Recursos móviles sobre ostomizados para pacientes y cuidadores (MORE)

El estudio MORE fue diseñado guiado por la Teoría del Autocontrol Individual y Familiar para facilitar la adaptación al cuidado del estoma dentro de tres dominios clave de necesidades insatisfechas del paciente y del cuidador: 1) mejora del conocimiento y las creencias (p. ej., expectativas de resultados), 2) mejora de la ostomía -competencias de cuidado (p. ej., aprender habilidades y generar confianza), y 3) mejora de la autorregulación (p. ej., manejo del estrés). El contenido de estos dominios está organizado en una aplicación basada en web (STOMA Care) accesible en cualquier teléfono inteligente (por ejemplo, Android e iOS), tableta o dispositivo informático y consiste en: 1) suministro de información a través de texto y gráficos; 2) vídeos de médicos y enfermeras respondiendo preguntas; y 3) videos de pacientes que describen sus experiencias y modelan sus competencias. El software del programa fue desarrollado en colaboración con el Departamento de Tecnología de la Información de Mount Sinai. Una prueba de usabilidad con 11 pacientes, cuidadores y enfermeras mostró una alta aceptabilidad y usabilidad de MORE y condujo a mejoras en el software del programa. En este estudio piloto propuesto, el equipo de investigación planea examinar la aceptabilidad y viabilidad del MORE refinado en pacientes con cáncer de vejiga y colorrectal con nuevas ostomías y sus cuidadores familiares. Los resultados de este estudio piloto informarán un gran ensayo clínico aleatorio (ECA) de MÁS con pacientes de ostomía y sus cuidadores. Aquí los investigadores pretenden: Objetivo 1: Examinar la aceptabilidad y viabilidad del refinado MÁS: El equipo de investigación llevará a cabo un estudio piloto de viabilidad aleatorizado con 45 pacientes con cáncer de vejiga y colorrectal programados para ostomías en Mount Sinai Health System y sus cuidadores familiares. Los principales resultados de interés serán las medidas de viabilidad y aceptabilidad de MÁS. La viabilidad se evaluará en función de la capacidad de reclutar y aleatorizar participantes (díadas paciente/cuidador) a los dos brazos de tratamiento (MÁS versus atención habitual), retener a los participantes durante todo el período del estudio, aplicar métodos apropiados para la evaluación e implementar. el programa en una población urbana diversa de pacientes de ostomía y sus cuidadores familiares. Se utilizarán los resultados secundarios pre y posquirúrgicos medidos mediante escalas estandarizadas (1 semana antes de la cirugía; día del alta y 4 semanas después del alta) para las siguientes variables para estimar el tamaño del efecto para impulsar un ECA futuro más grande: conocimientos y creencias, habilidades para el cuidado del estoma del paciente y creencias de autoeficacia, y autorregulación y adaptación (p. ej., angustia y calidad de vida). El equipo de investigación plantea la hipótesis de que MÁS será aceptable y factible, mejorará el conocimiento del paciente y del cuidador, las habilidades para el cuidado del estoma y la calidad de vida, y reducirá su angustia emocional.