Zaskakujące pytanie w opiece u schyłku życia (SeQuEL) i wpływ szybkiej konsultacji w ramach opieki paliatywnej: schyłkowa choroba wątroby (SeQuEL)

Opieka paliatywna to specjalistyczna opieka medyczna skupiona na zapewnieniu pacjentom ulgi w objawach, bólu i stresie związanych z poważną chorobą, niezależnie od diagnozy, poprzez przewidywanie cierpienia, zapobieganie mu i leczenie. Celem jest poprawa jakości życia zarówno pacjenta, jak i jego rodziny. Opieka paliatywna jest odpowiednia w każdym wieku i na każdym etapie poważnej choroby. Może być prowadzona łącznie z leczeniem leczniczym i obejmuje intensywne skupienie się na leczeniu objawów i bólu, wsparcie psychospołeczne i duchowe oraz pomoc w planowaniu opieki z wyprzedzeniem.

W przypadku pacjentów z przewlekłą chorobą wątroby wprowadzenie opieki paliatywnej na wcześniejszym etapie choroby może przynieść potencjalne korzyści. Wykazano, że u niektórych pacjentów z marskością wątroby opieka paliatywna łagodzi objawy fizyczne i emocjonalne. W niedawnym badaniu obserwacyjnym stwierdzono, że u pacjentów ze schyłkową chorobą wątroby (ESLD) znajdujących się na liście oczekujących na przeszczep wątroby wczesna interwencja opieki paliatywnej przeciwdziałała postępowi nasilających się objawów i znacząco poprawiła świąd, apetyt, stany lękowe i depresję , zmęczenie i dobre samopoczucie. Ponadto wprowadzenie opieki paliatywnej w ramach opieki nad pacjentami ze niewyrównaną marskością wątroby zostało poparte wytycznymi praktycznymi AASLD (Amerykańskiego Stowarzyszenia Badań nad Chorób Wątroby).

Pomimo dostępnych dowodów dotyczących potencjalnych korzyści specjalistycznej opieki paliatywnej w leczeniu wielu poważnych chorób, w wielu przypadkach włączanie konsultacji w zakresie opieki paliatywnej do praktyki klinicznej jest niespójne i często następuje na zbyt późnym etapie rozwoju klinicznego. Starając się szybciej i bardziej konsekwentnie wprowadzić opiekę paliatywną do ścieżek opieki nad pacjentami, zespół badawczy przeanalizuje zachęty świadczeniodawcy o charakterze przerywającym, aby zachęcić do rozważenia opieki paliatywnej w przypadku schyłkowej schyłkowej niewydolności nerek. To zintegrowane podejście pomoże również wypełnić lukę w wiedzy na temat tego, czy systematyczne zachęcanie do konsultacji w zakresie opieki paliatywnej może poprawić odsetek skierowań i wyniki leczenia pacjentów z ESLD.

Procesy stosowane do 1) identyfikacji hospitalizowanych pacjentów z ESLD, 2) zapytania lekarza o ich stan oraz 3) szybkiego rozważenia konsultacji w zakresie opieki paliatywnej można przeprowadzić za pośrednictwem elektronicznej karty zdrowia. Krok 1 polega na fenotypowaniu cech klinicznych i cech przyjęcia, które można łatwo wyodrębnić z dokumentacji medycznej. W kroku 2 „Pytanie-niespodzianka” zostanie wykorzystane jako narzędzie przesiewowe służące identyfikacji potencjalnie niezaspokojonych potrzeb w zakresie opieki paliatywnej. We wcześniejszych badaniach dotyczących poważnych chorób pacjenci, dla których wskazane byłoby rozważenie konsultacji w zakresie opieki paliatywnej, zadawali lekarzowi prowadzącemu „czy byłby zaskoczony, gdyby ten pacjent zmarł w ciągu następnych 12 miesięcy?” Krok 3 umożliwi wykorzystanie możliwości nakłonienia świadczeniodawcy do rozważenia odpowiednio wskazanej, uzupełniającej i wspierającej opieki, która w przeciwnym razie mogłaby zostać w niewystarczającym stopniu wykorzystana podczas radzenia sobie z bezpośrednim kryzysem zdrowotnym pacjenta.

Biorąc pod uwagę wstępne dowody na to, że specjalistyczna opieka paliatywna może poprawić jakość i ilość czasu spędzonego przy życiu i poza szpitalem u pacjentów z poważnymi chorobami oraz niepełne wdrożenie specjalistycznej opieki paliatywnej w obecnej praktyce klinicznej, zespół badawczy oceni wpływ podpowiedzi uwzględnienie konsultacji w zakresie opieki paliatywnej w elektronicznej karcie zdrowia w zakresie wskaźników skierowań świadczeniodawców do świadczeń opieki paliatywnej oraz dni wolnych od hospitalizacji wśród hospitalizowanych pacjentów z ESLD.