Calidad de vida en pacientes de mediana edad y mayores con ictiosis congénita
Calidad de vida en pacientes de mediana edad y mayores con ictiosis congénita: un estudio cualitativo con entrevistas en profundidad
El objetivo de este estudio observacional es conocer la calidad de vida de los pacientes con ictiosis congénita.
Las preguntas principales que pretende responder son:
• ¿Cuál es el impacto de la ictiosis en la calidad de vida biológico-psicológica-social en pacientes adultos y ancianos con ictiosis hereditaria?
Los participantes participarán en entrevistas individuales en las que los investigadores explorarán si la ictiosis afecta su calidad de vida y cómo lo hace. Ejemplos de tales preguntas son si los participantes experimentan dolor, luchas en su vida personal o profesional, con actividades deportivas o si los participantes experimentan una carga financiera.
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Intervención / Tratamiento
Descripción detallada
Existe un conocimiento limitado sobre los factores que afectan la calidad de vida en pacientes con ictiosis, especialmente en pacientes de mediana edad y ancianos. Con este estudio, los investigadores pretenden estudiar el impacto de la ictiosis hereditaria en la calidad de vida biológico-psicológica-social en pacientes adultos y ancianos con ictiosis.
Las preguntas de investigación secundarias incluyen:
- ¿Cuál es el impacto de la ictiosis en la calidad de vida biológica; analizando las molestias físicas, los eventos adversos y el manejo de medicamentos en pacientes con uso prolongado de medicamentos tanto tópicos como sistémicos, y discutiendo los desafíos reproductivos y de salud sexual?
- Cuál es el impacto de la ictiosis en la calidad de vida psicológica; examinando la autoestima de los pacientes y cualquier síntoma clínico del trastorno dismórfico corporal, y quejas mentales y emocionales, como preocupaciones sobre su atención futura?
- Cuál es el impacto de la ictiosis en la calidad de vida social; mediante el análisis de las relaciones interpersonales, la dinámica del apoyo social, los costos y la conciencia social y las oportunidades profesionales?
Además, los investigadores tienen como objetivo descubrir lagunas de conocimiento en el manejo actual de pacientes y posibles áreas de mejora en la atención al paciente hacia los profesionales de la salud.
Tipo de estudio
Inscripción (Actual)
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
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Maastricht, Países Bajos, 6229HX
- Maastricht University Medical Centre +
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
Acepta Voluntarios Saludables
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
- 30 años de edad y mayores
- Variante clínica o genéticamente confirmada de ictiosis congénita
Criterio de exclusión:
- <30 años de edad
- ictiosis vulgar
- otra afección crónica primaria de la piel además de la ictiosis
- pacientes que no pueden leer/hablar holandés
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
- Modelos observacionales: Otro
- Perspectivas temporales: Futuro
Cohortes e Intervenciones
Grupo / Cohorte |
Intervención / Tratamiento |
|---|---|
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Pacientes con ictiosis hereditaria
Entrevistas
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Entrevistas cualitativas para conocer el impacto de la ictiosis en la calidad de vida biológica, psicológica y social en pacientes adultos y ancianos.
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Evaluación de la calidad de vida
Periodo de tiempo: 1 día
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Evaluación cualitativa de la calidad de vida mediante entrevistas a pacientes con ictiosis hereditaria.
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1 día
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: Antoni H Gostynski, MD, PhD, Maastricht UMC+
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Finalización primaria (Actual)
Finalización del estudio (Actual)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Actual)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Estimado)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- METC 2020-3226A3
Plan de datos de participantes individuales (IPD)
¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?
Descripción del plan IPD
Marco de tiempo para compartir IPD
Criterios de acceso compartido de IPD
Tipo de información de apoyo para compartir IPD
- PROTOCOLO DE ESTUDIO
- CÓDIGO_ANALÍTICO
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
producto fabricado y exportado desde los EE. UU.
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