Qualidade de vida em pacientes de meia-idade e idosos com ictiose congênita
Qualidade de vida em pacientes de meia-idade e idosos com ictiose congênita: um estudo qualitativo com entrevistas em profundidade
O objetivo deste estudo observacional é conhecer a qualidade de vida em pacientes com ictiose congênita.
As principais questões que pretende responder são:
• Qual o impacto da ictiose na qualidade de vida biológico-psicológica-social em adultos e idosos com ictiose hereditária?
Os participantes participarão de entrevistas individuais nas quais os investigadores irão explorar se e como a ictiose afeta sua qualidade de vida. Exemplos de tais questões são se os participantes sentem dor, lutam em suas vidas pessoais ou profissionais, com atividades esportivas ou se os participantes experimentam um fardo financeiro.
Visão geral do estudo
Descrição detalhada
Há conhecimento limitado sobre os fatores que afetam a qualidade de vida em pacientes com ictiose, especialmente em pacientes de meia-idade e idosos. Com este estudo os investigadores pretendem estudar o impacto da ictiose hereditária na qualidade de vida biológico-psicológica-social em doentes adultos e idosos com ictiose.
As perguntas de pesquisa secundárias incluem:
- Qual o impacto da ictiose na qualidade de vida biológica; analisando queixas físicas, eventos adversos e gerenciamento de medicamentos em pacientes com uso prolongado de medicamentos de tratamentos tópicos e sistêmicos e discutindo os desafios de saúde sexual e reprodutiva?
- Qual o impacto da ictiose na qualidade de vida psicológica; examinando a auto-estima dos pacientes e quaisquer sintomas clínicos de transtorno dismórfico corporal e queixas mentais e emocionais, como preocupações sobre seus cuidados futuros?
- Qual o impacto da ictiose na qualidade de vida social; analisando relacionamentos interpessoais, dinâmica de apoio social, custos sociais e conscientização e oportunidades de carreira?
Além disso, os investigadores pretendem descobrir lacunas de conhecimento no tratamento atual do paciente e possíveis áreas de melhoria no atendimento ao paciente para os profissionais de saúde.
Tipo de estudo
Inscrição (Real)
Contactos e Locais
Locais de estudo
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Maastricht, Holanda, 6229HX
- Maastricht University Medical Centre +
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
Aceita Voluntários Saudáveis
Método de amostragem
População do estudo
Descrição
Critério de inclusão:
- 30 anos de idade e mais velhos
- Variante clínica ou genética confirmada de ictiose congênita
Critério de exclusão:
- <30 anos de idade
- ictiose vulgar
- outra condição crônica primária da pele além da ictiose
- pacientes que não são capazes de ler/falar holandês
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
- Modelos de observação: Outro
- Perspectivas de Tempo: Prospectivo
Coortes e Intervenções
Grupo / Coorte |
Intervenção / Tratamento |
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Pacientes com ictiose hereditária
Entrevistas
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Entrevistas qualitativas para obter informações sobre o impacto da ictiose na qualidade de vida biológica, psicológica e social em pacientes adultos e idosos.
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Avaliação de qualidade de vida
Prazo: 1 dia
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Avaliação qualitativa da qualidade de vida por entrevistas de pacientes com ictiose hereditária.
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1 dia
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: Antoni H Gostynski, MD, PhD, Maastricht UMC+
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
Conclusão Primária (Real)
Conclusão do estudo (Real)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Estimado)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- METC 2020-3226A3
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
Descrição do plano IPD
Prazo de Compartilhamento de IPD
Critérios de acesso de compartilhamento IPD
Tipo de informação de suporte de compartilhamento de IPD
- PROTOCOLO DE ESTUDO
- ANALYTIC_CODE
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
produto fabricado e exportado dos EUA
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