kontaktet til andre CADASIL-forskningsprojekter, vil blive spurgt, om de også vil tilmelde sig registret. Klinikere eller andre medlemmer af en patients plejeteam kan også rekruttere deltagere ud af deres klinikker.

Beskrivelse

Inklusionskriterier:

  • 18 år eller ældre
  • har en elsket eller et familiemedlem med CADASIL, eller er selv i fare for CADASIL

Ekskluderingskriterier:

  • Under 18 år

Studieplan

Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.

Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?

Design detaljer

  • Observationsmodeller: Kohorte
  • Tidsperspektiver: Andet

Kohorter og interventioner

Gruppe / kohorte
Intervention / Behandling
CADASIL Registry Deltagere
Har en elsket eller et familiemedlem med CADASIL, eller nogen med eller i risiko for CADASIL
Andet: Register
Register

Hvad måler undersøgelsen?

Primære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
En cerebral autosomal dominant arteriopati med subkortikale infarkter og leukoencefalopati (CADASIL) register
Tidsramme: Op til 20 år
Opret en liste over personer, der er villige til at melde sig frivilligt til CADASIL-relateret forskning for at lette effektiv rekruttering.
Op til 20 år

Samarbejdspartnere og efterforskere

Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.

Sponsor

University of Wisconsin, Madison

Efterforskere

  • Ledende efterforsker: Jane Paulsen, PhD, University of Wisconsin, Madison

Datoer for undersøgelser

Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.

Studer store datoer

Studiestart (Faktiske)

3. juni 2022

Primær færdiggørelse (Anslået)

1. oktober 2027

Studieafslutning (Anslået)

1. oktober 2027

Datoer for studieregistrering

Først indsendt

28. september 2022

Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier

30. september 2022

Først opslået (Faktiske)

5. oktober 2022

Opdateringer af undersøgelsesjournaler

Sidste opdatering sendt (Anslået)

16. oktober 2025

Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier

15. oktober 2025

Sidst verificeret

1. oktober 2025

Mere information

Begreber relateret til denne undersøgelse

Nøgleord

Yderligere relevante MeSH-vilkår

Andre undersøgelses-id-numre

  • 2022-0827
  • A535100 (Anden identifikator: UW Madison)
  • SMPH/NEUROLOGY/NEUROLOGY (Anden identifikator: UW Madison)
  • Protocol Version 9/22/2022 (Anden identifikator: UW Madison)

Plan for individuelle deltagerdata (IPD)

Planlægger du at dele individuelle deltagerdata (IPD)?

INGEN

Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter

Studerer et amerikansk FDA-reguleret lægemiddelprodukt

Ingen

Studerer et amerikansk FDA-reguleret enhedsprodukt

Ingen

Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .

Kliniske forsøg med Register

Søg i lignende forsøg

Sponsorer og samarbejdspartnere

Medicinske tilstande

Narkotikainterventioner

CROs by country

CROs in India

Betingelser

Sjældne sygdomme

Narkotikainterventioner

Kosttilskud

Sponsor / samarbejdspartnere

Placeringer

Abonner