Project voor fysieke activiteit en gemeenschapsemPOWERment (PACE)

Elke potentiële volwassene met een identiteitsbewijs of familie die contact opneemt met het onderzoeksteam, wordt gebeld en gescreend op geschiktheid voor het onderzoek. Om te bepalen of u in aanmerking komt, omvatten de screeningsvragen onder meer de vraag of de volwassen deelnemer een formele diagnose van identiteitsbewijs heeft; Het rapport over het niveau van de intellectuele vaardigheden zal worden bevestigd met directe cognitieve tests tijdens het screeningsbezoek, waarbij gebruik wordt gemaakt van schalen die door de deelnemer en de verzorger zijn ingevuld. Ook tijdens het screeningsbezoek vullen zorgverleners de dementiescreener voor de deelnemers in, en krijgen de deelnemers een Actigraph GT9X Link-apparaat zodat ze een basismeting van de fysieke activiteit van een week kunnen uitvoeren. Tijdens het tweede studiebezoek voltooien deelnemers en verzorgers de pre-beoordelingen (hieronder beschreven en bijgevoegd) en wordt hun lichaamssamenstelling gemeten. Er zijn vragen nodig voor alle scoorbare beoordelingen om ontbrekende gegevens te voorkomen. Bepaalde demografische informatie heeft een extra optie 'antwoord niet'. Tijdens de eerste twee studiebezoeken zullen de deelnemers demografische metingen, primaire en secundaire uitkomstmaten, en haalbaarheids- en aanvaardbaarheidsmetingen invullen. Degenen die in aanmerking komen, worden willekeurig toegewezen aan een van de twee voorwaarden: (1) initiële interventie of (2) wachtlijstcontrole. Individuen die zijn toegewezen aan de wachtlijstcontrolegroep zullen met de interventie beginnen nadat de initiële groep de post-assessments heeft voltooid.

De interventie van 16 weken omvat: (1) een wekelijkse groepsfitnessles voor volwassenen met een verstandelijke beperking, (2) webgebaseerde training en hulpmiddelen voor coaches en bewegingsprofessionals; (3) wekelijkse coachingbijeenkomsten voor coaches en volwassenen met een verstandelijke beperking, en (4) dagelijkse/wekelijkse interacties met het interactieve webgebaseerde PACE-dashboard voor volwassenen met een verstandelijke beperking.

Er zal een post-assessmentbezoek plaatsvinden om de pre-assessmentmaatregelen te herhalen, en een subgroep van deelnemers en coaches zal ook een interview afnemen om open vragen over hun programma-ervaringen te beantwoorden. Er wordt ook een vervolgbezoek van 12 maanden gepland om de lichaamssamenstelling opnieuw te meten.

Korte beschrijving van de maatregelen die zorgverleners moeten uitvoeren, als volgt:

Vineland Adaptive Behavior Scales-3: (VABS) (Vineland-3) is een gestandaardiseerd beoordelingsinstrument dat gebruik maakt van semi-gestructureerde interviews om adaptief gedrag te meten en de diagnose van intellectuele en ontwikkelingsstoornissen, autisme en ontwikkelingsachterstanden te ondersteunen. De interviews zullen naar verwachting 1-2 uur duren en zullen plaatsvinden tijdens het screeningsbezoek.

Nationale Taakgroep - Vroegdetectiescherm voor dementie: (NTG-EDSD) Deze maatstaf is overgenomen van de Dementia Screening Questionnaire for Individuals with Intellectual Disabilities (DSQIID) en kan worden gebruikt voor de vroegtijdige detectiescreening van volwassenen met een verstandelijke beperking die verdacht wordt van of mogelijk vroege tekenen vertoont van milde cognitieve stoornissen of dementie. De NTG-EDSD is geen beoordelings- of diagnostisch instrument, maar een administratief scherm dat door personeel en mantelzorgers kan worden gebruikt om functionele achteruitgang en gezondheidsproblemen vast te stellen en informatie vast te leggen die nuttig is voor verdere beoordeling. Deze beoordeling vindt plaats tijdens het screeningsbezoek.

Voeg Health Wave 5-vragenlijst toe: er worden vragen gebruikt uit de Wave 5-enquête, inclusief vragen over achtergrond (biologisch geslacht, geslacht, ras/etniciteit), gezondheid en gezondheidszorg (naast elkaar voorkomende aandoeningen en medische behandelingen, ziekte en fysieke beperkingen, en fitheid tracking (ervaringen met fitness-trackingapparatuur, huidige trainingsgewoonten). Deze maatregel zal plaatsvinden tijdens de pre- en poststudiebezoeken.

