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Registrierung für CADASIL

15. Oktober 2025 aktualisiert von: University of Wisconsin, Madison

Forschungsregister für zerebrale autosomal-dominante Arteriopathie mit subkortikalen Infarkten und Leukenzephalopathie (CADASIL)

Diese Studie wird durchgeführt, um ein Register (Liste) von Personen zu erstellen, die an der Forschung zu zerebraler autosomal-dominanter Arteriopathie mit subkortikalen Infarkten und Leukoenzephalopathie (CADASIL) interessiert sind. Möglicherweise haben Sie ein Familienmitglied oder einen anderen Angehörigen mit CADASIL, oder Sie haben CADASIL oder sind gefährdet. Die Teilnahme bedeutet, dass Ihr Name in eine Liste von Personen aufgenommen wird, die zur Teilnahme an zukünftigen Forschungsstudien zu CADASIL eingeladen werden. Teilnehmer müssen mindestens 18 Jahre alt sein und bleiben im Register, bis sie ihre Löschung beantragen.

Studienübersicht

Status

Rekrutierung

Bedingungen

Intervention / Behandlung

Detaillierte Beschreibung

Der Zweck dieses Registers besteht darin, Dr. Jane Paulsen und ihren CADASIL-Forschungsteams die Kontaktaufnahme mit Personen auf der Liste zu ermöglichen, die möglicherweise die Zulassungsvoraussetzungen einer Studie erfüllen. Alle an der CADASIL-Forschung interessierten Personen, die entweder ein Familienmitglied oder einen geliebten Menschen haben oder selbst gefährdet sind, können an diesem Register teilnehmen. Die im Rahmen der Registrierung gesammelten Informationen werden ausschließlich dazu verwendet, die Berechtigung potenzieller Teilnehmer zur Teilnahme an der Forschung zu ermitteln.

Ein Patientenregister ist ein organisiertes System, das Beobachtungsstudienmethoden verwendet, um einheitliche Daten (klinische und andere) zu sammeln, um bestimmte Ergebnisse für eine Bevölkerung zu bewerten, die durch eine bestimmte Krankheit, einen bestimmten Zustand oder eine bestimmte Exposition definiert ist, und das einer vorgegebenen wissenschaftlichen, klinischen oder politischen Richtlinie dient Zweck(e).

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Geschätzt)

2500

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienkontakt

Studienorte

  • Vereinigte Staaten
    • Wisconsin
      • Madison, Wisconsin, Vereinigte Staaten, 53705
        • Rekrutierung
        • University of Wisconsin
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Jane Paulsen, PhD

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

18 Jahre bis 90 Jahre (Erwachsene, Älterer Erwachsener)

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Ja

Probenahmeverfahren

Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe

Studienpopulation

Das Studienteam informiert die Laiengemeinschaft und die Mitglieder der Fachgesellschaften im Register, um bei der Überweisung zur Einschreibung behilflich zu sein. Teilnehmer, die für andere CADASIL-Forschungsprojekte kontaktiert werden, werden gefragt, ob sie sich ebenfalls in das Register eintragen möchten. Ärzte oder andere Mitglieder des Pflegeteams eines Patienten können Teilnehmer auch aus ihren Kliniken rekrutieren.

Beschreibung

Einschlusskriterien:

  • 18 Jahre oder älter
  • Sie haben einen geliebten Menschen oder ein Familienmitglied mit CADASIL oder sind selbst einem CADASIL-Risiko ausgesetzt

Ausschlusskriterien:

  • Unter 18 Jahren

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

  • Beobachtungsmodelle: Kohorte
  • Zeitperspektiven: Sonstiges

Kohorten und Interventionen

Gruppe / Kohorte
Intervention / Behandlung
Teilnehmer des CADASIL-Registers
Haben Sie einen geliebten Menschen oder ein Familienmitglied mit CADASIL oder jemanden, der an CADASIL leidet oder bei dem ein Risiko dafür besteht?
Sonstiges: Registrierung
Registrierung

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Ein Register für zerebrale autosomal-dominante Arteriopathie mit subkortikalen Infarkten und Leukoenzephalopathie (CADASIL).
Zeitfenster: Bis zu 20 Jahre
Erstellen Sie eine Liste von Personen, die bereit sind, sich ehrenamtlich für CADASIL-bezogene Forschung zu engagieren, um eine effiziente Rekrutierung zu ermöglichen.
Bis zu 20 Jahre

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Sponsor

University of Wisconsin, Madison

Ermittler

  • Hauptermittler: Jane Paulsen, PhD, University of Wisconsin, Madison

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn (Tatsächlich)

3. Juni 2022

Primärer Abschluss (Geschätzt)

1. Oktober 2027

Studienabschluss (Geschätzt)

1. Oktober 2027

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

28. September 2022

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

30. September 2022

Zuerst gepostet (Tatsächlich)

5. Oktober 2022

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Geschätzt)

16. Oktober 2025

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

15. Oktober 2025

Zuletzt verifiziert

1. Oktober 2025

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Schlüsselwörter

Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen

Andere Studien-ID-Nummern

  • 2022-0827
  • A535100 (Andere Kennung: UW Madison)
  • SMPH/NEUROLOGY/NEUROLOGY (Andere Kennung: UW Madison)
  • Protocol Version 9/22/2022 (Andere Kennung: UW Madison)

Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)

Planen Sie, individuelle Teilnehmerdaten (IPD) zu teilen?

NEIN

Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt

Nein

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt

Nein

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

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