Diagnoza zaburzeń neurorozwojowych w wieku dorosłym (NeuroDevAD)

Częstość występowania zaburzeń neurorozwojowych (specyficzne zaburzenia uczenia się: dysleksja, dysortografia, dysgrafia i dyskalkulia, zaburzenia komunikacji, zaburzenia koordynacji rozwojowej, zespół deficytu uwagi z nadpobudliwością lub bez (ADHD), niepełnosprawność intelektualna (ID) i zaburzenia ze spektrum autyzmu) w populacji ogólnej jest bardzo wysoka i stanowi ponad 15% populacji pediatrycznej. W tej populacji od 40% do 90% osób ma objawy w wieku dorosłym. Oprócz części populacji zdiagnozowanej w dzieciństwie i utraconej wraz z wchodzeniem w dorosłość, znaczna część tej populacji pozostaje niezidentyfikowana, a co za tym idzie, nieleczona (do 60%). To właśnie w wieku dorosłym rozpoznanie zaburzeń neurorozwojowych należy uznać za źródło przynajmniej części zaobserwowanych dysfunkcji poznawczych: niepowodzeń w szkole, trudności w integracji społeczno-zawodowej... Dlatego też ścieżka diagnostyczna opieki przez całe życie musi być zostać opracowane zarówno z organizacyjnego punktu widzenia, jak i pod względem wiedzy naukowej wymaganej do najlepszego zorganizowania spersonalizowanej ścieżki zdrowia dla tej populacji. Obecnym wyzwaniem dla tej populacji jest zapewnienie ustrukturyzowanej ścieżki opieki, od diagnozy po opiekę i integrację medyczno-społeczną.

Projekt ten dostarczy kompleksowych, jednorodnych danych dla kohort pacjentów wymagających porady diagnostycznej i leczenia swoich zaburzeń przez całe życie. Te kompleksowe dane przyczynią się do publikacji naukowych na temat kohort pacjentów. Obecnie bardzo niewiele ośrodków dysponuje kompletnymi, jednorodnymi danymi dotyczącymi osób dorosłych z późną diagnozą, zatem nasz projekt będzie miał sam w sobie wpływ naukowy i akademicki.