Livskvalitet hos middelaldrende og eldre pasienter med medfødt iktyose

Det er begrenset kunnskap om faktorer som påvirker livskvaliteten hos pasienter med iktyose, spesielt hos middelaldrende og eldre pasienter. Med denne studien tar etterforskerne sikte på å studere virkningen av arvelig iktyose på biologisk-psykologisk-sosial livskvalitet hos voksne og eldre pasienter med iktyose.

Sekundære forskningsspørsmål inkluderer:

1. Hva er virkningen av iktyose på den biologiske livskvaliteten; ved å analysere fysiske plager, uønskede hendelser og legemiddelhåndtering hos pasienter med langvarig medisinbruk av både aktuelle og systemiske behandlinger, og diskutere de seksuelle helse- og reproduktive utfordringene?
2. Hva er virkningen av iktyose på den psykologiske livskvaliteten; ved å undersøke pasienters selvtillit og eventuelle kliniske symptomer på kroppsdysmorfisk lidelse, og mentale og emosjonelle klager som bekymringer om deres fremtidige omsorg?
3. Hva er virkningen av iktyose på den sosiale livskvaliteten; ved å analysere mellommenneskelige relasjoner, sosial støttedynamikk, samfunnskostnader og bevissthet og karrieremuligheter?

Videre har etterforskerne som mål å oppdage kunnskapshull i dagens pasientbehandling og mulige forbedringsområder i pasientbehandlingen overfor helsepersonell.