Transição dos cuidados de epilepsia pediátrica para a de adultos
Transição para cuidados de adultos na epilepsia
O objetivo deste estudo observacional é avaliar a preparação do cuidador e do paciente para a transição, comparando os resultados do questionário Transition Readiness Assessment (TRAQ) no momento da última consulta neuropsiquiátrica pediátrica, que é então repetido no primeira consulta de neurologia de epilepsia em adultos.
As avaliações serão realizadas na última avaliação no serviço de epilepsia pediátrica e repetidas na primeira visita ao serviço de epilepsia adulto.
Visão geral do estudo
Status
Condições
Descrição detalhada
A epilepsia é uma condição neurológica pediátrica comum, com incidência de 5 a 7 casos por 10.000 crianças e adolescentes. Em muitos casos, a epilepsia não remite na idade adulta, exigindo uma transição dos cuidados de epilepsia pediátrica para a de adultos. Idealmente, esta transição deve ser um processo planeado e coordenado que aborde as necessidades médicas, psicossociais e educacionais do paciente.
No Instituto IRCCS C. Mondino, cerca de 700 pacientes pediátricos com epilepsia são acompanhados, muitos deles com epilepsia complexa de base genética e comorbidades neuropsiquiátricas. Os programas de transição, embora essenciais, são difíceis de implementar, uma vez que os serviços pediátricos e de adultos funcionam muitas vezes de forma independente.
O período de transição oferece uma oportunidade para reavaliação dos cuidados e gestão de comorbidades, bem como aconselhamento sobre aspectos como educação e independência. As comorbidades psiquiátricas podem complicar a transição e impactar negativamente a qualidade de vida dos pacientes. O Instituto Mondino desenvolveu um modelo de transição colaborativo envolvendo neuropsiquiatras pediátricos e neurologistas de adultos para enfrentar estes desafios e gerir melhor as comorbidades psiquiátricas, garantindo uma transição mais suave para os cuidados de adultos.
O objetivo principal é melhorar o atendimento multidisciplinar de pacientes com epilepsia e comorbidades psiquiátricas, implementando avaliações diagnósticas e terapêuticas específicas para essas comorbidades em pacientes em transição do centro de epilepsia pediátrica e adolescente para o serviço de epilepsia de adultos.
Os objetivos secundários incluem:
Definir o percurso de gestão das comorbilidades psiquiátricas em doentes em transição para serviços de epilepsia de adultos, através da identificação de estruturas e profissionais adequados para acompanhamento psiquiátrico e de reabilitação.
Otimizar a seleção de terapias farmacológicas específicas para manutenção de médio e longo prazo.
Em resumo, o foco está na melhoria do atendimento e tratamento de pacientes com epilepsia e comorbidades psiquiátricas, garantindo acompanhamento adequado e planejamento terapêutico durante a transição dos cuidados pediátricos para os adultos.
Tipo de estudo
Inscrição (Estimado)
Contactos e Locais
Contato de estudo
- Nome: Cinzia Fattore, MD
- Número de telefone: 0039 0382380385
- E-mail: cinzia.fattore@mondino.it
Estude backup de contato
- Nome: Valentina De Giorgis
- Número de telefone: 0039 0382380289
- E-mail: valentina.degiorgis@mondino.it
Locais de estudo
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Pavia, Itália, 27100
- Recrutamento
- Child Neuropsichiatry
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Contato:
- Valentina De Giorgis, MD
- Número de telefone: 0039 0382 380289
- E-mail: valentina.degiorgis@mondino.it
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Contato:
- Cinzia Fattore, MD
- Número de telefone: 0039 0382 380385
- E-mail: cinzia.fattore@mondino.it
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Filho
- Adulto
Aceita Voluntários Saudáveis
Método de amostragem
População do estudo
Descrição
**Critérios de inclusão:**
- Pacientes com 17 ou 18 anos.
- Diagnosticado com epilepsia focal ou generalizada, independentemente da etiologia e comorbidades neuropsicológicas, neuropsiquiátricas ou internas.
- Aqueles para os quais é necessário acompanhamento contínuo da epileptologia de acordo com as diretrizes de cuidados padrão.
**Critérios de exclusão:**
- Pacientes submetidos a EEG apenas para detecção de anormalidades no EEG sem diagnóstico de epilepsia.
- Pacientes para os quais a última avaliação neuropsiquiátrica não recomenda acompanhamento continuado da epileptologia (pacientes considerados “curados” da epilepsia de acordo com as diretrizes da ILAE).
