Projekt fyzické aktivity a posílení komunity (PACE)

Každý potenciální dospělý s průkazem totožnosti nebo rodinou, který kontaktuje výzkumný tým, bude zavolán a prohlédnut z hlediska způsobilosti ke studii. K určení způsobilosti budou screeningové otázky zahrnovat otázku, zda má dospělý účastník formální diagnózu ID; zpráva o úrovni intelektuálních schopností bude potvrzena přímým kognitivním testováním během návštěvy screeningového hodnocení pomocí škál vyplněných účastníkem a pečovatelem. Při screeningové návštěvě pečovatelé vyplní pro účastníky screener demence a účastníkům bude poskytnuto zařízení Actigraph GT9X Link, aby mohli dokončit týdenní základní měření fyzické aktivity. Při druhé studijní návštěvě účastníci a pečovatelé dokončí předběžné hodnocení (popsáno níže a v příloze) a účastníkům bude změřeno složení těla. Aby se předešlo chybějícím údajům, budou vyžadovány otázky ke všem bodovaným hodnocením. Vybrat demografické informace bude mít další možnost „raději neodpovídat“. Účastníci dokončí demografická měření, primární a sekundární měření výsledků a měření proveditelnosti a přijatelnosti během prvních dvou studijních návštěv. Ti, kteří se kvalifikují, budou náhodně rozděleni do jedné ze dvou podmínek: (1) počáteční zásah nebo (2) kontrola na pořadníku. Jednotlivci zařazení do kontrolní skupiny na pořadníku zahájí intervenci poté, co počáteční skupina dokončí následné hodnocení.

Šestnáctitýdenní intervence zahrnuje: (1) týdenní skupinový fitness kurz pro dospělé s ID, (2) webový trénink a zdroje pro trenéry a odborníky na cvičení; (3) týdenní koučovací setkání pro trenéry a dospělé s ID a (4) denní/týdenní interakce s interaktivním webovým dashboardem PACE pro dospělé s ID.

Návštěva po hodnocení bude provedena za účelem zopakování opatření před hodnocením a podskupina účastníků a koučů také absolvuje rozhovor, aby odpověděla na otevřené otázky o jejich zkušenostech s programem. Bude také naplánována 12měsíční následná návštěva za účelem opětovného měření tělesného složení.

Stručný popis opatření, která mají pečovatelé vyplnit, takto:

Vineland Adaptive Behavior Scales-3: (VABS) (Vineland-3) je standardizovaný hodnotící nástroj, který využívá polostrukturovaný rozhovor k měření adaptivního chování a podporuje diagnostiku mentálních a vývojových poruch, autismu a vývojových opoždění. Očekává se, že rozhovory zaberou 1-2 hodiny a budou probíhat během promítací návštěvy.

Národní pracovní skupina – screening včasné detekce demence: (NTG-EDSD) Toto opatření bylo upraveno z dotazníku pro screening demence pro jednotlivce s mentálním postižením (DSQIID) a lze jej použít pro screening včasné detekce dospělých s mentálním postižením, kteří jsou podezření na mírné kognitivní poruchy nebo demenci nebo mohou vykazovat časné známky mírné kognitivní poruchy. NTG-EDSD není hodnotící nebo diagnostický nástroj, ale administrativní obrazovka, kterou mohou zaměstnanci a rodinní pečovatelé používat k zaznamenání funkčního poklesu a zdravotních problémů a zaznamenávání informací užitečných pro další hodnocení. Toto posouzení proběhne během screeningové návštěvy.

Přidat dotazník zdravotní vlny 5: Budou použity otázky z průzkumu vlny 5, včetně otázek na pozadí (biologické pohlaví, pohlaví, rasa/etnická příslušnost), zdraví a zdravotní péči (současné stavy a léčebné postupy, nemoci a fyzická omezení a zdatnost sledování (zkušenosti s používáním zařízení na sledování kondice, aktuální pohybové návyky). Toto opatření bude probíhat během před- a po studijních návštěvách.

