Diagnose einer neurologischen Entwicklungsstörung im Erwachsenenalter (NeuroDevAD)
Beschreibende Studie erwachsener Patienten, bei denen später eine neurologische Entwicklungsstörung diagnostiziert wurde, und deren Behandlung
Die Prävalenz von neurologischen Entwicklungsstörungen (spezifische Lernstörungen: Legasthenie, Dysorthographie, Dysgraphie und Dyskalkulie; Kommunikationsstörungen; Entwicklungskoordinationsstörungen; Aufmerksamkeitsdefizitstörung mit oder ohne Hyperaktivität (ADHS); geistige Behinderung (ID) und Autismus-Spektrum-Störungen) in der Allgemeinbevölkerung ist sehr hoch und macht über 15 % der pädiatrischen Bevölkerung aus. In dieser Population bleiben zwischen 40 und 90 % bis ins Erwachsenenalter symptomatisch. Zusätzlich zu dem Teil der Bevölkerung, der im Kindesalter diagnostiziert wurde und beim Übergang ins Erwachsenenalter verloren ging, bleibt ein erheblicher Teil dieser Bevölkerung unerkannt und daher unbehandelt (bis zu 60 %). Im Erwachsenenalter muss die Diagnose neurologischer Entwicklungsstörungen als Ursache für zumindest einige der beobachteten kognitiven Dysfunktionen identifiziert werden: Versagen in der Schule, Schwierigkeiten bei der sozio-professionellen Integration usw. Daher muss der diagnostische Weg der lebensbegleitenden Pflege erfolgen sowohl aus organisatorischer Sicht als auch im Hinblick auf die wissenschaftlichen Erkenntnisse entwickelt werden, die erforderlich sind, um einen personalisierten Gesundheitspfad für diese Bevölkerung bestmöglich zu organisieren. Die aktuelle Herausforderung für diese Bevölkerungsgruppe besteht darin, einen strukturierten Versorgungspfad anzubieten, von der Diagnose über die Pflege bis hin zur medizinisch-sozialen Integration.
Dieses Projekt wird umfassende, homogene Daten für Kohorten von Patienten liefern, die diagnostische Beratung und lebenslange Behandlung ihrer Erkrankungen benötigen. Diese umfassenden Daten werden in wissenschaftliche Publikationen zu Patientenkohorten einfließen. Derzeit verfügen nur sehr wenige Zentren über vollständige, homogene Daten zu Erwachsenen mit Spätdiagnose, sodass unser Projekt eigenständige wissenschaftliche und akademische Auswirkungen haben wird.
Studienübersicht
Status
Bedingungen
Studientyp
Einschreibung (Geschätzt)
Kontakte und Standorte
Studienorte
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Bron, Frankreich, 69500
- Rekrutierung
- Hospices Civils de Lyon
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Kontakt:
- Aurélie RICHARD-MORNAS, MD
- Telefonnummer: +33 4 72 35 70 44
- E-Mail: aurelie.richard-mornas@chu-lyon.fr
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Teilnahmekriterien
Zulassungskriterien
Studienberechtigtes Alter
- Erwachsene
Akzeptiert gesunde Freiwillige
Probenahmeverfahren
Studienpopulation
Beschreibung
Einschlusskriterien:
- Männer oder Frauen ab 18 Jahren
- Männer oder Frauen unter 55 Jahren
- Patienten mit einer neurologischen Entwicklungsstörung gemäß den neuesten DSM5-Kriterien, diagnostiziert nach dem 18. Lebensjahr
- Patient mit ausreichenden visuellen und auditiven Fähigkeiten, mündlicher und schriftlicher Sprache in Französisch, die einer klinischen und neuropsychologischen Beurteilung zugänglich ist.
Ausschlusskriterien:
- Patienten mit geistiger Behinderung
- Patienten mit schwerwiegenden Suchterkrankungen und/oder psychiatrischen Komorbiditäten
Studienplan
Wie ist die Studie aufgebaut?
Designdetails
Kohorten und Interventionen
Gruppe / Kohorte |
Intervention / Behandlung |
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Erwachsene mit spät diagnostizierter neurologischer Entwicklungsstörung
Erwachsene mit spätem Zugang zur Diagnose einer neurologischen Entwicklungsstörung
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Klinische Beschreibung während des diagnostischen Interviews
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Was misst die Studie?
Primäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
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Klinische Merkmale bei spät diagnostizierten Erwachsenen mit neurologischen Entwicklungsstörungen
Zeitfenster: Bei der Aufnahme
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Soziale Daten: Anzahl der Teilnehmer mit bestimmten sozialen Merkmalen (z. B. Beschäftigungsstatus, Lebensumstände, Bildungsniveau).
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Bei der Aufnahme
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Klinische Merkmale bei spät diagnostizierten Erwachsenen mit neurologischen Entwicklungsstörungen
Zeitfenster: Bei der Aufnahme
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Umweltdaten: Anzahl der Teilnehmer mit bestimmten Umweltfaktoren (z. B. Zugang zu Pflege, sozioökonomischer Status).
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Bei der Aufnahme
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Klinische Merkmale bei spät diagnostizierten Erwachsenen mit neurologischen Entwicklungsstörungen
Zeitfenster: Bei der Aufnahme
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Gesundheitsdaten: Anzahl der Teilnehmer mit spezifischen Gesundheitsmerkmalen (z. B. komorbide Erkrankungen, Vorgeschichte psychischer Unterstützung, Medikamenteneinnahme).
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Bei der Aufnahme
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Mitarbeiter und Ermittler
Sponsor
Studienaufzeichnungsdaten
Haupttermine studieren
Studienbeginn (Tatsächlich)
Primärer Abschluss (Tatsächlich)
Studienabschluss (Geschätzt)
Studienanmeldedaten
Zuerst eingereicht
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
Zuerst gepostet (Tatsächlich)
Studienaufzeichnungsaktualisierungen
Letztes Update gepostet (Tatsächlich)
Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
Zuletzt verifiziert
Mehr Informationen
Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie
Schlüsselwörter
Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen
Andere Studien-ID-Nummern
- 69HCL23_5397
Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)
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Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt
Produkt, das in den USA hergestellt und aus den USA exportiert wird
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