Transition des soins pédiatriques aux soins de l'épilepsie pour adultes
Transition vers les soins pour adultes en épilepsie
Le but de cette étude observationnelle est d'évaluer la préparation de l'aidant et du patient à la transition, en comparant les résultats du questionnaire TRAQ (Transition Readiness Assessment) au moment de la dernière visite neuropsychiatrique pédiatrique, qui est ensuite répétée au première visite en neurologie de l'épilepsie chez l'adulte.
Les évaluations seront réalisées lors de la dernière évaluation au service d'épilepsie pédiatrique et répétées lors de la première visite au service d'épilepsie adulte.
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Description détaillée
L'épilepsie est une maladie neurologique pédiatrique courante, avec une incidence de 5 à 7 cas pour 10 000 enfants et adolescents. Dans de nombreux cas, l’épilepsie ne régresse pas à l’âge adulte, ce qui nécessite une transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes. Cette transition devrait idéalement être un processus planifié et coordonné répondant aux besoins médicaux, psychosociaux et éducatifs du patient.
À l’Institut IRCCS C. Mondino, environ 700 patients pédiatriques épileptiques sont suivis, dont beaucoup souffrent d’épilepsie complexe d’origine génétique et de comorbidités neuropsychiatriques. Les programmes de transition, bien qu’essentiels, sont difficiles à mettre en œuvre, car les services pédiatriques et adultes fonctionnent souvent de manière indépendante.
La période de transition offre l'occasion de réévaluer les soins et la gestion des comorbidités, ainsi que de fournir des conseils sur des aspects tels que l'éducation et l'autonomie. Les comorbidités psychiatriques peuvent compliquer la transition et avoir un impact négatif sur la qualité de vie des patients. L'Institut Mondino a développé un modèle de transition collaboratif impliquant à la fois des neuropsychiatres pédiatriques et des neurologues adultes pour relever ces défis et mieux gérer les comorbidités psychiatriques, garantissant ainsi une transition plus fluide vers les soins pour adultes.
L'objectif premier est d'améliorer la prise en charge multidisciplinaire des patients atteints d'épilepsie et de comorbidités psychiatriques, en mettant en œuvre des évaluations diagnostiques et thérapeutiques spécifiques de ces comorbidités chez les patients en transition du centre d'épilepsie pédiatrique et adolescente au service d'épilepsie adulte.
Les objectifs secondaires comprennent :
Définir le parcours de prise en charge des comorbidités psychiatriques chez les patients en transition vers les services d'épilepsie adulte, en identifiant les structures et les professionnels adaptés au suivi psychiatrique et de rééducation.
Optimiser la sélection de thérapies pharmacologiques spécifiques pour le maintien à moyen et long terme.
En résumé, l’accent est mis sur l’amélioration des soins et du traitement des patients épileptiques présentant des comorbidités psychiatriques, en garantissant un suivi et une planification thérapeutique appropriés lors de leur transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes.
Type d'étude
Inscription (Estimé)
Contacts et emplacements
Coordonnées de l'étude
- Nom: Cinzia Fattore, MD
- Numéro de téléphone: 0039 0382380385
- E-mail: cinzia.fattore@mondino.it
Sauvegarde des contacts de l'étude
- Nom: Valentina De Giorgis
- Numéro de téléphone: 0039 0382380289
- E-mail: valentina.degiorgis@mondino.it
Lieux d'étude
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Pavia, Italie, 27100
- Recrutement
- Child Neuropsichiatry
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Contact:
- Valentina De Giorgis, MD
- Numéro de téléphone: 0039 0382 380289
- E-mail: valentina.degiorgis@mondino.it
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Contact:
- Cinzia Fattore, MD
- Numéro de téléphone: 0039 0382 380385
- E-mail: cinzia.fattore@mondino.it
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
- Enfant
- Adulte
Accepte les volontaires sains
Méthode d'échantillonnage
Population étudiée
La description
**Critères d'intégration :**
- Patients âgés de 17 ou 18 ans.
- Diagnostiqué avec une épilepsie focale ou généralisée, quelles que soient l'étiologie et les comorbidités neuropsychologiques, neuropsychiatriques ou internes.
- Ceux pour qui un suivi épileptologique continu est requis conformément aux directives de soins standard.
**Critères d'exclusion :**
- Patients subissant un EEG uniquement pour la détection d'anomalies EEG sans diagnostic d'épilepsie.
- Patients pour lesquels la dernière évaluation neuropsychiatrique ne recommande pas la poursuite du suivi épileptologique (patients considérés comme « guéris » de l'épilepsie selon les directives de l'ILAE).
