Projet d'activité physique et d'autonomisation des communautés (PACE)

Chaque adulte potentiel avec pièce d'identité ou famille qui contacte l'équipe de recherche sera appelé et examiné pour son éligibilité à l'étude. Pour déterminer l'éligibilité, les questions de sélection consisteront notamment à demander si le participant adulte a un diagnostic formel de DI ; le rapport sur le niveau de capacité intellectuelle sera confirmé par des tests cognitifs directs lors de la visite d'évaluation préalable à l'aide d'échelles complétées par le participant et le soignant. Également lors de la visite de dépistage, les soignants rempliront le dépistage de la démence pour les participants, et les participants recevront un appareil Actigraph GT9X Link afin qu'ils puissent effectuer une mesure de base d'activité physique d'une semaine. Lors de la deuxième visite d'étude, les participants et les soignants effectueront les pré-évaluations (décrites ci-dessous et ci-jointes) et les participants verront leur composition corporelle mesurée. Des questions pour toutes les évaluations notables seront nécessaires pour éviter les données manquantes. Certaines informations démographiques auront un choix supplémentaire « préfère ne pas répondre ». Les participants compléteront les mesures démographiques, les mesures des résultats primaires et secondaires et les mesures de faisabilité et d'acceptabilité au cours des deux premières visites d'étude. Ceux qui sont admissibles seront assignés au hasard à l'une des deux conditions suivantes : (1) intervention initiale ou (2) contrôle de la liste d'attente. Les personnes affectées au groupe témoin sur la liste d'attente commenceront l'intervention une fois que le groupe initial aura terminé les post-évaluations.

L'intervention de 16 semaines comprend : (1) un cours de conditionnement physique en groupe hebdomadaire pour les adultes ayant une DI, (2) une formation et des ressources en ligne pour les entraîneurs et les professionnels de l'exercice ; (3) réunions de coaching hebdomadaires pour les entraîneurs et les adultes ayant une DI, et (4) interactions quotidiennes/hebdomadaires avec le tableau de bord Web interactif PACE pour les adultes ayant une DI.

Une visite post-évaluation sera effectuée pour répéter les mesures de pré-évaluation, et un sous-ensemble de participants et d'entraîneurs réaliseront également un entretien pour répondre à des questions ouvertes sur leurs expériences de programme. Une visite de suivi à 12 mois sera également programmée pour mesurer à nouveau la composition corporelle.

Brève description des mesures à réaliser par les soignants comme suit :

Vineland Adaptive Behaviour Scales-3 : (VABS) (Vineland-3) est un outil d'évaluation standardisé qui utilise des entretiens semi-structurés pour mesurer le comportement adaptatif et soutenir le diagnostic des déficiences intellectuelles et développementales, de l'autisme et des retards de développement. Les entretiens devraient durer 1 à 2 heures et auront lieu lors de la visite de sélection.

Groupe de travail national - Dépistage précoce de la démence : (NTG-EDSD) Cette mesure a été adaptée du Questionnaire de dépistage de la démence pour les personnes ayant une déficience intellectuelle (DSQIID) et peut être utilisée pour le dépistage précoce des adultes ayant une déficience intellectuelle qui sont soupçonné ou pouvant présenter des signes précoces de troubles cognitifs légers ou de démence. Le NTG-EDSD n'est pas un instrument d'évaluation ou de diagnostic, mais un examen administratif qui peut être utilisé par le personnel et les soignants familiaux pour noter le déclin fonctionnel et les problèmes de santé et enregistrer les informations utiles pour une évaluation plus approfondie. Cette évaluation aura lieu lors de la visite de dépistage.

Ajouter le questionnaire Health Wave 5 : les questions seront utilisées de l'enquête Wave 5, y compris des questions sur les antécédents (sexe biologique, genre, race/origine ethnique), la santé et les soins de santé (conditions concomitantes et traitements médicaux, maladie et limitations physiques, et forme physique). suivi (expériences d’utilisation d’appareils de suivi de la condition physique, habitudes d’exercice actuelles). Cette mesure aura lieu lors des visites pré et post étude.

