Diagnose van neurologische ontwikkelingsstoornissen tijdens de volwassenheid (NeuroDevAD)

De prevalentie van neurologische ontwikkelingsstoornissen (specifieke leerstoornissen: dyslexie, dysorthografie, dysgrafie en dyscalculie; communicatiestoornissen; ontwikkelingscoördinatiestoornissen; aandachtstekortstoornis met of zonder hyperactiviteit (ADHD); verstandelijke beperking (ID) en autismespectrumstoornissen) in de algemene bevolking is zeer hoog en vertegenwoordigt meer dan 15% van de pediatrische populatie. Onder deze populatie blijft tussen de 40% en 90% symptomatisch tot in de volwassenheid. Naast het deel van de bevolking dat in de kindertijd wordt gediagnosticeerd en verloren gaat tijdens de overgang naar de volwassenheid, blijft een aanzienlijk deel van deze populatie ongeïdentificeerd en daarom onbehandeld (tot 60%). Het is op volwassen leeftijd dat de diagnose van neurologische ontwikkelingsstoornissen moet worden vastgesteld als zijnde de oorzaak van ten minste enkele van de waargenomen cognitieve disfuncties: falen op school, moeilijkheden bij sociaal-professionele integratie... Het diagnostische traject voor levenslange zorg moet dus zowel vanuit organisatorisch oogpunt als in termen van de wetenschappelijke kennis die nodig is om een ​​gepersonaliseerd gezondheidstraject voor deze populatie zo goed mogelijk te organiseren. De huidige uitdaging voor deze bevolkingsgroep is het aanbieden van een gestructureerd zorgtraject, van diagnose tot zorg en medisch-sociale integratie.

Dit project zal uitgebreide, homogene gegevens opleveren voor cohorten van patiënten die diagnostisch advies en levenslange behandeling van hun stoornissen nodig hebben. Deze uitgebreide gegevens zullen bijdragen aan wetenschappelijke publicaties over patiëntencohorten. Op dit moment beschikken maar heel weinig centra over volledige, homogene gegevens over volwassenen met een late diagnose, dus ons project zal op zichzelf een wetenschappelijke en academische impact hebben.