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Diagnóstico del trastorno del neurodesarrollo durante la edad adulta (NeuroDevAD)

14 de noviembre de 2024 actualizado por: Hospices Civils de Lyon

Estudio descriptivo de pacientes adultos con diagnóstico posterior de un trastorno del neurodesarrollo y su manejo

La prevalencia de los trastornos del neurodesarrollo (trastornos específicos del aprendizaje: dislexia, disortografía, disgrafía y discalculia; trastornos de la comunicación; trastornos del desarrollo de la coordinación; trastorno por déficit de atención con o sin hiperactividad (TDAH); discapacidad intelectual (DI) y trastornos del espectro autista) en la población general. es muy elevada, representando más del 15% de la población pediátrica. Entre esta población, entre el 40% y el 90% permanecen sintomáticos hasta la edad adulta. Además de la parte de la población diagnosticada en la infancia y perdida en la transición a la edad adulta, una parte importante de esta población permanece sin identificar y, por tanto, sin tratar (hasta el 60%). Es en la edad adulta cuando es necesario identificar el diagnóstico de los trastornos del neurodesarrollo como origen de al menos algunas de las disfunciones cognitivas observadas: fracaso escolar, dificultades de integración socioprofesional... Así, el itinerario diagnóstico de los cuidados permanentes debe desarrollarse tanto desde un punto de vista organizativo como en términos del conocimiento científico necesario para organizar mejor un camino de salud personalizado para esta población. El desafío actual para esta población es ofrecer una ruta de atención estructurada, desde el diagnóstico hasta la atención y la integración médico-social.

Este proyecto proporcionará datos completos y homogéneos para cohortes de pacientes que requieren asesoramiento diagnóstico y tratamiento de por vida de sus trastornos. Estos datos completos contribuirán a las publicaciones científicas sobre cohortes de pacientes. En la actualidad, muy pocos centros disponen de datos completos y homogéneos sobre adultos con diagnóstico tardío, por lo que nuestro proyecto tendrá un impacto científico y académico por sí solo.

Descripción general del estudio

Tipo de estudio

De observación

Inscripción (Estimado)

300

Contactos y Ubicaciones

Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.

Ubicaciones de estudio

Criterios de participación

Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.

Criterio de elegibilidad

Edades elegibles para estudiar

  • Adulto

Acepta Voluntarios Saludables

No

Método de muestreo

Muestra no probabilística

Población de estudio

300 sujetos con uno o más trastornos del desarrollo neurológico de diagnóstico tardío (es decir, diagnosticado en la edad adulta), con acceso a dictamen diagnóstico en el servicio de neurología y epileptología funcional del hospital neurológico, entre enero de 2022 y finales de 2024.

Descripción

Criterios de inclusión:

  • Hombres o mujeres de 18 años o más
  • Hombres o mujeres menores de 55 años
  • Pacientes con algún trastorno del neurodesarrollo según los últimos criterios del DSM5 diagnosticados después de los 18 años
  • Paciente con suficientes habilidades visuales y auditivas, lenguaje oral y escrito en francés accesible a evaluación clínica y neuropsicológica.

Criterios de exclusión:

  • Pacientes con discapacidad intelectual
  • Pacientes con comorbilidades adictivas y/o psiquiátricas graves.

Plan de estudios

Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.

¿Cómo está diseñado el estudio?

Detalles de diseño

Cohortes e Intervenciones

Grupo / Cohorte
Intervención / Tratamiento
Adultos con diagnóstico tardío de trastorno del neurodesarrollo
Adultos con acceso tardío al diagnóstico de trastorno del neurodesarrollo
Descripción clínica durante la entrevista diagnóstica.

¿Qué mide el estudio?

Medidas de resultado primarias

Medida de resultado
Medida Descripción
Periodo de tiempo
Características clínicas en adultos con diagnóstico tardío de trastornos del neurodesarrollo
Periodo de tiempo: En la inclusión
Datos sociales: número de participantes con características sociales específicas (por ejemplo, situación laboral, condiciones de vivienda, nivel educativo).
En la inclusión
Características clínicas en adultos con diagnóstico tardío de trastornos del neurodesarrollo
Periodo de tiempo: En la inclusión
Datos ambientales: número de participantes con factores ambientales específicos (p. ej., acceso a la atención, nivel socioeconómico).
En la inclusión
Características clínicas en adultos con diagnóstico tardío de trastornos del neurodesarrollo
Periodo de tiempo: En la inclusión
Datos de salud: número de participantes con características de salud específicas (p. ej., condiciones comórbidas, antecedentes de apoyo de salud mental, uso de medicamentos).
En la inclusión

Colaboradores e Investigadores

Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.

Fechas de registro del estudio

Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados ​​por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.

Fechas importantes del estudio

Inicio del estudio (Actual)

8 de enero de 2024

Finalización primaria (Actual)

15 de mayo de 2024

Finalización del estudio (Estimado)

1 de diciembre de 2024

Fechas de registro del estudio

Enviado por primera vez

17 de mayo de 2024

Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad

14 de noviembre de 2024

Publicado por primera vez (Actual)

15 de noviembre de 2024

Actualizaciones de registros de estudio

Última actualización publicada (Actual)

15 de noviembre de 2024

Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad

14 de noviembre de 2024

Última verificación

1 de noviembre de 2024

Más información

Términos relacionados con este estudio

Términos MeSH relevantes adicionales

Otros números de identificación del estudio

  • 69HCL23_5397

Plan de datos de participantes individuales (IPD)

¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?

NO

Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio

Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.

No

Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.

No

producto fabricado y exportado desde los EE. UU.

No

Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .

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