Activités Waisman de la vie quotidienne (W-ADL) : Le W-ADL est un rapport sur les soignants qui mesure les activités de la vie quotidienne et évalue le fonctionnement. Il a démontré une cohérence interne élevée (alpha de Cronbach = 0,88 à 0,94) et une fiabilité dans le temps (Kappas = 0,92 à 0,93) chez les adultes atteints de DI. Cette mesure aura lieu lors des visites pré et post étude.

Brève description de l'adulte présentant les mesures d'identification suivantes :

Le Leiter-3 : est une mesure non verbale largement utilisée de l'intelligence et des capacités cognitives qui convient aux personnes souffrant de retards cognitifs, de problèmes d'élocution ou d'audition, de trouble d'hyperactivité avec déficit de l'attention (TDAH) ou de traumatisme crânien. Les scores des sous-tests de la batterie sont convertis en un score échelonné et la somme des scores échelonnés donne un quotient intellectuel non verbal (QI)/score composite. Cette évaluation aura lieu lors de la visite de dépistage.

Évaluation de la qualité de vie de l'Organisation mondiale de la santé (module WHOQoL-BREF et handicaps de l'OMS) : Le module WHOQoL-BREF et handicaps de l'OMS est une version abrégée en 39 éléments de l'outil WHOQOL original qui a été utilisé chez les adultes atteints de DI. Les scores du domaine seront utilisés pour mesurer la qualité de vie générale (module global, santé, physique, psychologique, social, environnement et handicap). Cette mesure aura lieu lors des visites pré et post étude.

NIH-Toolbox Cognitive Battery (NIHTB-CB) : Le NIHTB-CB mesurera le fonctionnement mental et cognitif. Il a été validé chez des personnes atteintes de DI et chez des adultes présentant tout le spectre de la maladie d'Alzheimer et du déclin cognitif lié à l'âge. Il s'agit d'une évaluation basée sur iPad de la mémoire, des fonctions exécutives et de l'intelligence cristallisée. Cette mesure aura lieu lors des visites pré et post étude.

NIH-Toolbox Emotional Battery : Le NIHTB-EB mesurera la santé émotionnelle dans plusieurs domaines : bien-être psychologique, relations sociales, stress et auto-efficacité, et effets négatifs. Il s'agit d'une évaluation sur iPad qui aura lieu lors des visites pré et post-étude.

Mesures d'activité physique : Ces mesures auront lieu lors des visites pré et post-étude.

Force de préhension (NIH Toolbox) : Ce test consiste à serrer le dynamomètre à main pour une évaluation de la force maximale d'une répétition.

Le test d'équilibre en 4 étapes : ce test comprend quatre positions debout qui sont progressivement plus difficiles à maintenir.

Stand de chaise de 30 secondes : Ce test consiste à ce que les participants se lèvent d'une chaise sans utiliser leurs bras. Ils se lèvent et s'assoient à plusieurs reprises pendant 30 secondes. Leur score est le nombre de fois où ils peuvent se lever de leur chaise.

Timed Up & Go (TUG) : Ce test consiste à ce que les participants se lèvent d'une chaise, marchent 10 pieds à travers la pièce autour d'un cône et se rasseyent.

Endurance de marche de 2 minutes : ce test consiste à ce que les participants marchent aussi vite que possible pendant deux minutes dans le couloir des espaces d'évaluation.

Bod Pod : Cette analyse mesurera la composition corporelle à l'aide du pléthysmographe à déplacement d'air (ADP). Les participants du site de l'Université de Caroline du Nord seront informés du Bod Pod et resteront assis à l'intérieur pendant 5 minutes maximum. Cette mesure aura lieu lors des visites pré et post-étude, ainsi que lors de la visite de suivi d'un an.

Scan DXA : Ce scan mesurera la composition corporelle à l'aide de l'absorptiométrie à rayons X à double énergie. Les participants du site de l'Université de l'Arkansas seront informés et allongés sur la table de numérisation DXA pendant environ 15 minutes. Cette mesure aura lieu lors des visites pré et post-étude, ainsi que lors de la visite de suivi d'un an. Les participantes qui sont enceintes, qui pensent l'être ou qui ont eu des rapports sexuels non protégés au cours des 30 derniers jours ne recevront pas d'analyse DXA.