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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prontidão para transição avaliada através do Questionário de Avaliação de Prontidão para Transição (TRAQ)
Prazo: 1 ano
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Para avaliar a preparação de pacientes e cuidadores para o processo de transição, o Questionário de Avaliação de Prontidão para a Transição (TRAQ) será avaliado e as pontuações serão comparadas em T0, T1 e T2. O TRAQ possui uma escala de 0 a 5, onde: 0 indica prontidão insuficiente para a transição; 5 indica a prontidão ideal para a transição. Pontuações mais elevadas indicam uma melhor preparação para o processo de transição, enquanto pontuações mais baixas sugerem uma menor preparação e uma necessidade de mais apoio. |
1 ano
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Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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medir a eficácia do processo de transição do cuidado pediátrico para o adulto usando o Transition Success in Childhood and Adolescence (TSCA)
Prazo: 1 ano
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Para avaliar a eficácia do protocolo de transição concluído, será administrado o Sucesso de Transição na Infância e Adolescência (TSCA). As pontuações TSCA serão comparadas em T0, T1 e T2. O questionário TSCA tem uma escala de 0 a 100, onde: 0 representa o nível mais baixo de sucesso da transição (resultado pior), 100 representa o nível mais alto de sucesso da transição (melhor resultado). Pontuações mais elevadas indicam um resultado melhor, refletindo um maior sucesso no processo de transição, enquanto pontuações mais baixas indicam um resultado pior e uma necessidade de mais apoio. |
1 ano
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Avaliar a qualidade de vida de pacientes e seus familiares por meio do Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL)
Prazo: 1 ano
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Para explorar as percepções de qualidade de vida entre os pacientes e suas famílias, as pontuações do Inventário Pediátrico de Qualidade de Vida (PedsQL) serão analisadas em T0, T1 e T2.
O PedsQL possui uma escala de 0 a 100, onde: - 0 indica a pior qualidade de vida, - 100 indica a melhor qualidade de vida possível.
Pontuações mais altas refletem uma melhor percepção da qualidade de vida, enquanto pontuações mais baixas sugerem uma qualidade de vida inferior e podem indicar áreas para melhoria.
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1 ano
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Questões comportamentais e emocionais serão avaliadas comparando os resultados da Lista de Verificação de Comportamento Infantil de Achenbach (ABCL) e do Sistema Achenbach de Avaliação Baseada Empiricamente (ASR)
Prazo: 1 ano
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Questões comportamentais e emocionais serão avaliadas comparando os resultados da Lista de Verificação de Comportamento Infantil de Achenbach (ABCL) e do Sistema Achenbach de Avaliação Baseada em Empiricamente (ASR) entre T0 e T2. ABCL é para crianças e adolescentes (de 1,5 a 18 anos) e envolve relatórios dos pais/responsáveis. ASR é para adolescentes (12-18) e adultos (18+) e pode ser usada como uma ferramenta de autorrelato ou de relato de informante. As pontuações para ambas as medidas normalmente variam de 0 a 3. 0 indica nenhum problema, 3 indica um problema grave. Pontuações mais altas indicam problemas comportamentais ou emocionais mais significativos, enquanto pontuações mais baixas sugerem menos ou nenhum problema. |
1 ano
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Para compreender os factores que influenciam a preparação para a transição e identificar potenciais barreiras, será desenvolvido o Questionário NECESSIDADES DE TRANSIÇÃO.
Prazo: 1 ano
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Para proporcionar uma compreensão abrangente dos factores que influenciam a preparação para a transição e para identificar potenciais barreiras, será desenvolvido o Questionário NECESSIDADES DE TRANSIÇÃO.
Esta entrevista qualitativa semiestruturada para médicos avalia sistematicamente seis domínios críticos: prontidão do paciente e da família, lacunas de diagnóstico, lacunas terapêuticas, lacunas de apoio social/de cuidados, lacunas educacionais/relacionadas ao trabalho, lacunas psicológicas/emocionais.
Esta ferramenta, baseada na literatura clínica e teórica, oferece um método sistemático e prático para avaliar as necessidades complexas de pacientes em transição do tratamento pediátrico para o tratamento da epilepsia adulta.
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1 ano
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Avaliar os aspectos qualitativos da fase de transição através de uma escala qualitativa
Prazo: 1 ano
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O Questionário TRANS-EPI centra-se nos aspectos qualitativos da fase de transição, explorando: o momento e a introdução ao processo de transição; avaliação das informações prestadas; expectativas em relação aos cuidados neurológicos de adultos; preocupações com a continuidade dos cuidados e autonomia
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1 ano
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Colaboradores e Investigadores
Investigadores
- Investigador principal: Valentina De Giorgis, MD, Child and Adolescent Epileptology
Publicações e links úteis
Publicações Gerais
- Andrade DM, Bassett AS, Bercovici E, Borlot F, Bui E, Camfield P, Clozza GQ, Cohen E, Gofine T, Graves L, Greenaway J, Guttman B, Guttman-Slater M, Hassan A, Henze M, Kaufman M, Lawless B, Lee H, Lindzon L, Lomax LB, McAndrews MP, Menna-Dack D, Minassian BA, Mulligan J, Nabbout R, Nejm T, Secco M, Sellers L, Shapiro M, Slegr M, Smith R, Szatmari P, Tao L, Vogt A, Whiting S, Carter Snead O 3rd. Epilepsy: Transition from pediatric to adult care. Recommendations of the Ontario epilepsy implementation task force. Epilepsia. 2017 Sep;58(9):1502-1517. doi: 10.1111/epi.13832. Epub 2017 Jul 6.
- Borlot F, Tellez-Zenteno JF, Allen A, Ali A, Snead OC 3rd, Andrade DM. Epilepsy transition: challenges of caring for adults with childhood-onset seizures. Epilepsia. 2014 Oct;55(10):1659-66. doi: 10.1111/epi.12752. Epub 2014 Aug 28.
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
Conclusão Primária (Estimado)
Conclusão do estudo (Estimado)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- tra epi
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
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