Verrassingsvraag in de zorg rond het levenseinde (SeQuEL) en het effect van het uitlokken van palliatieve zorgconsultatie: leverziekte in het eindstadium (SeQuEL)

Palliatieve zorg is gespecialiseerde medische zorg die erop gericht is patiënten verlichting te bieden van de symptomen, pijn en stress van een ernstige ziekte, ongeacht de diagnose, door lijden te anticiperen, te voorkomen en te behandelen. Het doel is om de kwaliteit van leven van zowel de patiënt als de familie van de patiënt te verbeteren. Palliatieve zorg is geschikt voor elke leeftijd en in elk stadium van een ernstige ziekte. Het kan samen met curatieve behandeling worden gegeven en omvat intensieve aandacht voor symptoom- en pijnbeheersing, psychosociale en spirituele ondersteuning en hulp bij voorafgaande zorgplanning.

Er zijn potentiële voordelen verbonden aan het eerder in het ziekteverloop introduceren van palliatieve zorg voor patiënten met chronische leverziekte. Bij sommige patiënten met cirrose is aangetoond dat palliatieve zorg de fysieke en emotionele symptomen verbetert. Uit een recent observationeel onderzoek is gebleken dat bij patiënten met terminale leverziekte (ESLD) op de wachtlijst voor een levertransplantatie een vroege palliatieve zorginterventie de progressie van verergerende symptomen tegenging en de jeuk, eetlust, angst en depressie aanzienlijk verbeterde. , vermoeidheid en welzijn. Bovendien wordt de introductie van palliatieve zorg binnen het zorgtraject voor patiënten met gedecompenseerde cirrose onderschreven door een praktijkrichtlijn van de AASLD (American Association for the Study of Liver Diseases).

Ondanks het beschikbare bewijsmateriaal met betrekking tot de potentiële voordelen van gespecialiseerde palliatieve zorg bij meerdere ernstige ziekten, is de integratie van palliatieve zorgconsultatie in de klinische praktijk in veel omgevingen inconsistent en vaak te laat in het klinische traject. In een poging om palliatieve zorg eerder en consistenter in de zorgtrajecten van patiënten te introduceren, zal het onderzoeksteam onderzoeken of er sprake is van een interruptie door de zorgverlener om palliatieve zorg in overweging te nemen bij ESLD. Deze geïntegreerde aanpak zal ook helpen de kenniskloof te overbruggen over de vraag of het systematisch aanmoedigen van palliatieve zorgconsultatie de verwijzingspercentages en resultaten voor patiënten met ESLD kan verbeteren.

De processen die worden gebruikt om 1) gehospitaliseerde patiënten met ESLD te identificeren, 2) een zorgverlener te ondervragen over hun status, en 3) een snelle overweging van palliatieve zorgconsultatie te overwegen, kunnen worden uitgevoerd via het elektronische patiëntendossier. Stap 1 zal gebruik maken van fenotypering van klinische en opnamekenmerken die gemakkelijk uit het medisch dossier kunnen worden gehaald. In stap 2 wordt de ‘verrassingsvraag’ gebruikt als screeningsinstrument voor het identificeren van mogelijk onvervulde behoeften op het gebied van palliatieve zorg. In eerdere onderzoeken naar ernstige ziekten hebben patiënten voor wie het overwegen van een consultatie voor palliatieve zorg passend zou kunnen zijn, de 'verrassingsvraag' gebruikt, waarin aan de behandelend arts wordt gevraagd: "Zou u verrast zijn als deze patiënt binnen de komende twaalf maanden zou overlijden?" Stap 3 zal het vermogen benutten om een ​​zorgaanbieder ertoe aan te zetten passend geïndiceerde, aanvullende, ondersteunende zorg te overwegen die anders mogelijk onderbenut zou blijven, terwijl de onmiddellijke gezondheidscrisis van de patiënt wordt beheerst.

Gegeven het voorlopige bewijs dat gespecialiseerde palliatieve zorg de kwaliteit en kwantiteit van de tijd die patiënten met een ernstige ziekte levend en buiten het ziekenhuis doorbrengen kan verbeteren, en gezien de onvolledige implementatie van gespecialiseerde palliatieve zorg in de huidige klinische praktijk, zal het onderzoeksteam het effect van het aanmoedigen van patiënten evalueren. overweging van palliatieve zorgconsultatie in het elektronische patiëntendossier met betrekking tot de verwijzingspercentages van zorgverleners naar de palliatieve zorgdienst en ziekenhuisvrije dagen onder gehospitaliseerde patiënten met ESLD.