Ресурсы по мобильным стомамам для пациентов и лиц, осуществляющих уход (MORE)

Исследование MORE было разработано на основе теории индивидуального и семейного самоуправления, чтобы облегчить адаптацию к уходу за стомой в трех ключевых областях неудовлетворенных потребностей пациента и лица, осуществляющего уход: 1) расширение знаний и убеждений (например, ожиданий результата), 2) улучшение состояния стомы -компетенции по уходу (например, навыки обучения и укрепление уверенности) и 3) улучшение саморегуляции (например, управление стрессом). Контент для этих доменов организован в веб-приложении (STOMA Care), доступном на любом смартфоне (например, Android и iOS), планшете или компьютерном устройстве, и состоит из: 1) предоставления информации посредством текста и графики; 2) видео врачей и медсестер, отвечающих на вопросы; и 3) видео пациентов, описывающих свой опыт и моделирование компетенций. Программное обеспечение было разработано в сотрудничестве с отделом информационных технологий компании Mount Sinai. Тестирование удобства использования с участием 11 пациентов, лиц, осуществляющих уход, и медсестер показало высокую приемлемость и удобство использования MORE и привело к усовершенствованию программного обеспечения. В предлагаемом пилотном исследовании исследовательская группа планирует изучить приемлемость и осуществимость усовершенствованного метода MORE у пациентов с раком мочевого пузыря и колоректального рака с новыми стомами и лиц, осуществляющих уход за ними. Результаты этого пилотного исследования послужат основой для проведения крупного рандомизированного клинического исследования (РКИ) MORE с участием пациентов со стомой и лиц, осуществляющих уход за ними. Здесь исследователи стремятся: Цель 1: Изучить приемлемость и осуществимость усовершенствованного метода. БОЛЬШЕ: Исследовательская группа проведет пилотное рандомизированное технико-экономическое обоснование с участием 45 пациентов с раком мочевого пузыря и колоректального рака, которым назначены стомы в системе здравоохранения Mount Sinai, и членов их семей. Основными результатами, представляющими интерес, будут меры осуществимости и приемлемости БОЛЬШЕГО. Осуществимость будет оцениваться на основе способности набирать и рандомизировать участников (диады пациент/лицо, осуществляющее уход) в две группы лечения (БОЛЬШЕ по сравнению с обычным уходом), удерживать участников в течение всего периода исследования, применять соответствующие методы для оценки и внедрения. программа среди разнообразных городских пациентов со стомой и лиц, осуществляющих уход за ними. Вторичные исходы до и после операции, измеренные по стандартизированным шкалам (1 неделя до операции; день выписки и 4 недели после выписки) для следующих переменных, будут использоваться для оценки размера эффекта для обеспечения более масштабного будущего РКИ: связанные со стомой знания и убеждения, навыки ухода за стомой пациента и убеждения в самоэффективности, а также саморегуляция и адаптация (например, дистресс и качество жизни). Исследовательская группа предполагает, что MORE будет приемлемым и осуществимым, улучшит знания пациентов и лиц, осуществляющих уход, навыки ухода за стомой и качество жизни, а также уменьшит их эмоциональный стресс.