Recursos móveis para ostomizados para pacientes e cuidadores (MORE)

O estudo MORE foi concebido guiado pela Teoria de Autogestão Individual e Familiar para facilitar a adaptação aos cuidados com o estoma em três domínios principais de necessidades não atendidas do paciente e do cuidador: 1) aprimoramento do conhecimento e das crenças (por exemplo, expectativas de resultados), 2) aprimoramento da ostomia -competências de cuidado (por exemplo, habilidades de aprendizagem e construção de confiança), e 3) aprimoramento da autorregulação (por exemplo, gerenciamento de estresse). O conteúdo desses domínios é organizado em um aplicativo baseado na web (STOMA Care) acessível em qualquer smartphone (por exemplo, Android e iOS), tablet ou dispositivo de computador e consiste em: 1) fornecimento de informações por meio de texto e gráficos; 2) vídeos de médicos e enfermeiros respondendo dúvidas; e 3) vídeos de pacientes descrevendo suas experiências e modelando competências. O software do programa foi desenvolvido em colaboração com o Departamento de Tecnologia da Informação do Mount Sinai. Um teste de usabilidade com 11 pacientes, cuidadores e enfermeiros mostrou alta aceitabilidade e usabilidade do MORE e levou a refinamentos do software do programa. Neste estudo piloto proposto, a equipe de pesquisa planeja examinar a aceitabilidade e viabilidade do MORE refinado em pacientes com câncer de bexiga e colorretal com novas ostomias e seus cuidadores familiares. Os resultados deste estudo piloto informarão um grande ensaio clínico randomizado (ECR) de MAIS com pacientes estomizados e seus cuidadores. Aqui os pesquisadores pretendem: Objetivo 1: Examinar a aceitabilidade e viabilidade do refinado MAIS: A equipe de pesquisa conduzirá um estudo piloto, randomizado, de viabilidade com 45 pacientes com câncer de bexiga e colorretal agendados para ostomias no Sistema de Saúde Mount Sinai e seus cuidadores familiares. Os principais resultados de interesse serão medidas de viabilidade e aceitabilidade de MAIS. A viabilidade será avaliada com base na capacidade de recrutar e randomizar participantes (díades paciente/cuidador) para os dois braços de tratamento (MAIS vs. cuidados habituais), reter participantes durante toda a duração do período de estudo, aplicar métodos apropriados para avaliação e implementar o programa em uma população urbana diversificada de pacientes estomizados e seus cuidadores familiares. Os resultados secundários pré e pós-cirúrgicos medidos por escalas padronizadas (1 semana antes da cirurgia; dia da alta e 4 semanas após a alta) para as seguintes variáveis ​​serão usados ​​para estimar o tamanho do efeito para alimentar um ECR futuro maior: relacionado ao estoma conhecimentos e crenças, habilidades de cuidado do estoma do paciente e crenças de autoeficácia, e autorregulação e adaptação (por exemplo, sofrimento e qualidade de vida). A equipe de pesquisa levanta a hipótese de que MAIS será aceitável e viável, melhorará o conhecimento do paciente e do cuidador, as habilidades de cuidado do estoma e a qualidade de vida, e reduzirá seu sofrimento emocional.