Diagnose av nevroutviklingsforstyrrelser i voksen alder (NeuroDevAD)

Forekomsten av nevroutviklingsforstyrrelser (spesifikke læringsforstyrrelser: dysleksi, dysortografi, dysgrafi og dyskalkuli; kommunikasjonsforstyrrelser; utviklingskoordinasjonsforstyrrelser; oppmerksomhetsforstyrrelse med eller uten hyperaktivitet (ADHD); intellektuell funksjonshemming (ID) og autismespekterforstyrrelser) i befolkningen generelt er svært høy, og representerer over 15 % av den pediatriske befolkningen. Blant denne befolkningen forblir mellom 40 % og 90 % symptomatiske inn i voksen alder. I tillegg til den delen av befolkningen som ble diagnostisert i barndommen og tapt ved overgangen til voksenlivet, forblir en betydelig del av denne befolkningen uidentifisert og derfor ubehandlet (opptil 60 %). Det er i voksen alder at diagnosen nevroutviklingsforstyrrelser må identifiseres som opphav til i det minste noen av de kognitive dysfunksjonene som er observert: svikt på skolen, vanskeligheter med sosio-profesjonell integrering... Derfor må den livslange pleiediagnostiske veien utvikles både fra et organisatorisk synspunkt og i forhold til den vitenskapelige kunnskapen som kreves for best mulig å organisere en personlig tilpasset helsevei for denne befolkningen. Den nåværende utfordringen for denne befolkningen er å tilby en strukturert omsorgsvei, fra diagnose til omsorg og medisinsk-sosial integrering.

Dette prosjektet vil gi omfattende, homogene data for kohorter av pasienter som trenger diagnostiske råd og livslang behandling av lidelsene deres. Disse omfattende dataene vil bidra til vitenskapelige publikasjoner om pasientkohorter. For tiden har svært få sentre fullstendige, homogene data om voksne med sendiagnostisering, så prosjektet vårt vil ha en vitenskapelig og akademisk innvirkning i seg selv.