Domanda a sorpresa nelle cure di fine vita (SeQuEL) e effetto della richiesta di consultazione di cure palliative: malattia epatica allo stadio terminale (SeQuEL)

Le cure palliative sono cure mediche specialistiche mirate a fornire ai pazienti sollievo dai sintomi, dal dolore e dallo stress di malattie gravi, indipendentemente dalla diagnosi, anticipando, prevenendo e trattando la sofferenza. L'obiettivo è migliorare la qualità della vita sia del paziente che della sua famiglia. Le cure palliative sono appropriate a qualsiasi età e in qualsiasi fase di una malattia grave. Può essere fornito insieme al trattamento curativo e comprende un'attenzione particolare alla gestione dei sintomi e del dolore, al supporto psicosociale e spirituale e all'assistenza nella pianificazione anticipata delle cure.

Esiste un potenziale vantaggio nell’introdurre le cure palliative precocemente nel corso della malattia per i pazienti con malattia epatica cronica. Per alcuni pazienti affetti da cirrosi, è stato dimostrato che le cure palliative migliorano i sintomi fisici ed emotivi. In un recente studio osservazionale, è stato riscontrato che per i pazienti con malattia epatica allo stadio terminale (ESLD) in lista d’attesa per il trapianto di fegato, un intervento precoce di cure palliative ha contrastato la progressione del peggioramento dei sintomi e ha migliorato significativamente prurito, appetito, ansia, depressione. , fatica e benessere. Inoltre, l’introduzione delle cure palliative nel percorso di cura dei pazienti affetti da cirrosi scompensata è avallata da un documento di orientamento pratico dell’AASLD (American Association for the Study of Liver Diseases).

Nonostante le prove disponibili riguardanti i potenziali benefici delle cure palliative specialistiche per molteplici malattie gravi, l’integrazione della consulenza sulle cure palliative nella pratica clinica in molti contesti è incoerente e spesso troppo tardi nel percorso clinico. Nel tentativo di introdurre le cure palliative prima e in modo più coerente nei percorsi di cura dei pazienti, il team di studio esplorerà una spinta interruttiva da parte dei fornitori per sollecitare la considerazione delle cure palliative nell'ESLD. Questo approccio integrato aiuterà anche a colmare il divario di conoscenze sulla possibilità che la consultazione sistematica delle cure palliative possa migliorare i tassi di riferimento e gli esiti per i pazienti con ESLD.

I processi utilizzati per 1) identificare i pazienti ospedalizzati con ESLD, 2) interrogare un fornitore sul loro stato e 3) prendere in considerazione tempestivamente la consultazione di cure palliative possono essere condotti attraverso la cartella clinica elettronica. La fase 1 utilizzerà la fenotipizzazione delle caratteristiche cliniche e di ricovero facilmente estraibili dalla cartella clinica. La fase 2 utilizzerà la "domanda a sorpresa" come strumento di screening per l'identificazione di bisogni di cure palliative potenzialmente non soddisfatti. In studi precedenti su malattie gravi, i pazienti per i quali potrebbe essere appropriata la considerazione di una consulenza in cure palliative hanno utilizzato la "domanda a sorpresa", che chiede al medico curante "saresti sorpreso se questo paziente morisse nei prossimi 12 mesi?" La fase 3 sfrutterà la capacità di indurre il fornitore a prendere in considerazione cure complementari e di supporto opportunamente indicate che potrebbero essere altrimenti sottoutilizzate durante la gestione della crisi sanitaria immediata del paziente.

Considerate le prove preliminari che le cure palliative specialistiche possono migliorare la qualità e la quantità del tempo trascorso in vita e fuori dall'ospedale per i pazienti con malattie gravi e l'implementazione incompleta delle cure palliative specialistiche nella pratica clinica attuale, il team di studio valuterà l'effetto del prompting considerazione della consultazione delle cure palliative nella cartella clinica elettronica, sui tassi di riferimento dei fornitori al servizio di cure palliative e sui giorni di degenza tra i pazienti ospedalizzati con ESLD.