Qualità della vita in pazienti di mezza età e anziani con ittiosi congenita
Qualità della vita nei pazienti di mezza età e anziani con ittiosi congenita: uno studio qualitativo con interviste approfondite
L'obiettivo di questo studio osservazionale è quello di conoscere la qualità della vita nei pazienti con ittiosi congenita.
Le principali domande a cui intende rispondere sono:
• Qual è l'impatto dell'ittiosi sulla qualità della vita biologico-psicologico-sociale nei pazienti adulti e anziani con ittiosi ereditaria?
I partecipanti prenderanno parte a interviste individuali in cui gli investigatori esploreranno se e come l'ittiosi influisce sulla qualità della loro vita. Esempi di tali domande sono se i partecipanti provano dolore, sperimentano lotte nella loro vita personale o professionale, con attività sportive o se i partecipanti sperimentano un onere finanziario.
Panoramica dello studio
Descrizione dettagliata
C'è una conoscenza limitata sui fattori che influenzano la qualità della vita nei pazienti con ittiosi, specialmente nei pazienti di mezza età e anziani. Con questo studio i ricercatori mirano a studiare l'impatto dell'ittiosi ereditaria sulla qualità della vita biologico-psicologico-sociale in pazienti adulti e anziani con ittiosi.
Le domande di ricerca secondarie includono:
- Qual è l'impatto dell'ittiosi sulla qualità biologica della vita; analizzando i disturbi fisici, gli eventi avversi e la gestione dei farmaci nei pazienti con uso a lungo termine di farmaci sia topici che sistemici e discutendo la salute sessuale e le sfide riproduttive?
- Qual è l'impatto dell'ittiosi sulla qualità psicologica della vita; esaminando l'autostima dei pazienti e qualsiasi sintomo clinico di disordine di dismorfismo corporeo e lamentele mentali ed emotive come le preoccupazioni per le loro cure future?
- Qual è l'impatto dell'ittiosi sulla qualità sociale della vita; analizzando le relazioni interpersonali, le dinamiche di supporto sociale, i costi e la consapevolezza della società e le opportunità di carriera?
Inoltre, gli investigatori mirano a scoprire le lacune di conoscenza nell'attuale gestione dei pazienti e le possibili aree di miglioramento nella cura dei pazienti nei confronti degli operatori sanitari.
Tipo di studio
Iscrizione (Effettivo)
Contatti e Sedi
Luoghi di studio
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Maastricht, Olanda, 6229HX
- Maastricht University Medical Centre +
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Criteri di partecipazione
Criteri di ammissibilità
Età idonea allo studio
Accetta volontari sani
Metodo di campionamento
Popolazione di studio
Descrizione
Criterio di inclusione:
- 30 anni e oltre
- Variante confermata clinicamente o geneticamente di ittiosi congenita
Criteri di esclusione:
- <30 anni di età
- ittiosi volgare
- un'altra condizione primaria cronica della pelle oltre all'ittiosi
- pazienti che non sono in grado di leggere/parlare l'olandese
Piano di studio
Come è strutturato lo studio?
Dettagli di progettazione
- Modelli osservazionali: Altro
- Prospettive temporali: Prospettiva
Coorti e interventi
Gruppo / Coorte |
Intervento / Trattamento |
|---|---|
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Pazienti con ittiosi ereditaria
Interviste
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Interviste qualitative per comprendere l'impatto dell'ittiosi sulla qualità biologica, psicologica e sociale della vita in pazienti adulti e anziani.
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Cosa sta misurando lo studio?
Misure di risultato primarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
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Valutazione della qualità della vita
Lasso di tempo: 1 giorno
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Valutazione qualitativa della qualità della vita mediante interviste a pazienti con ittiosi ereditaria.
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1 giorno
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Collaboratori e investigatori
Investigatori
- Investigatore principale: Antoni H Gostynski, MD, PhD, Maastricht UMC+
Studiare le date dei record
Studia le date principali
Inizio studio (Effettivo)
Completamento primario (Effettivo)
Completamento dello studio (Effettivo)
Date di iscrizione allo studio
Primo inviato
Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità
Primo Inserito (Effettivo)
Aggiornamenti dei record di studio
Ultimo aggiornamento pubblicato (Stimato)
Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC
Ultimo verificato
Maggiori informazioni
Termini relativi a questo studio
Termini MeSH pertinenti aggiuntivi
Altri numeri di identificazione dello studio
- METC 2020-3226A3
Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)
Hai intenzione di condividere i dati dei singoli partecipanti (IPD)?
Descrizione del piano IPD
Periodo di condivisione IPD
Criteri di accesso alla condivisione IPD
Tipo di informazioni di supporto alla condivisione IPD
- STUDIO_PROTOCOLLO
- CODICE_ANALITICO
Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio
Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti
Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti
prodotto fabbricato ed esportato dagli Stati Uniti
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