Waisman Activiteiten van het Dagelijks Leven (W-ADL): De W-ADL is een zorgverlenerrapport dat de activiteiten van het dagelijks leven meet en het functioneren beoordeelt. Het heeft een hoge interne consistentie (Cronbach alphas= .88-.94) en betrouwbaarheid in de loop van de tijd (Kappas= .92-.93) aangetoond bij volwassenen met een verstandelijke beperking. Deze maatregel zal plaatsvinden tijdens de pre- en poststudiebezoeken.

Korte beschrijving van volwassenen met identiteitsbewijs als volgt:

De Leiter-3: is een veelgebruikte non-verbale maatstaf voor intelligentie en cognitieve vaardigheden die geschikt is voor gebruik bij personen met cognitieve vertragingen, spraak- of gehoorproblemen, ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) of traumatisch hersenletsel. De batterij-subtestscores worden omgezet in een geschaalde score en de som van de geschaalde scores levert een non-verbale intelligentiequotiënt (IQ)/samengestelde score op. Deze beoordeling vindt plaats tijdens het screeningsbezoek.

Korte versiebeoordeling van de kwaliteit van leven van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHOQoL-BREF en WHO Disabilities Module): De WHOQoL-BREF en WHO Disabilities-module is een verkorte versie van 39 items van de originele WHOQOL-tool die is gebruikt bij volwassenen met een verstandelijke beperking. De domeinscores zullen worden gebruikt om de algemene kwaliteit van leven te meten (module Algemeen, Gezondheid, Fysiek, Psychologisch, Sociaal, Milieu en Handicap). Deze maatregel zal plaatsvinden tijdens de pre- en poststudiebezoeken.

NIH-Toolbox Cognitive Battery (NIHTB-CB): De NIHTB-CB meet het mentale en cognitieve functioneren. Het is gevalideerd bij personen met een verstandelijke beperking en volwassenen in het hele spectrum van de ziekte van Alzheimer en leeftijdsgerelateerde cognitieve achteruitgang. Het is een op iPad gebaseerde beoordeling van geheugen, uitvoerende functies en gekristalliseerde intelligentie. Deze maatregel zal plaatsvinden tijdens de pre- en poststudiebezoeken.

NIH-Toolbox Emotionele Batterij: De NIHTB-EB zal de emotionele gezondheid meten in verschillende domeinen: psychologisch welzijn, sociale relaties, stress en zelfeffectiviteit, en negatief affect. Dit is een iPad-gebaseerde beoordeling die zal plaatsvinden tijdens de pre- en poststudiebezoeken.

Maatregelen voor fysieke activiteit: Deze maatregelen zullen plaatsvinden tijdens de pre- en poststudiebezoeken.

Grijpkracht (NIH Toolbox): Deze test bestaat uit het inknijpen van de handdynamometer voor een beoordeling van de maximale kracht van 1 herhaling.

De 4-fasen evenwichtstest: deze test bestaat uit vier staande posities die steeds moeilijker vol te houden zijn.

30 seconden stoelstand: bij deze test staan ​​deelnemers op uit een stoel zonder hun armen te gebruiken. Ze staan ​​herhaaldelijk op en gaan 30 seconden lang zitten. Hun score is het aantal keren dat ze uit de stoel kunnen opstaan

Timed Up & Go (TUG): Bij deze test staan ​​de deelnemers op uit een stoel, lopen ze 3 meter door de kamer rond een kegel en gaan ze weer zitten.

Uithoudingsvermogen van 2 minuten wandelen: bij deze test lopen deelnemers zo snel als ze kunnen gedurende twee minuten op en neer door de gang van de beoordelingsruimtes.

Bod Pod: Deze scan meet de lichaamssamenstelling met behulp van Air Displacement Plethysmograph (ADP). Deelnemers aan de locatie van de Universiteit van North Carolina krijgen een briefing over de Bod Pod en blijven maximaal 5 minuten binnen zitten. Deze maatregel zal plaatsvinden tijdens de pre- en poststudiebezoeken, evenals het eenjarige vervolgbezoek.

DXA-scan: Deze scan meet de lichaamssamenstelling met behulp van röntgenabsorptiometrie met dubbele energie. Deelnemers aan de locatie van de Universiteit van Arkansas worden geïnformeerd en gaan ongeveer 15 minuten op de DXA-scantafel liggen. Deze maatregel zal plaatsvinden tijdens de pre- en poststudiebezoeken, evenals het eenjarige vervolgbezoek. Deelnemers die zwanger zijn, denken dat ze zwanger zijn of de afgelopen 30 dagen onbeschermde seks hebben gehad, krijgen geen DXA-scan.