Diagnostic des troubles neurodéveloppementaux à l'âge adulte (NeuroDevAD)

La prévalence des troubles neurodéveloppementaux (troubles spécifiques des apprentissages : dyslexie, dysorthographie, dysgraphie et dyscalculie ; troubles de la communication ; troubles développementaux de la coordination ; trouble déficitaire de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) ; déficience intellectuelle (DI) et troubles du spectre autistique) dans la population générale est très élevée, représentant plus de 15 % de la population pédiatrique. Parmi cette population, entre 40 % et 90 % restent symptomatiques jusqu’à l’âge adulte. Outre la partie de la population diagnostiquée dans l'enfance et perdue lors du passage à l'âge adulte, une partie importante de cette population reste non identifiée et donc non traitée (jusqu'à 60 %). C'est à l'âge adulte que le diagnostic de troubles neurodéveloppementaux doit être identifié comme étant à l'origine d'au moins certains des dysfonctionnements cognitifs observés : échec scolaire, difficultés d'insertion socioprofessionnelle... Ainsi, le parcours diagnostique de soins tout au long de la vie doit être développé tant du point de vue organisationnel qu’en termes de connaissances scientifiques nécessaires pour organiser au mieux un parcours de santé personnalisé pour cette population. L’enjeu actuel pour cette population est de proposer un parcours de soins structuré, du diagnostic à la prise en charge et à l’intégration médico-sociale.

Ce projet fournira des données complètes et homogènes pour des cohortes de patients nécessitant des conseils diagnostiques et une prise en charge tout au long de la vie de leurs troubles. Ces données complètes contribueront aux publications scientifiques sur les cohortes de patients. À l’heure actuelle, très peu de centres disposent de données complètes et homogènes sur les adultes diagnostiqués tardivement, notre projet aura donc un impact scientifique et académique à part entière.