Transición de la atención de la epilepsia pediátrica a la de adultos
Transición a la atención de adultos en epilepsia
El objetivo de este estudio observacional es evaluar la preparación del cuidador y del paciente para la transición, comparando los resultados del cuestionario Transition Readiness Assessment (TRAQ) en el momento de la última visita neuropsiquiátrica pediátrica, que luego se repite en la última visita. Primera visita de neurología para epilepsia en adultos.
Las valoraciones se realizarán en la última evaluación en el servicio de epilepsia pediátrica y se repetirán en la primera visita al servicio de epilepsia de adultos.
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Intervención / Tratamiento
Descripción detallada
La epilepsia es una afección neurológica pediátrica común, con una incidencia de 5 a 7 casos por cada 10.000 niños y adolescentes. En muchos casos, la epilepsia no remite en la edad adulta, lo que requiere una transición de la atención de la epilepsia pediátrica a la de adultos. Idealmente, esta transición debería ser un proceso planificado y coordinado que aborde las necesidades médicas, psicosociales y educativas del paciente.
En el Instituto IRCCS C. Mondino, se realiza un seguimiento de alrededor de 700 pacientes pediátricos con epilepsia, muchos de ellos con epilepsia compleja de base genética y comorbilidades neuropsiquiátricas. Los programas de transición, aunque esenciales, son difíciles de implementar, ya que los servicios pediátricos y para adultos a menudo funcionan de forma independiente.
El período de transición ofrece una oportunidad para reevaluar la atención y el manejo de comorbilidades, así como asesoramiento sobre aspectos como la educación y la independencia. Las comorbilidades psiquiátricas pueden complicar la transición e impactar negativamente la calidad de vida de los pacientes. El Instituto Mondino ha desarrollado un modelo de transición colaborativo que involucra tanto a neuropsiquiatras pediátricos como a neurólogos de adultos para abordar estos desafíos y gestionar mejor las comorbilidades psiquiátricas, asegurando una transición más fluida a la atención de adultos.
El objetivo principal es mejorar la atención multidisciplinaria de pacientes con epilepsia y comorbilidades psiquiátricas, mediante la implementación de evaluaciones diagnósticas y terapéuticas específicas para estas comorbilidades en pacientes en transición del centro de epilepsia pediátrica y adolescente al servicio de epilepsia para adultos.
Los objetivos secundarios incluyen:
Definir la vía de manejo de las comorbilidades psiquiátricas en pacientes en transición a servicios de epilepsia para adultos, mediante la identificación de estructuras y profesionales adecuados para el seguimiento psiquiátrico y de rehabilitación.
Optimizar la selección de terapias farmacológicas específicas para el mantenimiento a medio y largo plazo.
En resumen, la atención se centra en mejorar la atención y el tratamiento de los pacientes con epilepsia con comorbilidades psiquiátricas, garantizando un seguimiento y una planificación terapéutica adecuados en su transición de la atención pediátrica a la de adultos.
Tipo de estudio
Inscripción (Estimado)
Contactos y Ubicaciones
Estudio Contacto
- Nombre: Cinzia Fattore, MD
- Número de teléfono: 0039 0382380385
- Correo electrónico: cinzia.fattore@mondino.it
Copia de seguridad de contactos de estudio
- Nombre: Valentina De Giorgis
- Número de teléfono: 0039 0382380289
- Correo electrónico: valentina.degiorgis@mondino.it
Ubicaciones de estudio
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Pavia, Italia, 27100
- Reclutamiento
- Child Neuropsichiatry
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Contacto:
- Valentina De Giorgis, MD
- Número de teléfono: 0039 0382 380289
- Correo electrónico: valentina.degiorgis@mondino.it
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Contacto:
- Cinzia Fattore, MD
- Número de teléfono: 0039 0382 380385
- Correo electrónico: cinzia.fattore@mondino.it
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- Niño
- Adulto
Acepta Voluntarios Saludables
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
**Criterios de inclusión:**
- Pacientes de 17 o 18 años.
- Diagnosticado con epilepsia focal o generalizada, independientemente de la etiología y de las comorbilidades neuropsicológicas, neuropsiquiátricas o internas.
- Aquellos para quienes se requiere un seguimiento epileplógico continuo de acuerdo con las pautas de atención estándar.
**Criterios de exclusión:**
- Pacientes sometidos a EEG únicamente para la detección de anomalías del EEG sin diagnóstico de epilepsia.
- Pacientes para quienes la última evaluación neuropsiquiátrica no recomienda seguimiento epileplógico continuo (pacientes considerados "curados" de la epilepsia según las guías de la ILAE).
