Qualité de vie des patients d'âge moyen et plus âgés atteints d'ichtyose congénitale
Qualité de vie des patients d'âge moyen et plus âgés atteints d'ichtyose congénitale : une étude qualitative avec des entretiens approfondis
Le but de cette étude observationnelle est de connaître la qualité de vie des patients atteints d'ichtyose congénitale.
La principale question à laquelle il vise à répondre est la suivante :
• Quel est l'impact de l'ichtyose sur la qualité de vie biologique-psychologique-sociale des patients adultes et âgés atteints d'ichtyose héréditaire ?
Les participants prendront part à des entretiens individuels au cours desquels les enquêteurs exploreront si et comment l'ichtyose affecte leur qualité de vie. Des exemples de telles questions sont de savoir si les participants éprouvent de la douleur, éprouvent des difficultés dans leur vie personnelle ou professionnelle, avec des activités sportives ou si les participants éprouvent un fardeau financier.
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Intervention / Traitement
Description détaillée
Les connaissances sur les facteurs affectant la qualité de vie des patients atteints d'ichtyose sont limitées, en particulier chez les patients d'âge moyen et âgés. Avec cette étude, les chercheurs visent à étudier l'impact de l'ichtyose héréditaire sur la qualité de vie biologique-psychologique-sociale chez les patients adultes et âgés atteints d'ichtyose.
Les questions de recherche secondaires comprennent :
- Quel est l'impact de l'ichtyose sur la qualité de vie biologique ; en analysant les plaintes physiques, les événements indésirables et la gestion des médicaments chez les patients ayant une utilisation médicamenteuse à long terme de traitements topiques et systémiques, et en discutant des problèmes de santé sexuelle et reproductive ?
- Quel est l'impact de l'ichtyose sur la qualité de vie psychologique ; en examinant l'estime de soi des patients et tout symptôme clinique de trouble dysmorphique corporel, ainsi que les plaintes mentales et émotionnelles telles que les inquiétudes concernant leurs soins futurs ?
- Quel est l'impact de l'ichtyose sur la qualité de vie sociale ; en analysant les relations interpersonnelles, les dynamiques de soutien social, les coûts et la sensibilisation sociétaux et les opportunités de carrière ?
En outre, les enquêteurs visent à découvrir les lacunes dans les connaissances dans la gestion actuelle des patients et les domaines possibles d'amélioration des soins aux patients envers les professionnels de la santé.
Type d'étude
Inscription (Réel)
Contacts et emplacements
Lieux d'étude
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Maastricht, Pays-Bas, 6229HX
- Maastricht University Medical Centre +
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
Accepte les volontaires sains
Méthode d'échantillonnage
Population étudiée
La description
Critère d'intégration:
- 30 ans et plus
- Variante clinique ou génétique confirmée de l'ichtyose congénitale
Critère d'exclusion:
- <30 ans
- ichtyose vulgaire
- une autre affection cutanée chronique primaire en plus de l'ichtyose
- patients qui ne savent pas lire/parler le néerlandais
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Modèles d'observation: Autre
- Perspectives temporelles: Éventuel
Cohortes et interventions
Groupe / Cohorte |
Intervention / Traitement |
|---|---|
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Patients atteints d'ichtyose héréditaire
Entrevues
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Entretiens qualitatifs pour mieux comprendre l'impact de l'ichtyose sur la qualité de vie biologique, psychologique et sociale des patients adultes et âgés.
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Évaluation de la qualité de vie
Délai: Un jour
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Évaluation qualitative de la qualité de vie par des entretiens avec des patients atteints d'ichtyose héréditaire.
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Un jour
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Les enquêteurs
- Chercheur principal: Antoni H Gostynski, MD, PhD, Maastricht UMC+
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
Achèvement primaire (Réel)
Achèvement de l'étude (Réel)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Réel)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Estimé)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- METC 2020-3226A3
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?
Description du régime IPD
Délai de partage IPD
Critères d'accès au partage IPD
Type d'informations de prise en charge du partage d'IPD
- PROTOCOLE D'ÉTUDE
- ANALYTIC_CODE
Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
produit fabriqué et exporté des États-Unis.
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