Waisman Activities of Daily Living (W-ADL): W-ADL je zpráva pečovatele, která měří aktivity každodenního života a hodnotí fungování. U dospělých s ID prokázal vysokou vnitřní konzistenci (Cronbachova alfa= 0,88-0,94) a spolehlivost v čase (Kappas= 0,92-0,93). Toto opatření bude probíhat během před- a po studijních návštěvách.

Stručný popis dospělého s mírou ID takto:

Leiter-3: je široce používané neverbální měřítko inteligence a kognitivních schopností, které je vhodné použít u jedinců s kognitivními zpožděními, problémy s řečí nebo sluchem, poruchou pozornosti s hyperaktivitou (ADHD) nebo traumatickým poraněním mozku. Skóre dílčího testu baterie jsou převedeny na škálované skóre a součet škálovaných skóre poskytuje neverbální inteligenční kvocient (IQ)/složené skóre. Toto posouzení proběhne během screeningové návštěvy.

Posouzení stručné verze kvality života Světové zdravotnické organizace (WHOQoL-BREF a modul WHO Disabilities): Modul WHOQoL-BREF a WHO Disabilities je zkrácená verze o 39 položkách původního nástroje WHOQOL, který byl použit u dospělých s ID. Doménové skóre bude použito k měření obecné kvality života (modul celková, zdravotní, tělesný, psychologický, sociální, životní prostředí a zdravotní postižení). Toto opatření bude probíhat během před- a po studijních návštěvách.

Kognitivní baterie NIH-Toolbox (NIHTB-CB): NIHTB-CB bude měřit mentální a kognitivní funkce. Byl ověřen u jedinců s ID a dospělých napříč spektrem Alzheimerovy choroby a poklesu kognitivních funkcí souvisejícím s věkem. Jedná se o hodnocení paměti, výkonných funkcí a krystalizované inteligence založené na iPadu. Toto opatření bude probíhat během před- a po studijních návštěvách.

Emoční baterie NIH-Toolbox: NIHTB-EB bude měřit emoční zdraví v několika oblastech: Psychologická pohoda, Sociální vztahy, Stres a vlastní účinnost a Negativní afekt. Toto je hodnocení založené na iPadu, které se bude konat během návštěv před a po studiu.

Měření fyzické aktivity: Tato měření budou probíhat během návštěv před studiem a po něm.

Síla úchopu (NIH Toolbox): Tento test se skládá ze zmáčknutí ručního dynamometru pro hodnocení maximální síly 1 opakování.

Čtyřstupňový test rovnováhy: Tento test se skládá ze čtyř pozic ve stoje, které je postupně těžší udržet.

Stojan na 30 sekundách: Tento test spočívá v tom, že účastníci vstanou ze židle bez použití paží. Opakovaně vstávají a usedají po dobu 30 sekund. Jejich skóre je, kolikrát dokážou vstát ze židle

Timed Up & Go (TUG): Tento test spočívá v tom, že účastníci vstanou ze židle, přejdou 10 stop přes místnost kolem kužele a posadí se zpět.

Vytrvalost při 2minutové chůzi: Tento test se skládá z účastníků, kteří jdou tak rychle, jak jen dokážou, po dobu dvou minut nahoru a dolů po chodbě hodnotících prostor.

Bod Pod: Toto skenování změří složení těla pomocí Air Displacement Plethysmograph (ADP). Účastníci na místě University of North Carolina budou informováni o Bod Pod a budou sedět uvnitř po dobu až 5 minut. Toto opatření bude probíhat během předstudijních a postudijních návštěv a také jednoroční následné návštěvy.

DXA Scan: Tento sken bude měřit složení těla pomocí rentgenové absorbometrie s duální energií. Účastníci na univerzitě v Arkansasu budou informováni a budou ležet na skenovacím stole DXA po dobu přibližně 15 minut. Toto opatření bude probíhat během předstudijních a postudijních návštěv a také jednoroční následné návštěvy. Účastnicím, které jsou těhotné, myslí si, že mohou být těhotné, nebo měly nechráněný pohlavní styk v posledních 30 dnech, se sken DXA nepodaří.