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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preparación para la transición evaluada a través del Cuestionario de Evaluación de Preparación para la Transición (TRAQ)
Periodo de tiempo: 1 año
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Para evaluar la preparación de pacientes y cuidadores para el proceso de transición, se evaluará el Cuestionario de Evaluación de Preparación para la Transición (TRAQ) y se compararán las puntuaciones en T0, T1 y T2. El TRAQ tiene una escala que va de 0 a 5, donde: 0 indica preparación insuficiente para la transición; 5 indica una preparación óptima para la transición. Las puntuaciones más altas indican una mejor preparación para el proceso de transición, mientras que las puntuaciones más bajas sugieren una peor preparación y la necesidad de mayor apoyo. |
1 año
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Medidas de resultado secundarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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medir la eficacia del proceso de transición de la atención pediátrica a la de adultos utilizando el éxito de la transición en la infancia y la adolescencia (TSCA)
Periodo de tiempo: 1 año
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Para evaluar la eficacia del protocolo de transición completado, se administrará el Éxito de la Transición en la Infancia y la Adolescencia (TSCA). Las puntuaciones de TSCA se compararán entre T0, T1 y T2. El cuestionario TSCA tiene una escala que va de 0 a 100, donde: 0 representa el nivel más bajo de éxito de la transición (peor resultado), 100 representa el nivel más alto de éxito de la transición (mejor resultado). Las puntuaciones más altas indican un mejor resultado, lo que refleja un mayor éxito en el proceso de transición, mientras que las puntuaciones más bajas indican un resultado más pobre y la necesidad de mayor apoyo. |
1 año
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Evaluar la calidad de vida de los pacientes y sus familias mediante el Inventario de Calidad de Vida Pediátrica (PedsQL)
Periodo de tiempo: 1 año
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Para explorar las percepciones de calidad de vida entre los pacientes y sus familias, se analizarán las puntuaciones del Inventario de calidad de vida pediátrica (PedsQL) en T0, T1 y T2.
PedsQL tiene una escala que va de 0 a 100, donde: - 0 indica la peor calidad de vida, - 100 indica la mejor calidad de vida posible.
Las puntuaciones más altas reflejan una mejor percepción de la calidad de vida, mientras que las puntuaciones más bajas sugieren una calidad de vida más baja y pueden indicar áreas de mejora.
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1 año
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Los problemas emocionales y de comportamiento se evaluarán comparando los resultados de la Lista de verificación de comportamiento infantil de Achenbach (ABCL) y el Sistema de evaluación empírica de Achenbach (ASR)
Periodo de tiempo: 1 año
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Los problemas emocionales y de comportamiento se evaluarán comparando los resultados de la Lista de verificación de conducta infantil de Achenbach (ABCL) y el Sistema Achenbach de evaluación empírica (ASR) entre T0 y T2. ABCL es para niños y adolescentes (de 1,5 a 18 años) e incluye informes de padres/cuidadores. ASR es para adolescentes (12-18) y adultos (18+) y puede usarse como una herramienta de autoinforme o de informe de informantes. Las puntuaciones para ambas medidas suelen oscilar entre 0 y 3. 0 indica que no hay problema, 3 indica un problema grave. Las puntuaciones más altas indican problemas emocionales o de comportamiento más importantes, mientras que las puntuaciones más bajas sugieren menos o ningún problema. |
1 año
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Para comprender los factores que influyen en la preparación para la transición e identificar barreras potenciales, se desarrollará el Cuestionario NECESIDADES de Transición.
Periodo de tiempo: 1 año
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Para proporcionar una comprensión integral de los factores que influyen en la preparación para la transición e identificar barreras potenciales, se desarrollará el Cuestionario NECESIDADES de Transición.
Esta entrevista cualitativa semiestructurada para médicos evalúa sistemáticamente seis dominios críticos: preparación del paciente y su familia, brechas de diagnóstico, brechas terapéuticas, brechas de apoyo social/atención, brechas educativas/relacionadas con el trabajo, brechas psicológicas/emocionales.
Esta herramienta, basada en la literatura clínica y teórica, ofrece un método sistemático y práctico para evaluar las complejas necesidades de los pacientes en la transición de la atención de la epilepsia pediátrica a la de adultos.
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1 año
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Evaluar los aspectos cualitativos de la fase de transición a través de una escala cualitativa.
Periodo de tiempo: 1 año
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El Cuestionario TRANS-EPI se centra en aspectos cualitativos de la fase de transición, explorando: el momento y la introducción al proceso de transición; evaluación de la información proporcionada; expectativas de la atención neurológica de adultos; preocupaciones sobre la continuidad de la atención y la autonomía
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1 año
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Colaboradores e Investigadores
Investigadores
- Investigador principal: Valentina De Giorgis, MD, Child and Adolescent Epileptology
Publicaciones y enlaces útiles
Publicaciones Generales
- Andrade DM, Bassett AS, Bercovici E, Borlot F, Bui E, Camfield P, Clozza GQ, Cohen E, Gofine T, Graves L, Greenaway J, Guttman B, Guttman-Slater M, Hassan A, Henze M, Kaufman M, Lawless B, Lee H, Lindzon L, Lomax LB, McAndrews MP, Menna-Dack D, Minassian BA, Mulligan J, Nabbout R, Nejm T, Secco M, Sellers L, Shapiro M, Slegr M, Smith R, Szatmari P, Tao L, Vogt A, Whiting S, Carter Snead O 3rd. Epilepsy: Transition from pediatric to adult care. Recommendations of the Ontario epilepsy implementation task force. Epilepsia. 2017 Sep;58(9):1502-1517. doi: 10.1111/epi.13832. Epub 2017 Jul 6.
- Borlot F, Tellez-Zenteno JF, Allen A, Ali A, Snead OC 3rd, Andrade DM. Epilepsy transition: challenges of caring for adults with childhood-onset seizures. Epilepsia. 2014 Oct;55(10):1659-66. doi: 10.1111/epi.12752. Epub 2014 Aug 28.
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Finalización primaria (Estimado)
Finalización del estudio (Estimado)
Fechas de registro del estudio
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Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Actual)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- tra epi
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
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