Recherche sur les soins de soutien à domicile pour les patients atteints de maladies neurologiques évolutives (STAHR-Neuro) (HOMECARE)

Critères d'intégration :

• Le patient et son soignant familial doivent répondre aux critères pour être pris en compte pour cette recherche.

Patient

Diagnostic des troubles neurologiques progressifs (maladie des motoneurones, maladie de Parkinson) avec les codes CIM-10 (G12.2, G20, G11.9, G21, G22, G23, G30.8, G31.8, F02.3, etc.), des maladies supplémentaires peuvent être incluses en fonction de l'état du patient.

Personnes avec un score Rankin modifié (mRS) de 3 à 5. Une personne qui souhaite rester à la maison. Une personne dont l'aidant familial réside à la maison. Une personne qui souhaite participer à la recherche.

Un membre de la famille* du patient

* Famille : désigne le conjoint (y compris le conjoint de fait), les descendants et leurs conjoints jusqu'au deuxième degré, les frères et sœurs et leurs conjoints, ainsi que les proches et leurs conjoints jusqu'au huitième degré.

Une personne qui remplit l'une des conditions suivantes :

Vit avec le patient (membre du foyer du patient) Ne vit pas avec le patient, mais se rend au domicile du patient plus de trois fois par semaine Une personne qui souhaite que le patient reste à la maison Une personne qui peut communiquer facilement avec le personnel médical Une personne qui souhaite participer à la recherche

Critères d'exclusion :

• Si le patient ou l'aidant familial répond à l'un de ces critères, ils sont exclus de l'étude.

Patient

Une personne qui ne peut pas parler, entendre ou lire le coréen. Une personne qui est jugée par un médecin incapable de participer à cette recherche en raison d'un état de santé extrêmement mauvais. Une personne résidant en dehors de la zone pouvant être visitée par l'établissement médical concerné ( les conditions de distanciation sont à préciser par chaque établissement médical)*

* Cette condition n'est pas applicable pour le groupe témoin.

Une personne qui a eu recours à des services de soins palliatifs et de soins palliatifs en milieu hospitalier ou à domicile. Une personne de moins de 19 ans.

Une personne qui ne peut pas parler, entendre ou lire le coréen. Une personne qui est jugée par un médecin incapable de participer à cette recherche en raison d'un état de santé extrêmement mauvais. Une personne de moins de 19 ans.