Diagnosi del disturbo del neurosviluppo in età adulta (NeuroDevAD)
Studio descrittivo di pazienti adulti a cui è stato successivamente diagnosticato un disturbo dello sviluppo neurologico e la loro gestione
La prevalenza dei disturbi dello sviluppo neurologico (disturbi specifici dell'apprendimento: dislessia, disortografia, disgrafia e discalculia; disturbi della comunicazione; disturbi della coordinazione dello sviluppo; disturbo da deficit di attenzione con o senza iperattività (ADHD); disabilità intellettiva (DI) e disturbi dello spettro autistico) nella popolazione generale è molto elevato e rappresenta oltre il 15% della popolazione pediatrica. Tra questa popolazione, tra il 40% e il 90% rimane sintomatico fino all'età adulta. Oltre alla parte di popolazione diagnosticata nell'infanzia e persa con il passaggio all'età adulta, una parte significativa di questa popolazione rimane non identificata e quindi non trattata (fino al 60%). È nell’età adulta che la diagnosi dei disturbi del neurosviluppo deve essere identificata come all’origine di almeno alcune delle disfunzioni cognitive osservate: insuccesso scolastico, difficoltà di inserimento socio-professionale... Pertanto, il percorso diagnostico di assistenza permanente deve essere essere sviluppato sia dal punto di vista organizzativo, sia in termini di conoscenze scientifiche necessarie per organizzare al meglio un percorso sanitario personalizzato per questa popolazione. La sfida attuale per questa popolazione è offrire un percorso assistenziale strutturato, dalla diagnosi alla cura e all’integrazione medico-sociale.
Questo progetto fornirà dati completi e omogenei per coorti di pazienti che necessitano di consulenza diagnostica e gestione permanente dei loro disturbi. Questi dati completi contribuiranno alle pubblicazioni scientifiche su coorti di pazienti. Al momento, pochissimi centri dispongono di dati completi e omogenei sugli adulti con diagnosi tardiva, quindi il nostro progetto avrà un impatto scientifico e accademico a sé stante.
Panoramica dello studio
Stato
Condizioni
Tipo di studio
Iscrizione (Stimato)
Contatti e Sedi
Luoghi di studio
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Bron, Francia, 69500
- Reclutamento
- Hospices Civils de Lyon
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Contatto:
- Aurélie RICHARD-MORNAS, MD
- Numero di telefono: +33 4 72 35 70 44
- Email: aurelie.richard-mornas@chu-lyon.fr
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Criteri di partecipazione
Criteri di ammissibilità
Età idonea allo studio
- Adulto
Accetta volontari sani
Metodo di campionamento
Popolazione di studio
Descrizione
Criteri di inclusione:
- Uomini o donne di età pari o superiore a 18 anni
- Uomini o donne sotto i 55 anni
- Pazienti con un disturbo dello sviluppo neurologico secondo gli ultimi criteri DSM5 diagnosticato dopo i 18 anni
- Paziente con sufficienti capacità visive e uditive, linguaggio orale e scritto in francese accessibile alla valutazione clinica e neuropsicologica.
Criteri di esclusione:
- Pazienti con disabilità intellettiva
- Pazienti con gravi comorbilità da dipendenza e/o psichiatriche
Piano di studio
Come è strutturato lo studio?
Dettagli di progettazione
Coorti e interventi
Gruppo / Coorte |
Intervento / Trattamento |
|---|---|
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Adulti con disturbo dello sviluppo neurologico a diagnosi tardiva
Adulti con accesso tardivo alla diagnosi di disturbo dello sviluppo neurologico
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Descrizione clinica durante il colloquio diagnostico
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Cosa sta misurando lo studio?
Misure di risultato primarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
|---|---|---|
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Caratteristiche cliniche negli adulti con diagnosi tardiva con disturbi dello sviluppo neurologico
Lasso di tempo: All'inclusione
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Dati sociali: numero di partecipanti con caratteristiche sociali specifiche (ad esempio, condizione lavorativa, condizioni di vita, livello di istruzione).
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All'inclusione
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Caratteristiche cliniche negli adulti con diagnosi tardiva con disturbi dello sviluppo neurologico
Lasso di tempo: All'inclusione
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Dati ambientali: numero di partecipanti con fattori ambientali specifici (ad esempio, accesso alle cure, stato socioeconomico).
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All'inclusione
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Caratteristiche cliniche negli adulti con diagnosi tardiva con disturbi dello sviluppo neurologico
Lasso di tempo: All'inclusione
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Dati sanitari: numero di partecipanti con caratteristiche sanitarie specifiche (ad esempio, condizioni di comorbilità, storia di supporto per la salute mentale, uso di farmaci).
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All'inclusione
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Collaboratori e investigatori
Sponsor
Studiare le date dei record
Studia le date principali
Inizio studio (Effettivo)
Completamento primario (Effettivo)
Completamento dello studio (Stimato)
Date di iscrizione allo studio
Primo inviato
Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità
Primo Inserito (Effettivo)
Aggiornamenti dei record di studio
Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)
Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC
Ultimo verificato
Maggiori informazioni
Termini relativi a questo studio
Parole chiave
Termini MeSH pertinenti aggiuntivi
Altri numeri di identificazione dello studio
- 69HCL23_5397
Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)
Hai intenzione di condividere i dati dei singoli partecipanti (IPD)?
Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio
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