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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préparation à la transition évaluée tout au long du questionnaire d'évaluation de la préparation à la transition (TRAQ)
Délai: 1 an
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Pour évaluer la préparation des patients et des soignants au processus de transition, le questionnaire d'évaluation de l'état de préparation à la transition (TRAQ) sera évalué et les scores seront comparés entre T0, T1 et T2. Le TRAQ a une échelle de 0 à 5, où : 0 indique une préparation insuffisante à la transition ; 5 indique une préparation optimale à la transition. Des scores plus élevés indiquent une meilleure préparation au processus de transition, tandis que des scores plus faibles suggèrent une moins bonne préparation et un besoin de soutien supplémentaire. |
1 an
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Mesures de résultats secondaires
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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mesurer l'efficacité du processus de transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes à l'aide de Transition Success in Childhood and Adolescence (TSCA)
Délai: 1 an
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Pour évaluer l'efficacité du protocole de transition terminé, le Transition Success in Childhood and Adolescence (TSCA) sera administré. Les scores TSCA seront comparés entre T0, T1 et T2. Le questionnaire TSCA comporte une échelle allant de 0 à 100, où : 0 représente le niveau de réussite de transition le plus bas (résultat le plus faible), 100 représente le niveau de réussite de transition le plus élevé (meilleur résultat). Des scores plus élevés indiquent un meilleur résultat, reflétant une plus grande réussite dans le processus de transition, tandis que des scores plus faibles indiquent un résultat plus médiocre et un besoin de soutien supplémentaire. |
1 an
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Évaluer la qualité de vie des patients et de leurs familles à l'aide de l'inventaire de la qualité de vie pédiatrique (PedsQL)
Délai: 1 an
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Pour explorer les perceptions de la qualité de vie des patients et de leurs familles, les scores de l'inventaire pédiatrique de la qualité de vie (PedsQL) seront analysés à T0, T1 et T2.
PedsQL a une échelle de 0 à 100, où : - 0 indique la qualité de vie la plus mauvaise, - 100 indique la meilleure qualité de vie possible.
Des scores plus élevés reflètent une meilleure perception de la qualité de vie, tandis que des scores plus faibles suggèrent une qualité de vie inférieure et peuvent indiquer des domaines à améliorer.
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1 an
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Les problèmes comportementaux et émotionnels seront évalués en comparant les résultats de la liste de contrôle du comportement de l'enfant d'Achenbach (ABCL) et du système d'évaluation empirique d'Achenbach (ASR)
Délai: 1 an
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Les problèmes comportementaux et émotionnels seront évalués en comparant les résultats de la liste de contrôle du comportement de l'enfant d'Achenbach (ABCL) et du système d'Achenbach d'évaluation empirique (ASR) entre T0 et T2. ABCL s'adresse aux enfants et aux adolescents (âgés de 1,5 à 18 ans) et implique les rapports des parents/tuteurs. L'ASR s'adresse aux adolescents (12-18 ans) et aux adultes (18+) et peut être utilisé comme outil d'auto-évaluation ou de rapport d'informateur. Les scores pour les deux mesures varient généralement de 0 à 3. 0 indique aucun problème, 3 indique un problème grave. Des scores plus élevés indiquent des problèmes comportementaux ou émotionnels plus importants, tandis que des scores plus faibles suggèrent moins de problèmes, voire aucun. |
1 an
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Pour comprendre les facteurs qui influencent la préparation à la transition et identifier les obstacles potentiels, le questionnaire Transition NEEDS sera développé.
Délai: 1 an
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Pour fournir une compréhension complète des facteurs influençant la préparation à la transition et identifier les obstacles potentiels, le questionnaire Transition NEEDS sera développé.
Cet entretien qualitatif semi-structuré destiné aux cliniciens évalue systématiquement six domaines critiques : la préparation du patient et de sa famille, les lacunes diagnostiques, les lacunes thérapeutiques, les lacunes en matière de soutien social/de soins, les lacunes éducatives/liées au travail, les lacunes psychologiques/émotionnelles.
Cet outil, fondé sur la littérature clinique et théorique, offre une méthode systématique et pratique pour évaluer les besoins complexes des patients passant des soins pédiatriques aux soins pour l'épilepsie adulte.
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1 an
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Évaluer les aspects qualitatifs de la phase de transition à travers une échelle qualitative
Délai: 1 an
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Le questionnaire TRANS-EPI se concentre sur les aspects qualitatifs de la phase de transition, explorant : le calendrier et l'introduction au processus de transition ; évaluation des informations fournies; les attentes en matière de soins neurologiques pour adultes ; préoccupations concernant la continuité des soins et l’autonomie
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1 an
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Collaborateurs et enquêteurs
Les enquêteurs
- Chercheur principal: Valentina De Giorgis, MD, Child and Adolescent Epileptology
Publications et liens utiles
Publications générales
- Andrade DM, Bassett AS, Bercovici E, Borlot F, Bui E, Camfield P, Clozza GQ, Cohen E, Gofine T, Graves L, Greenaway J, Guttman B, Guttman-Slater M, Hassan A, Henze M, Kaufman M, Lawless B, Lee H, Lindzon L, Lomax LB, McAndrews MP, Menna-Dack D, Minassian BA, Mulligan J, Nabbout R, Nejm T, Secco M, Sellers L, Shapiro M, Slegr M, Smith R, Szatmari P, Tao L, Vogt A, Whiting S, Carter Snead O 3rd. Epilepsy: Transition from pediatric to adult care. Recommendations of the Ontario epilepsy implementation task force. Epilepsia. 2017 Sep;58(9):1502-1517. doi: 10.1111/epi.13832. Epub 2017 Jul 6.
- Borlot F, Tellez-Zenteno JF, Allen A, Ali A, Snead OC 3rd, Andrade DM. Epilepsy transition: challenges of caring for adults with childhood-onset seizures. Epilepsia. 2014 Oct;55(10):1659-66. doi: 10.1111/epi.12752. Epub 2014 Aug 28.
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
Achèvement primaire (Estimé)
Achèvement de l'étude (Estimé)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Réel)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Mots clés
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- tra epi
Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
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