Question surprise dans les soins de fin de vie (SeQuEL) et effet d'une consultation incitative en soins palliatifs : maladie hépatique en phase terminale (SeQuEL)

Les soins palliatifs sont des soins médicaux spécialisés visant à soulager les patients des symptômes, de la douleur et du stress liés à une maladie grave, quel que soit le diagnostic, en anticipant, en prévenant et en traitant la souffrance. L’objectif est d’améliorer la qualité de vie du patient et de sa famille. Les soins palliatifs sont appropriés à tout âge et à tout stade d'une maladie grave. Il peut être fourni conjointement avec un traitement curatif et comprend une concentration intensive sur la gestion des symptômes et de la douleur, un soutien psychosocial et spirituel et une assistance à la planification préalable des soins.

Il pourrait être avantageux d’introduire des soins palliatifs plus tôt au cours de la maladie chez les patients atteints d’une maladie hépatique chronique. Chez certains patients atteints de cirrhose, il a été démontré que les soins palliatifs améliorent les symptômes physiques et émotionnels. Dans une étude observationnelle récente, il a été constaté que chez les patients atteints d'une maladie hépatique terminale (ESLD) figurant sur la liste d'attente pour une transplantation hépatique, une intervention précoce en soins palliatifs contrecarrait la progression de l'aggravation des symptômes et améliorait considérablement le prurit, l'appétit, l'anxiété et la dépression. , la fatigue et le bien-être. De plus, l'introduction des soins palliatifs dans le parcours de soins des patients atteints de cirrhose décompensée est approuvée par un document d'orientation pratique de l'AASLD (American Association for the Study of Liver Diseases).

Malgré les preuves disponibles concernant les avantages potentiels des soins palliatifs spécialisés pour de multiples maladies graves, l’intégration de la consultation de soins palliatifs dans la pratique clinique dans de nombreux contextes est incohérente et souvent trop tardive dans le parcours clinique. Dans un effort pour introduire les soins palliatifs plus tôt et de manière plus cohérente dans les parcours de soins des patients, l'équipe d'étude explorera un coup de pouce interruptionnel du prestataire pour inciter à envisager des soins palliatifs dans l'ESLD. Cette approche intégrée contribuera également à combler le manque de connaissances quant à savoir si l'incitation systématique à une consultation en soins palliatifs peut améliorer les taux de référence et les résultats pour les patients atteints d'ESLD.

Les processus utilisés pour 1) identifier les patients hospitalisés atteints d'ESLD, 2) interroger un prestataire sur leur statut et 3) envisager rapidement une consultation de soins palliatifs peuvent être menés via le dossier de santé électronique. L'étape 1 utilisera le phénotypage des caractéristiques cliniques et d'admission facilement extractibles du dossier médical. L'étape 2 utilisera la « question surprise » comme outil de sélection pour l'identification des besoins en soins palliatifs potentiellement non satisfaits. Dans des études antérieures sur des maladies graves, des patients pour lesquels une consultation en soins palliatifs pourrait être appropriée ont utilisé la « question surprise », qui demande au clinicien traitant « seriez-vous surpris si ce patient décédait au cours des 12 prochains mois ? L'étape 3 exploitera la capacité d'inciter un prestataire à envisager des soins complémentaires et de soutien correctement indiqués qui pourraient autrement être sous-utilisés lors de la gestion de la crise de santé immédiate du patient.

Compte tenu des preuves préliminaires selon lesquelles les soins palliatifs spécialisés peuvent améliorer la qualité et la quantité de temps passé en vie et à l'extérieur de l'hôpital pour les patients atteints d'une maladie grave et de la mise en œuvre incomplète des soins palliatifs spécialisés dans la pratique clinique actuelle, l'équipe d'étude évaluera l'effet de l'incitation prise en compte de la consultation de soins palliatifs dans le dossier de santé électronique sur les taux de référence des prestataires vers le service de soins palliatifs et les jours sans hôpital chez les patients hospitalisés atteints d'ESLD.