Lebensqualität bei Patienten mittleren und älteren Alters mit kongenitaler Ichthyose
Lebensqualität bei Patienten mittleren Alters und älteren Patienten mit angeborener Ichthyose: eine qualitative Studie mit ausführlichen Interviews
Ziel dieser Beobachtungsstudie ist es, etwas über die Lebensqualität von Patienten mit angeborener Ichthyose zu erfahren.
Die wichtigsten Fragen, die es beantworten soll, sind:
• Welche Auswirkungen hat Ichthyose auf die biologisch-psychologisch-soziale Lebensqualität bei erwachsenen und älteren Patienten mit erblicher Ichthyose?
Die Teilnehmer werden an Einzelinterviews teilnehmen, in denen die Ermittler untersuchen, ob und wie sich Ichthyose auf ihre Lebensqualität auswirkt. Beispiele für solche Fragen sind, ob die Teilnehmer Schmerzen, Schwierigkeiten im Privat- oder Berufsleben, bei sportlichen Aktivitäten oder finanzielle Belastungen erleben.
Studienübersicht
Status
Bedingungen
Intervention / Behandlung
Detaillierte Beschreibung
Es gibt nur begrenztes Wissen über Faktoren, die die Lebensqualität von Patienten mit Ichthyose beeinflussen, insbesondere bei Patienten mittleren Alters und älteren Patienten. Mit dieser Studie wollen die Forscher den Einfluss der erblichen Ichthyose auf die biologisch-psychologisch-soziale Lebensqualität bei erwachsenen und älteren Patienten mit Ichthyose untersuchen.
Sekundäre Forschungsfragen umfassen:
- Wie wirkt sich Ichthyose auf die biologische Lebensqualität aus? durch die Analyse körperlicher Beschwerden, unerwünschter Ereignisse und des Medikamentenmanagements bei Patienten mit langfristiger Medikamenteneinnahme sowohl topischer als auch systemischer Behandlungen und die Erörterung der sexuellen Gesundheit und der reproduktiven Herausforderungen?
- Wie wirkt sich Ichthyose auf die psychische Lebensqualität aus? durch die Untersuchung des Selbstwertgefühls der Patienten und etwaiger klinischer Symptome einer körperdysmorphen Störung sowie von mentalen und emotionalen Beschwerden wie z. B. Bedenken hinsichtlich ihrer zukünftigen Versorgung?
- Wie wirkt sich Ichthyose auf die soziale Lebensqualität aus? durch die Analyse zwischenmenschlicher Beziehungen, sozialer Unterstützungsdynamik, gesellschaftlicher Kosten und Bewusstsein sowie Karrieremöglichkeiten?
Darüber hinaus zielen die Forscher darauf ab, Wissenslücken im aktuellen Patientenmanagement und mögliche Verbesserungsbereiche in der Patientenversorgung gegenüber Gesundheitsfachkräften aufzudecken.
Studientyp
Einschreibung (Tatsächlich)
Kontakte und Standorte
Studienorte
-
-
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Maastricht, Niederlande, 6229HX
- Maastricht University Medical Centre +
-
-
Teilnahmekriterien
Zulassungskriterien
Studienberechtigtes Alter
Akzeptiert gesunde Freiwillige
Probenahmeverfahren
Studienpopulation
Beschreibung
Einschlusskriterien:
- 30 Jahre und älter
- Klinisch oder genetisch bestätigte Variante der angeborenen Ichthyose
Ausschlusskriterien:
- < 30 Jahre alt
- Ichthyosis vulgaris
- neben Ichthyose eine weitere primäre chronische Hauterkrankung
- Patienten, die kein Niederländisch lesen/sprechen können
Studienplan
Wie ist die Studie aufgebaut?
Designdetails
- Beobachtungsmodelle: Sonstiges
- Zeitperspektiven: Interessent
Kohorten und Interventionen
Gruppe / Kohorte |
Intervention / Behandlung |
|---|---|
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Vererbte Ichthyose-Patienten
Vorstellungsgespräche
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Qualitative Interviews, um einen Einblick in die Auswirkungen der Ichthyose auf die biologische, psychologische und soziale Lebensqualität bei erwachsenen und älteren Patienten zu erhalten.
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Was misst die Studie?
Primäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
|---|---|---|
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Bewertung der Lebensqualität
Zeitfenster: 1 Tag
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Qualitative Bewertung der Lebensqualität durch Befragung von Patienten mit erblicher Ichthyose.
|
1 Tag
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Mitarbeiter und Ermittler
Ermittler
- Hauptermittler: Antoni H Gostynski, MD, PhD, Maastricht UMC+
Studienaufzeichnungsdaten
Haupttermine studieren
Studienbeginn (Tatsächlich)
Primärer Abschluss (Tatsächlich)
Studienabschluss (Tatsächlich)
Studienanmeldedaten
Zuerst eingereicht
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
Zuerst gepostet (Tatsächlich)
Studienaufzeichnungsaktualisierungen
Letztes Update gepostet (Geschätzt)
Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
Zuletzt verifiziert
Mehr Informationen
Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie
Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen
Andere Studien-ID-Nummern
- METC 2020-3226A3
Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)
Planen Sie, individuelle Teilnehmerdaten (IPD) zu teilen?
Beschreibung des IPD-Plans
IPD-Sharing-Zeitrahmen
IPD-Sharing-Zugriffskriterien
Art der unterstützenden IPD-Freigabeinformationen
- STUDIENPROTOKOLL
- ANALYTIC_CODE
Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt
Produkt, das in den USA hergestellt und aus den USA exportiert wird
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