Ressources mobiles sur les stomisés pour les patients et les soignants (MORE)

L'étude MORE a été conçue en s'appuyant sur la théorie de l'autogestion individuelle et familiale pour faciliter l'adaptation aux soins de la stomie dans trois domaines clés de besoins non satisfaits des patients et des soignants : 1) amélioration des connaissances et des croyances (par exemple, les attentes en matière de résultats), 2) amélioration de la stomie. -compétences en matière de soins (par exemple, compétences d'apprentissage et renforcement de la confiance), et 3) amélioration de l'autorégulation (par exemple, gestion du stress). Le contenu de ces domaines est organisé dans une application Web (STOMA Care) accessible sur n'importe quel smartphone (par exemple, Android et iOS), tablette ou appareil informatique et consiste en : 1) la fourniture d'informations sous forme de texte et de graphiques ; 2) des vidéos de médecins et d'infirmières répondant aux questions ; et 3) des vidéos de patients décrivant leurs expériences et leurs compétences de modélisation. Le logiciel du programme a été développé en collaboration avec le Département des technologies de l'information du Mont Sinaï. Un test d'utilisabilité auprès de 11 patients, soignants et infirmières a montré une acceptabilité et une convivialité élevées de MORE et a conduit à des améliorations du logiciel du programme. Dans cette étude pilote proposée, l'équipe de recherche prévoit d'examiner l'acceptabilité et la faisabilité du MORE raffiné chez les patients atteints d'un cancer de la vessie et colorectal avec de nouvelles stomies et leurs soignants familiaux. Les résultats de cette étude pilote éclaireront un vaste essai clinique randomisé (ECR) de MORE avec des patients stomisés et leurs soignants. Ici, les chercheurs visent à : Objectif 1 : Examiner l'acceptabilité et la faisabilité du traitement raffiné PLUS : L'équipe de recherche mènera une étude de faisabilité pilote et randomisée auprès de 45 patients atteints d'un cancer de la vessie et d'un cancer colorectal devant subir une stomie au système de santé Mount Sinai et leurs soignants familiaux. Les principaux résultats d'intérêt seront les mesures de faisabilité et d'acceptabilité de MORE. La faisabilité sera évaluée en fonction de la capacité à recruter et à randomiser les participants (dyades patient/soignant) dans les deux bras de traitement (PLUS par rapport aux soins habituels), à retenir les participants pendant toute la durée de la période d'étude, à appliquer des méthodes d'évaluation et de mise en œuvre appropriées. le programme auprès d’une population urbaine diversifiée de patients stomisés et de leurs soignants familiaux. Les résultats secondaires pré- et post-chirurgicaux mesurés par des échelles standardisées (1 semaine avant la chirurgie ; jour de sortie et 4 semaines après la sortie) pour les variables suivantes seront utilisées pour estimer la taille de l'effet pour alimenter un futur ECR plus large : lié à la stomie connaissances et croyances, compétences des patients en matière de soins des stomies et croyances en matière d'auto-efficacité, ainsi qu'autorégulation et adaptation (p. ex. détresse et qualité de vie). L'équipe de recherche émet l'hypothèse que PLUS sera acceptable et réalisable, améliorera les connaissances des patients et des soignants, les compétences en matière de soins des stomies et la qualité de vie, et réduira leur détresse émotionnelle.