Jakość życia pacjentów w średnim wieku i starszych z wrodzoną rybią łuską
Jakość życia pacjentów w średnim wieku i starszych z wrodzoną rybią łuską: badanie jakościowe z pogłębionymi wywiadami
Celem niniejszego badania obserwacyjnego jest poznanie jakości życia pacjentów z wrodzoną rybią łuską.
Główne pytania, na które ma odpowiedzieć, to:
• Jaki jest wpływ rybiej łuski na biologiczno-psychologiczno-społeczną jakość życia dorosłych i starszych pacjentów z wrodzoną rybią łuską?
Uczestnicy wezmą udział w indywidualnych wywiadach, podczas których badacze będą badać, czy iw jaki sposób rybia łuska wpływa na jakość ich życia. Przykładem takich pytań jest to, czy uczestnicy doświadczają bólu, zmagań w życiu osobistym lub zawodowym, podczas zajęć sportowych lub czy uczestnicy doświadczają obciążeń finansowych.
Przegląd badań
Szczegółowy opis
Wiedza na temat czynników wpływających na jakość życia pacjentów z rybią łuską jest ograniczona, zwłaszcza u pacjentów w średnim i starszym wieku. W tym badaniu badacze zamierzają zbadać wpływ wrodzonej rybiej łuski na biologiczno-psychologiczno-społeczną jakość życia dorosłych i starszych pacjentów z rybią łuską.
Dodatkowe pytania badawcze obejmują:
- Jaki jest wpływ rybiej łuski na biologiczną jakość życia; analizując dolegliwości fizyczne, zdarzenia niepożądane i zarządzanie lekami u pacjentów z długotrwałym stosowaniem leków zarówno miejscowych, jak i ogólnoustrojowych, oraz omawiając problemy związane ze zdrowiem seksualnym i rozrodczością?
- Jaki jest wpływ rybiej łuski na psychologiczną jakość życia; poprzez badanie samooceny pacjentów i wszelkich objawów klinicznych dysmorfii ciała oraz dolegliwości psychicznych i emocjonalnych, takich jak obawy o ich przyszłą opiekę?
- Jaki jest wpływ rybiej łuski na społeczną jakość życia; analizując relacje międzyludzkie, dynamikę wsparcia społecznego, koszty i świadomość społeczną oraz możliwości kariery?
Ponadto badacze mają na celu odkrycie luk w wiedzy na temat obecnego postępowania z pacjentami i możliwych obszarów poprawy opieki nad pacjentem wobec pracowników służby zdrowia.
Typ studiów
Zapisy (Rzeczywisty)
Kontakty i lokalizacje
Lokalizacje studiów
-
-
-
Maastricht, Holandia, 6229HX
- Maastricht University Medical Centre +
-
-
Kryteria uczestnictwa
Kryteria kwalifikacji
Wiek uprawniający do nauki
Akceptuje zdrowych ochotników
Metoda próbkowania
Badana populacja
Opis
Kryteria przyjęcia:
- 30 lat i więcej
- Klinicznie lub genetycznie potwierdzony wariant wrodzonej rybiej łuski
Kryteria wyłączenia:
- <30 lat
- rybia łuska zwykła
- inna pierwotna przewlekła choroba skóry oprócz rybiej łuski
- pacjentów, którzy nie potrafią czytać/mówić po niderlandzku
Plan studiów
Jak projektuje się badanie?
Szczegóły projektu
- Modele obserwacyjne: Inny
- Perspektywy czasowe: Spodziewany
Kohorty i interwencje
Grupa / Kohorta |
Interwencja / Leczenie |
|---|---|
|
Pacjenci z dziedziczną rybią łuską
Wywiady
|
Wywiady jakościowe w celu uzyskania wglądu w wpływ rybiej łuski na biologiczną, psychologiczną i społeczną jakość życia pacjentów dorosłych i starszych.
|
Co mierzy badanie?
Podstawowe miary wyniku
Miara wyniku |
Opis środka |
Ramy czasowe |
|---|---|---|
|
Ocena jakości życia
Ramy czasowe: 1 dzień
|
Jakościowa ocena jakości życia na podstawie wywiadów z pacjentami z wrodzoną rybią łuską.
|
1 dzień
|
Współpracownicy i badacze
Śledczy
- Główny śledczy: Antoni H Gostynski, MD, PhD, Maastricht UMC+
Daty zapisu na studia
Główne daty studiów
Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)
Zakończenie podstawowe (Rzeczywisty)
Ukończenie studiów (Rzeczywisty)
Daty rejestracji na studia
Pierwszy przesłany
Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości
Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)
Aktualizacje rekordów badań
Ostatnia wysłana aktualizacja (Szacowany)
Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości
Ostatnia weryfikacja
Więcej informacji
Terminy związane z tym badaniem
Dodatkowe istotne warunki MeSH
Inne numery identyfikacyjne badania
- METC 2020-3226A3
Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)
Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?
Opis planu IPD
Ramy czasowe udostępniania IPD
Kryteria dostępu do udostępniania IPD
Typ informacji pomocniczych dotyczących udostępniania IPD
- PROTOKÓŁ BADANIA
- ANALITYCZNY_KOD
Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze
Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA
Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA
produkt wyprodukowany i wyeksportowany z USA
Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .